De gezondheidszorg

De rol van de huisartsen in deze is dubieus. Mijn eerste huisarts was een norse man, die het liefste had dat je het 's morgens om 7 uur naar hem toe ging en dat deed mijn moeder dan ook. Hij had gezag en dat straalde hij ook uit, dat wat hij zei, was de enige waarheid.
Op een leeftijd van ongeveer acht jaar, had ik plotseling een dikke knie. Omdat het niet zomaar weg ging en mijn moeder niet wist waar het vandaan kwam, werd besloten naar de huisarts te gaan. Deze meende dat ik gevallen was, en ondanks dat aan de knie geen schrammetje te zien was, bleef hij bij zijn standpunt. Toen ik zei dat ik niet gevallen was, was ik een leugenaar en een brutale aap. Hij deed er trekzalf en een verband op. Thuis gekomen kreeg ik een pak rammel, omdat ik gelogen had tegen mijn huisarts en na een paar dagen, was de dikte van de knie weg en iedereen dacht dat ik inderdaad die leugenaar was.
In militaire dienst werd ontdekt dat ik Acute Reuma had. Meestal openbaart zich dat op een leeftijd van 8 jaar in de vorm van dikke knieën, enkels of ellebogen. Het huisartstje van het dorpje waar ik vandaan kwam, hield blijkbaar de literatuur niet bij.
Het is dus ook wel aannemelijk dat zo'n man nog nooit van Klinefelter gehoord had. De schoolonderzoeken werden door andere artsen verricht. Het enige onderzoek waar ik me kan aan herinneren is het onderzoek op de zesde klas. Ik was toen 12 jaar. Deze arts heeft het toen geconstateerd. Over de details vertel ik liever niets. Of er eerder iets geconstateerd is weet ik niet.
De huisartsen praktijk werd een gezondheidscentrum, waar meerdere huisartsen werkzaam waren. Door verloop en te kijken of de ene huisarts beter bevalt dan de andere had ik steeds een andere huisarts. Na jaren van verschillende huisartsen gehad te hebben, kwam ik uiteindelijk uit bij een huisarts die me beviel. Daar ben ik ook zeker 10 jaar bij gebleven. Een anekdote over deze huisarts wil ik wel nog kwijt, om te laten zien dat huisartsen nodig moeten worden bijgeschoold aangaande Klinefelter.
In een gesprek met de huisarts vroeg men mij of ik vroeger gerookt had. Ik bevestigde dat door te antwoorden dat ik gerookt had van mijn 13de tot mijn 19de jaar. Dat was te horen aan mijn stem zei de huisarts.
De werkelijke reden van mijn mannelijke stem, is het feit dat ik ook 46 cellen heb. Maar ik ben bang dat de huisarts niet wist dat deze vorm van Klinefelter ook kon bestaan.

In 1979 woog ik 100 kg. Ik kreeg voor de tweede maal een leverontsteking. Ik kwam terecht bij een internist die me naar een diëtiste stuurde. Ik kreeg van haar een 1000 kcal dieet. Binnen een half jaar woog ik 63 kg. Toen ik zo dik was had ik zwangerschapsstriemen op mijn buik en onder mijn oksels. Die zwangerschapsstriemen kwamen natuurlijk omdat ik vrouwelijke huid heb en vrouwelijke vetverdeling. Toen ik nog maar 63 kg woog, had ik natuurlijk vel te veel en ik ging naar mijn huisarts in de hoop dat ik een operatie kon krijgen om de striemen te verwijderen. Door een onverklaarbare reden. Maar buiten dat, vind ik dat ik toe uitleg had moeten krijgen over dat wat er mis was met me. Ik wil er maar mee zeggen dat artsen ook huisartsen kansen genoeg hebben gehad om het mij te vertellen. Wat de reden ook moge zijn, ik kan me er geen bedenken om het leven van een mens zo negatief te beïnvloeden als deze artsen hebben gedaan.


Ik verhuisde van het dorpje naar de grote stad, waar ik terecht kwam in weer een gezondheidscentrum. De huisarts die ik daar kreeg was de ergste van allemaal. Hij hield nergens rekening mee. Stelde steeds verkeerde conclusies, en als hij iemand onderzocht deed hij het niet pijnloos als het pijnloos kon. Deze man constateerde wel dat ik Klinefelter had, maar de verdere kennis was toen ook op.

Op 26 januari 1999 kreeg ik voor de zesde keer een burnout.
Ik was werkzaam als statistisch medewerker bij de Hogeschool Zuyd. Het werk beviel me. Ik deed dit werk in het begin maar voor twee faculteiten met ongeveer 47 enquêtes op een jaar. De enquêtes moest ik ontwerpen, inlezen en analyseren. Ook de contacten met de opdrachtgevers deed ik. In 1999 maakte ik er 350 op een jaar voor 33 faculteiten. Een niet Klinefelter zou nog een burnout gekregen hebben. Voorafgaande aan de burnout had ik in november 1998 een niersteen gehad. Kenners hoef ik niet te vertellen wat het is om een niersteen te hebben. Mijn hele slaapritme was door elkaar geraakt. Daarbij kwam nog dat ik steeds meer pijn kreeg aan mijn rechterschouder, dat wel werd veroorzaakt door Klinefelter, verkeerd meubilair en spiermassa afname door gebrek aan testosteron, maar dat laatste wist ik toen niet. De ARBO-arts stuurde me naar mijn huisarts. Deze huisarts schreef me een antidepressiva voor en een slaapmiddel. Hij had allebei de tabletten niet mogen voorschrijven. In allebei de tabletten zitten spierverslappers. Mensen met Klinefelter die nooit testosteron hadden gehad, hebben sowieso last van slappe spieren. Van de antidepressiva kreeg ik zelfmoordneigingen. Ik ben van nature een optimist, ik ben dan ook bijna nooit depressief. Optimisten mag je geen antidepressiva geven. Dus in dit opzicht sloeg hij de plank al mis.

Ik kreeg van Monique (een vriendin) een hond met de naam Benji, omdat ik niet meer alleen durfde te zijn. Maar als je een hond hebt moet je veel gaan wandelen. Door de spierverslapping kreeg ik last van mijn enkels en knieën. Met deze klacht weer naar mijn huisarts. Deze constateerde dat ik platvoeten had, en dat ik orthopedisch schoeisel moest hebben. Maar de pijn in mijn knieën ging niet weg. Op het moment dat ik stopte, na 4 maanden afkicken, met de slaaptabletten, met de antidepressiva was ik meteen gestopt, ging de pijn in de knie langzaam weg. Ook hier legde de toenmalige huisarts geen linken met Klinefelter.

Omdat ik nog steeds last had van een pijnlijke schouder, ging ik voorjaar 2001 nog eens naar mijn huisarts. Nu was het volgens hem RSI. Ik werd verwezen naar een kraker. Deze man kneusde 4 ribben en wist niet wat hem overkwam. Hij behandelde iedereen zo en nog nooit een probleem gehad met gekneusde ribben. Ik zei tegen hem toen nog:,,Ik ben niet iedereen". Ik moet een vooruitziende blik hebben gehad. Er werd, nadat de ribben weer genezen waren, overleg gepleegd met de huisarts. Ook nu weer wist hij geen link te leggen met Klinefelter. Ook de therapeut, had geen idee hoe het kwam.

De steeds ontstoken gewrichten van knieën, enkels wordt veroorzaakt door te zwakke spieren die de gewrichten niet op de plaats kunnen houden waardoor steeds weer problemen ontstaan in die gewrichten. Het is ook een oud probleem. Vroeger reed ik wel eens vanuit Kerkrade naar Nijmegen met de fiets. 155 Km. Makkelijk op een dag te halen. 10 km voor Nijmegen werkte mijn knie niet meer. Twee dagen rusten en het ging weer. Bij de toenmalige huisarts geen oplossing gevonden van dit probleem.

In verband met een verkeerd behandelde binnenmeniscus ben ik naar een andere arts gegaan. Een vrouw. Deze is fantastisch. Neemt de tijd voor je en heeft voor me uitgezocht waar ik naar toe moest voor verder onderzoek. En mocht ik het even allemaal niet meer weten, dan ik altijd bij haar terecht.
En ze heeft me toegezegd, dat als er nog meer Klinefelters in haar praktijk komen, het die mannen te vertellen. De eerste winst is binnen.
Als kind weigerde men mij te opereren aan mijn ogen. Argument: ik was te nerveus. Ik ben scheel van mijn geboorte af. Deze keer niks met Klinefelter te maken, maar gewoon een erfelijkheidskwestie. Twee van mijn zussen hebben hetzelfde probleem. Deze werden wel geopereerd.

Ik begrijp nog steeds het argument niet, of zou het toch met Klinefelter te maken hebben en weten ze het al vanaf mijn vierde jaar?

Er werden wel in die tijd mijn amandelen geknipt. Waarom dit wel en dat andere niet? En ook hier hebben ze van te voren onderzoeken moeten doen, dus ik denk dat ze het al veel eerder geweten hebben. Nogmaals op een bepaalde leeftijd is het gedrag van mijn ouders ten aanzien van mij verandert. Ik denk dat het te maken heeft gehad met de teleurstelling dat ik geen normaal kind was in hun visie.

Ik heb van alles gehad in mijn leven, diverse onderzoeken gehad in ziekenhuizen. Ik heb platvoeten en loop op orthopedisch schoeisel. Pas ontdekt toen ik 47 jaar was. Dit kwam omdat mijn ouder ervan overtuigt waren, dat kinderen die op blote voeten liepen geen platvoeten konden hebben. In militaire dienst hebben ze het niet ontdekt.

Niemand heeft ooit rekening gehouden met het Syndroom van Klinefelter, ondanks dat men wist, dat ik het had.

Door het gebrek aan testosteron heb ik slappere spieren, buiten de platvoeten kwikte k altijd om in de enkel, komt ook door de veel te lange benen. De combinatie slappe spieren, veel te lange benen veroorzaakt het omklinken. Geen specialist of orthopeed dacht hieraan.

Wat me ook opvalt is, dat dossiers niet worden doorgestuurd. Een specialist moet het wiel weer opnieuw gaan uitvinden. Waarom sturen die huisartsen niet gewoon het medisch dossier naar de specialist. Misschien zit er dan eentje tussen, die dan toevallig weet wat Klinefelter is en de linken wel weet te leggen. We zijn ons aan het beklagen dat de gezondheidszorg zo duur is. Maar we doen er niks aan om het goedkoper te maken door effectiever te werken. Specialisten, therapeuten, huisartsen enz. moeten gewoon toegang hebben, na toestemming van de patiënt, tot het medisch dossier. Het zou heel wat tijd en geld besparen.
Eindelijk had ik een psycholoog. Na jaren van steeds maar vragen, was er toch een huisarts me een verwijzing te sturen naar de psychologische afdeling van het Zuyderland. Maar dat verzoek werd afgewezen. De triagist was een een conservatieve man die opgeleid was was op de meeste conservatieve paterschool in België, vond ik via internet. Ik kreeg een verwijzing naar Maastricht en kwam terecht bij ene psycholoog Arts. Deze man sprak me gewoon aan met mijn oude naam en en zei voortdurend meneer tegen me. Ik diende een klacht in en dat leidt er toe dat in het rapport naderhand stond dat ik een kort lontje had. Nu heb ik dat ook wel, maar dat heeft als oorzaak dat ik Hoog begaafd ben, dat kwam uit een test die ik in september 1985 heb gehad. IQ Technische Begaafdheid 140. Ik ben in al mijn sloomheid een snelle denker, die technische problemen makkelijk kan oplossen en dat klopt helemaal. Maar goed, ik deed daar ook testen onder leiding van een andere Psycholoog en die verwezen me door naar Claudia van H. die in Voerendaal een praktijk had, maar ook psycholoog was in Zuyderland. Via een omweg had ik toch een psycholoog van Zuyderland. in de eerste sessie werd uitgelegd dat de behandeling binnen een jaar afgerond moest zijn en dat ik niet over het verleden mocht hebben. Ja maar daar kwam ik net voor. Het verleden oprakelen zou te zwaar voor me zijn, zelf vond ik dat niet, want hoe is het vaak dat gedeelde smart halve smart is. Maar goed ik was veel anders gewend, het tegen over gestelde, Jos G had op de eerste plaats een veel gezelligere omgeving gecreëerd Jos G heb ik vroeger lange tijd gehad al Psycholoog bij het Riagg. Jos G had 2 fauteuils en een tafeltje de 2 stoelen stonden schuin van elkaar. Jos liet je praten of niet praten, je kon er een hele sessie zitten en niks zeggen, dan vond hij dat ook goed. Los had geen moeite met het verleden in tegendeel zelfs hij vond dat ik het op moest schrijven, na het lezen er van nodigde hij mijn ouders uit, maar die wilde niet. Die wilde niet dat hun zoon beter werd. Jos ben ik gekomen in 1984, nadat ik een beetje van mijn straatvrees af was gekomen. Heeft geduurd tot 1986, daarna in 1993 en in 1999 tot 2002.
In 1977 heb ik ook bij een praatgroep gezeten. Hoog begaafdheid ook wel HB genoemd gaat meestal samen met HSB High Sensetive Personality en dat heb ik ook. Ik wist wel dat ik hoogbegaafd ben, maar dat ik dat ooit uit heb uitgedragen, nee dat niet. Maar nu wel. Nu ik er last van begin te krijgen. Een fotografisch geheugen hoort daar ook bij, eerder een last dan een lust. Waarom ik me in de HB ben gaan verdiepen vertel ik straks in dit verhaal meer over.
Elke 4 weken ging ik er heen met mijn ligfiets, door weer en wind, 1 keer met Omnibuzz. En ik ben 1 maal te laat geweest. Maar voor mijn gevoel kwam ik geen steek verder, in tegendeel zelfs.
In het begin was er een groot incident wat er nu toe heeft geleid, dat het gestopt is.
Ik maakte in corona tijd stambomen, zo had ik iemand leren kennen, en was begonnen aan haar stamboom, waar ik al een deel van had, maar van haar familie nog niet veel. In die familie stuitte ik op een familie van Helden en die familie van Helden komt hoofdzakelijk van Roermond en omgeving. Ik vroeg haar of ze soms familie was. De hel brak uit, ik werd van schending van de privacy beschuldigd en daar was ze niet van gediend, ik was helemaal uit mijn huisje. Waar had ze het over. Alles staat openbaar op internet. Bij Delper is er een Claudia van Helden te vinden die afstudeert op da havo in Roermond in 1989. Of ze dat is weet ik niet, maar het zou kunnen en omdat ze zo uit haar vel sprong zou het ook nog kunnen dat het familie was. Maar daar kom ik nooit achter want je komt pas achter gegevens als ze 100 jaar oud zijn, of een persoon moet 50 jaar geleden overleden zijn. Dus stel iemand is in 1987 overleden en hij is in 1950 geboren, dan is het openbaar. Maar als de persoon uit 1950 nog in leven is niet.
In ieder geval had ik na deze uitbraak van haar geen zin meer in een verdere behandeling. Op mijn vraag had ze gewoon met ja en nee kunnen beantwoorden, maar ze ging het nog aan dikken met de woorden. IK BEN EEN ALLEENSTAANDE MOEDER MET 1 KIND, ZONDER PARTNER dit zei ze extra er bij. Toen ik liet weten dat ik zo niet verder wilde, ging er toch ergens een lampje bij haar branden en ze belde me op, ik was buiten met de hond aan het wandelen, ik weet ook nog waar, want ik heb immers een fotografisch geheugen. Ze verontschuldigde zich en daar was voor mij de kous nee af. Tot 2 augustus 2022 bijna 2 jaar na dato van het incident.
Ik onthou alles, dat heb ik al eens eerder vertelt. Dat alles moet je niet zo zien, van waar was je op die datum en wie heb je ontmoet, maar wezenlijke dingen wel. Maar soms ook banale dingen.
Wat gebeurde er. Ik had me van te voren een NAD gekocht, dat is een topmerk onder de versterkers. Ik ontdekte een aanbieding, die eigenlijk geen aanbieding was, maar een winkel had per ongeluk een versterker verkeerd geprijsd. Voordat die de prijs verandert had, had ik hem gekocht, 1 uur erna stond hij er voor de echte prijs. Nu was ik dat aan het vertellen en ik vroeg haar of ze het merk NAD kende, want het verwonderde mij dat ze niet zei wat is dat, toen ik zei, ik heb een NAD gekocht. Iemand die niet wist wat dit was zou meteen gezegd hebben wat is dat, maar dat bleef uit. Dus vroeg ik weet je wat NAD is, ja zegt ze. MIJN PARTNER HEEFT EEN NAD. Oeps dacht ik hier heeft zich iemand versproken. En ik denk dat ze zag dat ik dat gemerkt had, ze kreeg een vuurrode kop, maar een verklaring of een verontschuldiging bleef ui. Dat gaat me dan dwars zitten, hoe kun je dan nog iemand vertrouwen, dus is geen leugentje om bestwil. Dit is een grote leugen en als psycholoog moet je geloofwaardig zijn, mensen komen naar je toe, omdat ze meestal het vertrouwen in de maatschappij kwijt zijn en dan kom je bij een psycholoog die niet te vertrouwen is. Wat boeit mij dat of iemand alleenstaand is of een partner heeft, ik begrijp dat niet, maar je moet niet zeggen, dat je hem niet hebt en je hebt er een, is ze bang dat ik hem afpak, ik val niet op mannen, ben lesbienne.
En daar was nog wat, ik zou en moest vrijwilligerswerk gaan doen, maar dat mislukte iedere keer, omdat men geen transgenders wil, iedereen zegt wel het maakt me niks uit, maar niets is minder waar. En iedere keer als ik een afwijzing binnen had en het spel van de meeste instellingen door had, kreeg ik het gevoel dat ze vond dat het aan mij lag. Op die zelfde 2 augustus vond ze op het einde dat ik moest gaan zoeken in de wereld van het autisme, volgens haar was ik een autist. Het zou kunnen dat het zo was, sta altijd open voor alles, hoewel autisten dat niet doen, open staan voor alles. Maar dit terzijde. Ben ook naar enkele autisten treffen geweest, maar merkte al de eerste keer dat ik daar niet bij hoorde, ik was anders, heel veel anders. Inging zoeken op internet met de zoekterm "raakvlakken autisme" en kwam uit bij Hoogbegaafdheid. Hoogbegaafd dat ben ik, dat is ooit uit een beroepskeuzetest gekomen die in opdracht van het ABP gemaakt is september 1985, Hub Monen heeft me toen nog naar Hoensbroek gereden met zijn gele Renault 4, kan ik me nog herinneren. Dat zijn die banale dingen die ik onthou. Het was een test van 3 dagen en in de middag van de derde dag, kreeg je een gesprekje de psycholoog ende onderzoeker en beiden zeiden dat ik een technische begaafdheid had van 131 en een schriftelijke van 119. Nu beweerde mevr. Van Helden dat ik een begaafdheid had van140 , kan zijn dat dit uit de laatste test gekomen is. Dat weet ik niet, ik weet alleen dat kalle vragen die gesteld zijn toen wist. Dus mijn echte begaafdheid is 140. Nu denken hoogbegaafde mensen veel sneller kunnen ook alles goed analyseren . Ondanks dat ik zei dat ik HB ben en HSP dat is High Sensitve Person en dat ben ik ook een heel gevoelig mens, hield ze het erop dat ik een autist ben. Daar had ze ervaring mee, met HB blijkbaar niet en dat is ook natuurlijk niet wenselijk, want ik ben veel slimmer, dat zei ze zelf, je bent veel slimmer dan ik, die tweedracht begreep ik ergens niet, blijkbaar was ik een autist die veel slimmer was, of zoiets.
Ik denk dat die slimheid beangstigend is geweest voor haar. Dat ze op dat autisme bleef hangen. Ik weet het ook niet.
Na de laatste sessie in november om precies te zijn 19 november, waar ze op het einde nog eens nadrukkelijk beweerde dat ik een autist was. lag ik de 20 ste in het ziekenhuis met ernstige hartritmestoornissen op de hartbewaking. En tot vandaag gaat dat door.ik ben ernstig overspannen geraakt van een liegende psycholoog, die haar EGO, prestatiedrang, belangrijker vind, dan het welzijn van haar client, die totaal niet flexibel is en in haar eigen straatje blijft zitten, die wil voldoen aan de wensen van de client. Maar haar IK staat voorop. Zij is meer autistisch als ik dat ben. Ze behandelt in het Zuyderland mensen met kanker.
Maar ik denk dat als je dat hebt en ik hoop het nooit te krijgen, dan wil je voor dat je dood gaat, nog in het reine komen met je verleden, alles een plekje kunnen geven. Ik heb een paar mensen meegemaakt die net voor de overstap stonden, de vader van Jos vroeg aan Jos dat hij nog uitdrukkelijk met mij wilde praten voordat hij deze aarde zou verlaten, ik heb hem die wens vervult, we hebben gepraat over het leven en de dood en op het einde stuurde hij zijn zoon water halen, zodat hij mij kon vragen of ik voor zijn zoon kon zorgen dat hij goed terecht kwam, dat heb ik gedaan. De persoon zelf is die zelfde avond overleden, of de vader van Gaby, waar ik nog een hele middag ben geweest. Allebei de mensen zijn overleden aan kanker, allebei wilden het verleden verwerken, voor de vader van Gaby heb ik nog speciaal een website gemaakt met al zijn oude foto's, waar hij alles over vertelde. Want een iPad kon hij nog net bedienen. Ik ben een mens die oplossingen bedenkt voor problemen. Die contact vriendelijk is. Maar je moet me niet bedriegen.