De huisartspraktijken in mijn leven

Ik ben geboren in Terwinselen, onder de rook van de Staatsmijn Wilhelmina, aan de Maarstraat 67. Het huis staat er nog, al is de omgeving sterk veranderd. De wijk De Knip bestond in mijn jeugd nog niet; daar lagen velden en weilanden.
Er zijn onderzoeken die aangeven dat het Klinefelter-syndroom vaker voorkomt in gebieden met zware luchtvervuiling. Of dat in mijn geval een rol heeft gespeeld, weet ik niet. Mijn vader rookte, mijn moeder niet. Mijn broer heeft ADHD. Toeval of niet — het zet je aan het denken.

De dorpsarts

Mijn eerste huisarts was dokter Michels. In die tijd waren praktijk en apotheek nog één geheel. Zijn praktijk lag naast de school. Als je binnenkwam, had je een gang met aan het einde een loket voor de apotheek. Rechts de wachtkamer met houten banken en ivoorkleurige tegels, links de behandelkamer.
Aanmelden hoefde niet. Om zeven uur begon hij. Hij keek de wachtkamer in en vroeg: “Wie is de eerste?” Mijn moeder was er altijd vroeg bij.
Op een ochtend werd ik wakker met een dikke knie. In de loop van de dag werd die roder en dikker. De volgende ochtend zaten we om zeven uur in de wachtkamer.
“Ben je gevallen?” vroeg hij nors. Nee, zei ik. “Sta niet te liegen.”
Hij bleef bij zijn oordeel. Ik kreeg trekzalf en een verband. Drie dagen rust, met een briefje voor school. Thuis kreeg ik straf omdat ik zogenaamd had gelogen.
Drie dagen later was de zwelling weg.

Acute reuma

In 1971, tijdens mijn militaire dienst, kreeg ik opnieuw plotseling een dikke enkel tijdens het marcheren. De derde keer dat het gebeurde, meldde ik me bij de kazernearts in Utrecht. Binnen korte tijd lag ik acht weken in het militair hospitaal in Oog in Al.
Daar werd vastgesteld dat ik acute reuma had gehad. Deze aandoening — ook wel jeugdreuma genoemd — openbaart zich vaak rond het achtste levensjaar met een plotseling dikke knie, enkel of elleboog.
Toen viel voor mij het kwartje. Ik had niet gelogen. Ik was niet gevallen.
Mijn lichaam had een medische oorzaak voor die zwelling. Het pak rammel dat ik destijds kreeg, was nergens voor nodig geweest.

Groei van het dorp, groei van de praktijk

Terwinselen groeide na de sluiting van de mijnen. De praktijk verhuisde naar een groter gebouw. De zoon van Michels nam het over. Daarna kwamen andere artsen.
Een van hen vertrok onder onrustige omstandigheden. Daarna kreeg ik een vrouwelijke huisarts, dokter Van Zanten. Bij haar voelde ik me voor het eerst echt op mijn gemak. Er was wederzijds respect.

Op mezelf

Op mijn 33e ging ik zelfstandig wonen, in 1985. Volgens een van mijn zussen liet ik mijn ouders “in de steek”. Toen begreep ik die opmerking niet.
Ik bleef nog jaren patiënt bij dokter Van Zanten. In negen jaar tijd kwam zij één keer bij mij thuis, toen ik 40 graden koorts had. Een andere keer werd ik door een wesp gestoken en moest ik halsoverkop naar haar praktijk voor een adrenaline-injectie. Sindsdien draag ik een EpiPen bij me; ik ben allergisch voor wespensteken.

Verhuizing naar Heerlen

In 1994 verhuisde ik naar Heerlen, naar de Julianusstraat. Ik werkte toen bij Hogeschool Heerlen als statistisch medewerker en applicatiebeheerder.
Mijn nieuwe huisarts werd dokter Palmen.
Daar begon een moeilijke periode.



Huisarts Palmen – een moeilijke periode
Toen ik in Heerlen woonde, kreeg ik dokter Palmen als huisarts. Dat bleek geen gelukkige combinatie.
Bij hem had ik vaak het gevoel dat het recept al klaar lag voordat ik mijn verhaal had gedaan. Consulten duurden kort. Soms stond ik binnen een minuut weer buiten. Dat liet me verbijsterd achter. Er was weinig ruimte voor gesprek of verdieping.

RSI en gekneusde ribben

Ik kreeg last van ernstige schouderklachten, die als RSI werden bestempeld. Ik werd verwezen naar een fysiotherapeut. Tijdens de eerste behandeling kneusde ik vier ribben en belandde ik naast de behandeltafel van de pijn.
Toen ik later aan mijn huisarts vroeg hoe het mogelijk was dat dit bij een “normale” behandeling kon gebeuren, kreeg ik geen duidelijk antwoord. Er werd geen verband gelegd met mijn Klinefelter-syndroom, terwijl bekend is dat mensen met Klinefelter vaak een verminderde spiermassa en kwetsbaarder bindweefsel hebben. Dat stond ook in mijn dossier.
Ik voelde me niet serieus genomen.

Maagzweer

Tijdens mijn werk op de PABO kreeg ik hevige maagklachten. Uiteindelijk bleek het om een maagzweer te gaan, vastgesteld via een kijkonderzoek. Vooraf had ik meerdere keren om verder onderzoek moeten vragen.
De behandeling bleef beperkt tot medicatie, zonder verdere uitleg. Op advies van een collega vroeg ik om een zogenoemde “triple-kuur” (antibiotica in combinatie met maagzuurremmers, vaak ingezet bij een Helicobacter-infectie). Die kuur hielp uiteindelijk.
Wat mij bijbleef, was dat ik zelf moest aandringen op een oplossing.

Nierstenen

Op een nacht kreeg ik ondraaglijke pijn ter hoogte van mijn nieren. De dienstdoende arts vermoedde nierstenen en gaf een pijnstiller. Toen de pijn terugkwam, vroeg ik om een verwijzing voor onderzoek. Dat werd in eerste instantie geweigerd.
Een vriendin belde later namens mij en kreeg wél direct een verwijzing geregeld. Dat voelde voor mij onbegrijpelijk. In het ziekenhuis bleken er inderdaad meerdere nierstenen aanwezig.
Dat soort ervaringen tast vertrouwen aan.

Burn-out en medicatie

In 1999 kreeg ik een burn-out. Ik kreeg antidepressiva en slaapmedicatie voorgeschreven. De antidepressiva hadden bij mij een averechts effect: ik werd vergeetachtig en voelde me niet mezelf. Uiteindelijk hielp het Riagg mij om met de antidepressiva te stoppen.
De slaapmedicatie bleef ik langer gebruiken. Toen ik daarvan wilde afbouwen, voelde ik me daarin niet begeleid. Uiteindelijk ben ik op eigen kracht gestopt. Dat was zwaar, maar het lukte.

Knieklachten

Door aanpassingen aan mijn orthopedische schoenen ontstond een knieontsteking. Een bevriende fysiotherapeut vermoedde een binnenmeniscusprobleem en adviseerde een verwijzing.
Bij de huisarts werd dezelfde diagnose gesteld, maar de behandeling bestond uit medicatie en fysiotherapie zonder blijvend resultaat. Mijn klachten namen toe en ik kon nauwelijks nog lopen.
Toen ik bij mijn zorgverzekeraar informeerde naar de mogelijkheid van thuisbehandeling, werd dat kennelijk verkeerd geïnterpreteerd. Tot mijn verbazing kreeg ik te horen dat ik niet langer welkom was in de praktijk.
Dat moment was voor mij een breekpunt.
Via mijn zorgverzekeraar kwam ik uiteindelijk terecht bij een andere huisarts, mevrouw Van de Brand. Dat was het begin van een nieuwe fase.

Een pijnlijk voorbeeld

Binnen mijn familie speelde ook een incident waarbij een oudere vrouw na een val ernstige rugklachten had. De klachten werden in eerste instantie niet uitgebreid onderzocht. Later bleek er sprake van een ernstige bekkenbreuk met complicaties.
Voor mij bevestigde dat opnieuw hoe belangrijk het is om klachten serieus te nemen en zorgvuldig te onderzoeken.
De Groene Kaart en het Grote Zwijgen


De ontdekking "In oktober 2002 viel mijn wereld stil bij het openen van een nagestuurd medisch dossier. Boven aan een groene kaart stond het met koeienletters: Syndroom van Klinefelter. Daaronder: Acute Reuma.

Terwijl ik op internet zocht en de puzzelstukjes van mijn leven — mijn lichaam, mijn emoties, mijn 'anders' zijn — eindelijk op hun plek vielen, besefte ik de omvang van het bedrog. Er zat een brief in van militaire dienst, gericht aan mijn ouders. Ze hadden het geweten. Al die jaren dat ik werd uitgelachen of verkeerd behandeld, lag de waarheid in een lade. Zelfs mijn psycholoog bij het Riagg, Jos G., bij wie ik al sinds 1983 liep, wist van niets. Jaren van therapie bleken gebouwd op drijfzand omdat de behandelaar weigerde zich bij te scholen."

De corruptie en het incident in het Welterpark

 "Hoewel mevrouw Van de Brand een verademing leek, bleek haar partner en collega-huisarts een heel ander moreel kompas te hebben. In de besneeuwde winter van 2009-2010 was ik getuige van hoe hij probeerde weg te lopen bij een jongen met een schedelbasis-fractuur na een fietsongeluk, omdat hij een 'vergadering' had. Alleen mijn dreigement om zijn artsentitels af te nemen, dwong hem tot handelen.
Dit gebrek aan integriteit kwam opnieuw aan de oppervlakte toen ik in 2011 hulp in de huishouding aanvroeg voor een ontstoken arm. Terwijl hij de ontsteking zelf constateerde, schreef hij achter mijn rug een brief naar de gemeente waarin hij beweerde dat ik 'de boel fleste'.
Wat hij — en de ambtenaar van de gemeente Heerlen — echter niet wisten, is dat ze te maken hadden met een snelle denker. Via een WOB-verzoek haalde ik het volledige dossier boven tafel. De samenspanning tussen de ambtenaar en de arts lag zwart-op-wit vast. Ze hadden me onderschat. Tijdens de hoorzitting bij de juriste van de gemeente werd het onrecht rechtgezet. Het was contractbreuk, en de waarheid won wederom van de corruptie."
De Molenhoek – en het gevoel van discriminatie

Toen ik opnieuw aangaf dat ik sterk reageerde op suiker en dit wederom werd weggewimpeld, besloot ik over te stappen naar een andere praktijk. Bij de Molenhoek was net een nieuwe huisarts begonnen: mevrouw Vreuls. Dat gaf mij hoop.
Op 11 oktober 2016 sprak ik uit wat ik al mijn hele leven voelde:
“Ik word behandeld als man, maar ik ben een vrouw.”
Mevrouw Vreuls nam dat serieus en stelde voor om mij te verwijzen naar de genderpoli in Amsterdam of naar een psychologisch centrum in de regio. Ik koos uiteindelijk voor Amsterdam. Dat werd het begin van mijn transitie.

Afvallen en doorzetten

Ik woog toen 116 kilo. Op de website van de genderpoli stond dat ik op gewicht moest zijn. Bovendien moest ik in Amsterdam ongeveer twee kilometer lopen vanaf station Zuid. Dat was voor mij, na jaren grotendeels afhankelijk te zijn geweest van een scootmobiel, een enorme uitdaging.
Met pijn in mijn knieën, bandages en nieuwe zooltjes begon ik te trainen. Ik viel af en werkte hard aan mijn conditie.
Tijdens controles werd mijn gewichtsverlies besproken. Op een gegeven moment voelde ik me daarin niet gesteund maar beoordeeld. Dat raakte me, omdat ik juist enorm mijn best deed.

Hartritmestoornissen

Tijdens mijn traject kreeg ik opnieuw ernstige hartritmestoornissen. Mijn Apple Watch gaf een hartslag van 205 aan. Ik nam contact op met de praktijk. Ik had het gevoel dat de ernst van de situatie niet direct werd ingezien.
Uiteindelijk werd er alsnog een ambulance geregeld en in het ziekenhuis bleek snelle behandeling noodzakelijk. De cardioloog gaf later aan dat het ook verkeerd had kunnen aflopen.
Later werd vastgesteld dat ik de ziekte van Hashimoto heb, een auto-immuunziekte van de schildklier. De schildklier beïnvloedt onder andere het hartritme. Daarmee werd mijn gevoeligheid voor suiker en snelle koolhydraten medisch verklaard.

Bejegening en identiteit

In de periode waarin ik officieel als vrouw door het leven ging, werd ik binnen de praktijk niet altijd consequent aangesproken zoals ik dat had aangegeven. Dat deed mij pijn.
Voor mij voelde dat als meer dan een vergissing. Het voelde als gebrek aan erkenning van mijn identiteit.
Artikel 1 van de Nederlandse Grondwet stelt dat discriminatie op welke grond dan ook niet is toegestaan. Iedereen in Nederland heeft recht op gelijke behandeling.
Wanneer je als transgender persoon niet wordt aangesproken of behandeld volgens je vastgestelde identiteit, raakt dat aan dat grondbeginsel. Zo heb ik het ervaren.

Vertrouwen verloren

Naast de medische kwesties speelde voor mij vooral het gevoel dat ik niet volledig serieus werd genomen — zowel in mijn lichamelijke klachten als in mijn genderidentiteit.
Op een gegeven moment merkte ik dat mijn vertrouwen zodanig was beschadigd dat blijven geen optie meer was.
Soms moet je weggaan om jezelf te beschermen.