Mijn vader speelde vroeger in de plaatselijke voetbalclub, vertelde hij ons altijd. Dat hij voetbal speelde dat wisten we wel. We gingen al eens mee als hij met het elftal van de Staatsmijn Wilhelmina tegen een elftal speelde van een andere mijn. Als je hem dan vroeg en je broer dan. Die speelde geen voetbal, die kon dat niet. Die deed andere dingen, maar speelde geen voetbal, daar was hij te slecht voor.

Een paar jaar geleden kreeg ik foto's van mijn tante, de vrouw waar de broer van mijn vader mee getrouwd was, en daar speelde mijn oom bij het elftal van DSM als midvoor. En op de foto maakte hij zowaar een goal. Toen al verwonderde ik me over de uitspraken van mijn vader. Onlangs kreeg ik een foto in handen waar mijn oom op stond als lid van een elftal van de plaatselijke voetbal vereniging. Ik begreep het niet meer. Hoe kan dat nou. Hij was toch te stom voor een bal te trappen.

Wat heeft dat nu met mij te maken zul je denken. Heel veel.
Mijn oom had gestudeerd, mijn vader niet. Was dat een keuze van mijn vader of was dat de keuze van zijn moeder. Ik denk nu het laatste.
Uit archiefstukken ben ik er achter gekomen, dat mijn oom een priesterstudie heeft afgebroken. Zoals dat vroeger ging, moest de oudste zoon priester worden of je wilde of niet. En als er geen geld was in dat gezin dan werden de anderen gewoon naar de mijn gestuurd. Mijn opa was invalide na een schiethouwers ongeluk op de mijn en mijn oma runde een klein kruidenierszaakje. Dus ik denk dat mijn vader die keuze om niet verder te studeren niet door hem gemaakt is maar door zijn moeder. Zijn broer breekt zijn priesterstudie af en gaat vervolgens naar de HBS in Heerlen, dat is hoogstwaarschijnlijk gebeurd op advies van de priesteropleiding. Deze hadden blijkbaar geconstateerd dat hij goed kon leren en het zou zonde zijn om dat talent te vergooien.

De jalousie is geboren, waarom hij wel en ik niet, waarom moet ik hard werken en hij spelt d'r fienge man (speelt het heertje) zoals ze dat hier zeggen. De jalousie werd nog versterkt door het feit dat mijn oma nooit advies vroeg aan mijn vader, maar altijd aan zijn oudste broer. En dat ongenoegen daarover hebben we vaak genoeg van hem gehoord.

Het gezin van mijn vader wordt de spiegel in ons gezin. Zijn broer kon hij niet pakken, daar leefde hij ook jaren in onmin mee. Ik werd spiegel van zijn broer en in zijn jongste zoon zag hij zich zelf. Nu is het ook nog zo dat mijn broer, ontzettend veel lijkt op mijn vader, zeker als je jeugdfoto's van beide naast elkaar legt. Het beeld word alleen maar versterkt. Ik kwam dat te doen wat zijn broer nooit gedaan had. Hard werken. Alle zware en niet leuke klusjes waren voor mijn rekening. En mijn broer..........? Die heb ik nog nooit zien werken in ons gezin. Als er afgewassen moest worden, verdween hij iedere keer naar de WC, als er gewerkt moest worden was hij onvindbaar. Niemand die er wat van zei. Hij kreeg altijd hand van mijn vader boven zijn hoofd het gehouden. Als ik een potje schaak tegen mijn broer speelde en hij stond op verlies en meestal was dat zo, dan kwam mijn vader hem helpen. Als ik op verlies stond kwam mijn vader mij niet helpen, dan kreeg mijn broer de complimenten dat hij mij verslagen had.
Ik vermoed dat hij ergens, toen ik op lagere school zat, te horen heeft gekregen dat ik geboren ben met het syndroom van Klinfelter.
En dat ik hoogstwaarschijnlijk onvruchtbaar zou zijn en dus geen kinderen kon verwekken. Bij zijn broer hadden ze ook geen kinderen, een van hen was onvruchtbaar. De gelijkenis word alleen maar versterk. Het verzet tegen zijn broer, dus tegen mij word alleen maar groter en ik moest dat bekopen met veel geweld.

Als ik er nu op terug denk , denk ik met medelijden aan hem. Hij moet een ongelukkige man zijn geweest zijn. Het is alleen jammer dat hij er niks van geleerd had, van zijn jeugd. Dat anderen mensen anders zijn, uniek zijn. Dat je niet mag vergelijken, maar blij mag zijn met elk leven, dat je ook elk leven respecteert, met al zijn hebbelijkheden en onhebbelijkheden. Jammer dat hij dat niet kon, hij kon niet over zijn eigen schaduw springen, terwijl hij altijd tegen mij zei,dat ik het doen moest en ik deed dat dan ook, want ik deed alles wat ze mij zeiden, dat was met geweld er in geslagen.

in 1997 ontving ik een uitnodiging van mijn zussen en broer om mee te werken aan de organisatie van het vijftigjarig huwelijk van mijn ouders. In reactie daarop schreef ik een brief terug, gedateerd 8 mei 1997. Gezien mijn ervaringen bij het veertigjarig huwelijk, met name het feit dat ik niet werd genoemd in het cadeau ondanks mijn aanzienlijke bijdrage, wilde ik voorkomen dat dit zich herhaalde. Daarom verzocht ik om correctie van deze feiten.

In die brief stond de volgende passage, en bedenk dat ik toen nog niet wist dat ik een Klinefelter was:

“En dan word je ouder. Je komt in militaire dienst en in het ziekenhuis. Ze ontdekken dat je niet het voorrecht hebt om kinderen te krijgen. En niemand vangt je op. Nee, erger nog, elke verjaardag krijg je te horen hoeveel kinderen je vader op die leeftijd al had. Je krijgt een vriendin, die leg je uit hoe het in elkaar zit, ze maakt het even daarna uit, en alweer zit je alleen in je verdriet. En dat alleen maar omdat je op latere leeftijd de bof kreeg en niet naar een dokter bent gegaan.”

Mijn ouders hadden op hun slaapkamer, op de kleerkast rechtsachter, een boekje met een donkergroene stoffen kaft liggen. Ik was groot (Klinefelter), dus waar de anderen een stoel nodig hadden om op die kast te komen, was dat voor mij geen probleem. Het was niet het enige wat op die kast lag; er lag ook een psychologische test van mijn oudste zus. Ze hadden bij haar nagegaan wat de mogelijkheden waren na de lagere school in verband met verder leren. Zij is overigens de enige geweest die ooit zo’n test heeft gedaan. De titel van het gezondheidsboekje weet ik niet meer, maar het bevatte informatie over hoe je kinderen krijgt, evenals alle ziekten die een kind kan krijgen, met bijbehorende uitleg over wat te doen. Dus ook wat te doen als een jongen op latere leeftijd de bof krijgt. Het blijkt dat het krijgen van de bof op latere leeftijd onvruchtbaarheid kan veroorzaken bij jongens.
Op latere leeftijd kreeg ik de bof, maar naar een dokter gaan was geen optie. Mijn ouders waren mensen die altijd met hun kinderen naar de dokter gingen als er iets met hun gezondheid aan de hand was. Als je ziek was, werd je liefdevol verzorgd, in tegenstelling tot wanneer je gezond was. Arbeidskrachten moesten zo snel mogelijk weer gezond worden, en persoonlijke aandacht deed wonderen.

Maar goed, ik kreeg de bof en er werd geen dokter geraadpleegd. Zoals je in de passage kunt lezen, was ik daar verbitterd over. Nu ik weet dat ik een Klinefelter ben, begrijp ik het. Ik kreeg de bof op 13-jarige leeftijd en de schoolkeuring op 11-jarige leeftijd. Mijn ouders wisten dat ik een Klinefelter was en daarom onvruchtbaar, dus het had geen zin om met mij naar een dokter te gaan. Dit is de enige echte verklaring, en het is nu duidelijk voor mij.
In de flat waar ik woon is geen verwarming op de slaapkamer. Dat was vroeger, in mijn jeugd, ook zo, maar toen hadden we nog een kruik en lag mijn slaapkamer op het zuiden en niet op het noordoosten. In de Maarstraat werd ik ook wel eens wakker met bloemetjes op het raam van de kou. Maar toen was ik kleiner en rolde ik me helemaal op in bed om me zo warm mogelijk te houden.

Nu ligt mijn slaapkamer echter op de noordoostkant. De flats zijn in 1953 gebouwd en van echte isolatie had men toen nog niet gehoord. Een paar keer ben ik van de kou in de woonkamer op de bank gaan slapen, maar daar kom ik om van het stof in de vloerbedekking. Ik had me door die onzin een chronische verkoudheid opgelopen die maar niet wilde verdwijnen.

Door alle penicilline die ik in de jaren zeventig heb gekregen vanwege mijn acute reuma, heb ik een slechte weerstand. Dus ging ik naar mijn huisarts voor een kuurtje, want anders gaat het niet weg. Mijn huisarts schreef me een middel voor tegen een bacteriële infectie en het werkte goed. Na drie dagen was de ontsteking weg, al heb ik natuurlijk het hele kuurtje afgemaakt.

Bij de dokter vertelde ik dat ik al een paar nachten op de bank sliep vanwege de kou en dat dat ook geen oplossing was. Ik zei dat ik in het voorjaar misschien mijn bed maar naar de achterkamer zou verplaatsen en de vloerbedekking eruit zou gooien om laminaat of zeil te leggen.

“Waarom doe je dat nu niet?” zei ze.

Ja, waarom deed ik dat eigenlijk niet? Ik kon er geen antwoord op geven.

Toen ik thuis kwam stond het voor mij vast: eerst van kamer wisselen en daarna laminaat leggen.

Het verwisselen van de kamers kostte me drie dagen. Wat was dat een vermoeiende bezigheid. Het viel me ontzettend tegen, maar uiteindelijk lukte het toch. De grootste klus moest nog komen: het leggen van het laminaat.

Met een vriend zou ik het laminaat gaan halen, maar die planken moesten ook nog naar boven worden gebracht. Gelukkig waren er zes mensen bereid mij uit de nood te helpen. Achteraf bleek het naar boven dragen nog de kleinste klus te zijn.

Tussen mijn woonkamer en achterkamer zat vroeger een grote, naar twee kanten openslaande deur. De vorige bewoners hadden die verwijderd. Daardoor was er in het midden een opening van anderhalve meter ontstaan, met twee uitstekende muurtjes. Mijn achterkamer is drie meter breed en mijn voorkamer 4,30 meter. De totale lengte van beide kamers samen is 9,65 meter. Dat is nogal wat.

Je begint zo’n klus door zoveel mogelijk uit de kamers te verwijderen. Dingen die te zwaar waren, zoals mijn televisie, liet ik staan. Die zou ik op stukken van mijn oude vloerbedekking zetten en, zodra er laminaat lag, weer terugschuiven naar zijn plaats. Zo deed ik dat ook met mijn bank, crosstrainer en bed.

Het meeste maakte ik me druk over de vraag hoe ik het moest aanpakken: eerst de voorkamer en dan de achterkamer, of meteen alles tegelijk. Ik besloot dat van het moment te laten afhangen.

Een paar jaar eerder had ik al eens laminaat gelegd op mijn slaapkamer en ook bij een vriendin van me. Maar die ruimtes waren veel kleiner — de helft of nog minder van wat ik nu moest doen — en bovendien was ik toen nog jonger.

Ik had me voorgenomen dat ik zou stoppen zodra de vermoeidheid te erg werd. Dat heb ik ook gedaan. Zelfs met mijn hond kon ik niet ver wandelen, dat was al te vermoeiend.

Na twee dagen werken ging ik al door mijn knieën.
Eens hebben verpleegsters in Oog in Al in Utrecht me uitgelachen omdat ik eelt op mijn knieën had. Dat was ontstaan doordat ik vroeger jarenlang in de kerk moest knielen en later bij FIAT werkte, waar de motor achterin lag en je vaak op je knieën moest zitten om eraan te werken.

Nu was er niets meer van dat eelt over. In plaats daarvan zaten er twee grote blaren op mijn knieën. Gelpleisters erop en dat leed was ook weer geleden.

Daar kwam weer iets van onze Spartaanse opvoeding naar boven. Aan kleinzieligheid — zo noemden ze dat thuis — hadden ze geen boodschap. En ik moet zeggen dat die houding me vaak door veel pijn heen heeft geholpen.

Dus nu ook weer: pleisters erop, een oud kussen onder mijn knieën en verder werken.

Na drie dagen bereikte ik eindelijk de opening naar de achterkamer. Ik besloot terug naar die muur te werken. Het kon niet anders, al werd het er wel moeilijker door.

Over de opening van anderhalve meter die de twee kamers met elkaar verbindt deed ik nog eens twee dagen. Daarna nog één dag om de kamers af te maken.

De plinten liggen er nog niet. Dat moet nog gebeuren.
Na een week moest ik stoppen. Het ging niet meer. Ik was ziek van vermoeidheid. Mijn voorkamer is — op de plinten na — klaar en het resultaat mag er zijn, want ik ben een perfectionist.

Maar ik ben doodmoe.

Mijn specialist had me al twee jaar eerder gezegd dat mijn chronische vermoeidheid nooit meer weg zou gaan. Ik heb het idee dat het steeds erger wordt.

De energie van een man van tachtig, terwijl ik 54 ben.
Een vriend van mij is bijna tachtig en hij heeft veel meer energie dan ik met mijn 54 jaar.

Maar ik heb wel de tijd. Eerst goed uitrusten en dan komt dat laatste stukje ook nog wel.
Reactie van Nico Barten
Sinds mijn diagnose kom ik steeds dichter bij mijn identiteit en steeds dichter bij de waarheid. Ik krijg iedere keer stukjes te zien waar ik herkenning in zie, zoals nou het stukje wat ik gelezen heb onder het kopje "10 jaar achter lopen" van jou. Daarin herken ik mij volledig, ik heb het nog nergens gelezen, blijkbaar is er niemand in staat om het te beschrijven, alleen jij.

Jammer dat ik zulke kenmerken niet tegen kom op de klinefelter-site Nederland. Dit is namelijk ontzettend belangrijk om voor mezelf maar zeker ook voor anderen een, identiteit te creëren.

Inmiddels na 8 maanden diagnose ben ik erachter gekomen dat klinefelter zoveel meer is dan het beetje beharing, bespiering verhaal. Het gaat zo diep dat ik inmiddels wel weet dat er geen specialisten op deze wereld rond lopen die dat kunnen weten. Wat ik ook jammer vind is dat er geen psychologen zijn die verstand van Klinefeltersyndroom hebben. Er zou een studierichting moeten komen op dit gebied, want ze zijn hard nodig, de specialisten op allerlei gebied in Klinefelter.

Soms heb ik moeite om het verschil te zien tussen, wat is mijn identiteit en wat is, nou Klinefelter. Maar waar ik ook erg mee zit, is de maatschappij waarin wij leven. Er is eigenlijk eerlijk gezegd geen plaats voor een klinefelter in onze maatschappij.
Je bent, of man of je bent vrouw maar zeker niet iets anders, dat kan niet.

Terwijl voor mijn gevoel er veel meer klinefelters moesten zijn, omdat ze veel zachtaardiger zijn en beter met vrouwen kunnen opschieten dan welke man ook.

Dokters maken hun eigen regeltjes, proberen vooral daar niet vanaf te wijken, dat wordt niet geaccepteerd. Als een dokter zegt 2 + 2 = 5, wil dat nog niet zeggen dat dit zo is.
In mijn situatie maak ik dat op dit moment mee. Een dokter maakt fouten, laat vervolgens niets meer van zich horen, maar zegt uiteindelijk dat hij bepaalde dingen niet heeft gezegd.

Kijk, dan wordt er meteen gekeken naar de patiënt, die maar slechts patiënt is, terwijl de dokter wel even dokter is. Deze mensen worden dan ook vaak geloofd in hun verhaal.

Komt nog bij dat ze op de klinefeltervereniging-site schrijven dat klinefelters vaak hun verhaal verdraaien. Dan wordt het verrekte moeilijk om nog de waarheid boven tafel te krijgen.

Maar ik ga het dan toch doen, want het heeft mij wel mijn leven beheerst en nog. Ik heb er slapeloze nachten van, en nog. Ik moet er zelfs voor naar een psycholoog.
Wat ik hier nou schrijf, kom ik bij heel veel klinefelters tegen. Kortgeleden nog iemand ontmoet via internet die in dezelfde crisis zit, net als ik.
Ik verwacht dat iedereen die de waarheid te horen krijgt, in een crisis belandt. Terwijl juist de maatschappij de verantwoording dient te dragen. Wij worden aangekeken, maar het is niet zo dat wij er om gevraagd hebben.
Wanneer worden dokters en specialisten nou eens wakker. Of is het omdat we Klinefelter zijn dat we dus niet begrepen worden.

Nou, dan wordt het wel helemaal hoog tijd dat ze eens wat gaan leren.
Of misschien moeten wij ze dat leren.