Huisartsen en gemiste kansen

De rol van huisartsen in mijn leven is op zijn minst dubieus geweest.
Mijn eerste huisarts was een norse man. Hij verwachtte dat je ’s morgens om zeven uur al in zijn praktijk stond. Wat hij zei, was wet. Zijn woord was waarheid.
Rond mijn achtste kreeg ik plots een dikke knie. Er was geen wond, geen schaafplek, niets wat wees op een val. Toch hield hij vol dat ik gevallen moest zijn. Toen ik zei dat dit niet zo was, werd ik uitgemaakt voor leugenaar en brutale aap. Ik kreeg trekzalf en een verband. Thuis volgde straf, omdat ik zogenaamd tegen de huisarts had gelogen. Een paar dagen later verdween de zwelling en iedereen dacht dat de huisarts gelijk had gehad.
Tijdens mijn militaire dienst werd vastgesteld dat ik acute reuma had gehad. Deze aandoening openbaart zich vaak rond het achtste levensjaar met dikke knieën, enkels of ellebogen. De huisarts had dat kunnen weten.
Het is dus aannemelijk dat hij ook nooit van het Klinefelter-syndroom had gehoord.

Schoolonderzoek en stilte

Op mijn twaalfde, tijdens een schoolonderzoek in de zesde klas, werd mijn afwijking geconstateerd. Over de details spreek ik liever niet. Wat ik wel weet, is dat niemand mij uitleg gaf. Of er eerder signalen waren opgepikt, weet ik niet.
De huisartsenpraktijk werd later een gezondheidscentrum. Door wisselingen van artsen kreeg ik telkens iemand anders. Uiteindelijk vond ik een huisarts bij wie ik me prettig voelde. Bij hem bleef ik tien jaar.
Toch bleek ook daar een gebrek aan kennis. Tijdens een gesprek vroeg hij of ik gerookt had. Ik vertelde dat ik van mijn dertiende tot mijn negentiende had gerookt. “Dat hoor je aan je stem,” zei hij. Maar mijn mannelijke stem heeft te maken met het feit dat ik ook 46-cellige lijnen heb binnen mijn Klinefelter-variant. Blijkbaar was ook dat onbekend.

Gewicht, leverontsteking en gemiste uitleg

In 1979 woog ik 100 kilo en kreeg ik voor de tweede keer een leverontsteking. Een internist stuurde me naar een diëtiste. Met een 1000 kcal-dieet viel ik in een half jaar af naar 63 kilo.
Toen ik zwaarder was, had ik zwangerschapsstriemen op mijn buik en onder mijn oksels — passend bij vrouwelijke vetverdeling en huidstructuur. Na het afvallen bleef er overtollige huid over. Ik ging naar de huisarts in de hoop op een correctie. Die kwam er niet.
Wat me vooral ontbreekt in die periode is uitleg. Artsen hebben meerdere kansen gehad om mij te vertellen wat er met mijn lichaam aan de hand was. Dat is niet gebeurd. De impact daarvan is groot geweest.

De slechtste huisarts

Na mijn verhuizing naar de stad kwam ik opnieuw in een gezondheidscentrum terecht. De huisarts die ik daar kreeg, was de slechtste van allemaal. Hij trok verkeerde conclusies en onderzocht niet zorgvuldig. Hij constateerde wel dat ik Klinefelter had, maar daar bleef het bij.
Op 26 januari 1999 kreeg ik mijn zesde burn-out. Ik werkte als statistisch medewerker bij Hogeschool Zuyd. Het werk lag me goed, maar de werkdruk was enorm gestegen: van 47 enquêtes per jaar naar 350 voor 33 faculteiten. Dat was voor iedereen zwaar geweest.
Kort daarvoor had ik een niersteen gehad. Mijn slaapritme was ontregeld. Ik kreeg pijn in mijn rechterschouder — mede veroorzaakt door spierafname door testosterontekort, al wist ik dat toen niet.
De ARBO-arts verwees me naar de huisarts. Die schreef antidepressiva en slaapmiddelen voor. Beide middelen bevatten spierverslappende stoffen. Mannen met Klinefelter hebben van nature al minder spierkracht. De medicatie verergerde dat.
Van de antidepressiva kreeg ik zelfs suïcidale gedachten. Terwijl ik van nature een optimistisch mens ben.

Gevolgen van verkeerde behandeling

Een vriendin, Monique, gaf me een hond — Benji — omdat ik niet meer alleen durfde te zijn. Maar wandelen werd pijnlijk. Mijn enkels en knieën begaven het. De huisarts constateerde platvoeten en schreef orthopedische schoenen voor. Geen link met Klinefelter.
Toen ik stopte met de slaapmiddelen en antidepressiva, verdween de kniepijn geleidelijk.
Ook mijn schouderklachten werden verkeerd beoordeeld. Volgens de huisarts was het RSI. Ik werd naar een manueel therapeut gestuurd die vier ribben kneusde. “Ik ben niet iedereen,” zei ik toen. Achteraf bleek dat te kloppen.
Mijn terugkerende gewrichtsontstekingen hadden waarschijnlijk te maken met zwakke spieren die de gewrichten onvoldoende stabiliseren — iets wat bij Klinefelter past. Vroeger fietste ik zonder moeite 155 kilometer van Kerkrade naar Nijmegen. Maar tien kilometer voor Nijmegen begaf mijn knie het telkens. Twee dagen rust en het ging weer. Geen enkele huisarts legde ooit de juiste link.

Een keerpunt

Vanwege een verkeerd behandelde binnenmeniscus stapte ik over naar een vrouwelijke huisarts. Zij bleek een verademing. Ze nam de tijd, luisterde en zocht uit waar ik terecht kon voor verder onderzoek. En ze gaf me het gevoel dat ik altijd bij haar kon aankloppen.
Ze beloofde bovendien dat, als er nog meer mannen met Klinefelter in haar praktijk zouden komen, zij hen daarover zou informeren.
Dat noem ik winst.
Specialisten en gemiste verbanden


Als kind werd ik niet geopereerd aan mijn ogen. Ik ben vanaf mijn geboorte scheel. Twee van mijn zussen hebben hetzelfde probleem en zijn wél geopereerd. Bij mij weigerde men dat, met als argument dat ik “te nerveus” was.
Tot op de dag van vandaag begrijp ik dat argument niet. Waarom gold dat wel voor mij en niet voor hen? Had het werkelijk met nervositeit te maken? Of wist men toen al meer over mijn situatie — mogelijk over het Klinefelter-syndroom — en werd er daarom anders besloten? Ik kan het niet bewijzen, maar de vraag blijft.
Mijn amandelen werden in diezelfde periode wel geknipt. Ook daarvoor zijn vooraf onderzoeken nodig. Dat versterkt bij mij het gevoel dat men al eerder signalen moet hebben gezien. Rond een bepaalde leeftijd veranderde ook het gedrag van mijn ouders tegenover mij. Soms denk ik dat er sprake was van teleurstelling — dat ik in hun ogen geen “normaal” kind was.

Lichamelijke klachten zonder samenhang

In mijn leven heb ik veel onderzoeken gehad in ziekenhuizen. Toch werd er zelden gekeken naar het totaalplaatje.
Zo bleek ik platvoeten te hebben. Dat werd pas ontdekt toen ik 47 jaar was. Mijn ouders waren ervan overtuigd dat kinderen die veel op blote voeten lopen geen platvoeten konden krijgen. Tijdens mijn militaire dienst werd het ook niet vastgesteld.
Ondanks dat bekend was dat ik Klinefelter had, werd er geen rekening mee gehouden.
Door een tekort aan testosteron heb ik van nature slappere spieren. In combinatie met mijn lange benen zorgde dat ervoor dat ik vaak mijn enkels verzwikte. Toch heeft geen specialist of orthopeed ooit die link gelegd. Er werd steeds afzonderlijk naar klachten gekeken, nooit naar het onderliggende syndroom als verbindende factor.

Het probleem van losse dossiers

Wat mij ook opvalt, is dat medische dossiers niet automatisch worden gedeeld tussen zorgverleners. Iedere specialist moet het wiel opnieuw uitvinden. Waarom wordt, met toestemming van de patiënt, het volledige dossier niet standaard doorgestuurd?
Misschien zou er dan een arts tussen zitten die wél kennis heeft van Klinefelter en de juiste verbanden legt. Dat zou tijd, energie en kosten besparen — niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de gezondheidszorg als geheel.
We klagen vaak dat de zorg te duur is. Maar effectiever samenwerken en informatie delen zou al een groot verschil maken.
Vertrouwen in de psychologie

Na jaren vragen kreeg ik eindelijk een verwijzing naar een psycholoog. Dat voelde als een overwinning. Eindelijk iemand die met mij zou meekijken.
Mijn eerste poging liep spaak. Bij een eerdere psycholoog werd ik consequent met mijn oude naam aangesproken en als “meneer” benoemd. Dat voelde niet respectvol. Ik diende een klacht in. In het verslag werd vervolgens genoteerd dat ik een “kort lontje” had. Dat kan soms zo lijken — ik denk snel, analyseer snel en reageer soms direct. In 1985 kwam uit een test dat ik hoogbegaafd ben, met een sterke technische aanleg. Dat betekent dat mijn hoofd vaak sneller werkt dan mijn omgeving.
Via een omweg kwam ik terecht bij een psychologe die zowel een eigen praktijk had als verbonden was aan het ziekenhuis. In de eerste sessie werd duidelijk gemaakt dat de behandeling binnen een jaar afgerond moest zijn en dat het niet de bedoeling was om uitgebreid in het verleden te graven.
Maar juist daarvoor was ik gekomen.
Mijn eerdere ervaringen met therapie waren anders geweest. Bij een eerdere psycholoog — bij het Riagg in de jaren tachtig en negentig — kreeg ik ruimte. Daar mocht ik praten of zwijgen. Het verleden mocht er zijn. Er was tijd. Dat voelde veilig.
Hier voelde het anders. Formeler. Strakker. Minder ruimte.

Het incident

Tijdens de coronaperiode was ik bezig met genealogisch onderzoek. Ik maakte stambomen voor mensen. In dat kader stelde ik een vraag die te maken had met een achternaam die ik tegenkwam. Die vraag werd opgevat als een inbreuk op de privacy. De reactie was fel en emotioneel. Dat verraste mij, omdat de informatie waar ik mee werkte openbaar toegankelijk was.
Na dat voorval merkte ik dat mijn vertrouwen een deuk had gekregen. Er werd later wel contact opgenomen en excuses aangeboden, maar voor mij was er iets verschoven.

De breuk in vertrouwen

Wat voor mij uiteindelijk doorslaggevend werd, was een moment waarop er tegenstrijdige informatie werd gegeven over iets persoonlijks. Dat lijkt misschien klein, maar voor mij is betrouwbaarheid essentieel. Wanneer woorden niet kloppen met eerdere uitspraken, ga ik twijfelen.
In therapie moet je kunnen vertrouwen op wat gezegd wordt. Mensen komen daar juist omdat ze kwetsbaar zijn, omdat ze zoeken naar houvast. Als dat fundament wankelt, wordt het moeilijk om je nog open te stellen.

Autisme of hoogbegaafdheid?

In de laatste fase van de behandeling werd gesuggereerd dat ik mogelijk autistisch zou zijn. Ik sta altijd open voor onderzoek. Ik ben zelfs bijeenkomsten gaan bezoeken om te kijken of ik me daarin herkende. Maar ik merkte al snel dat ik me daar niet thuis voelde.
Toen ik verder zocht op raakvlakken tussen kenmerken, kwam ik opnieuw uit bij hoogbegaafdheid — iets wat al in 1985 was vastgesteld. Hoogbegaafdheid gaat vaak samen met hoogsensitiviteit. Dat herken ik sterk in mezelf.
Toch bleef de nadruk liggen op autisme. Dat voelde voor mij alsof er niet echt geluisterd werd naar mijn eigen ervaring en geschiedenis.

Gevolgen

Na een van de laatste sessies belandde ik kort daarna in het ziekenhuis met ernstige hartritmestoornissen. Of dat direct verband hield met de spanningen weet ik niet, maar feit is dat ik zwaar overspannen was geraakt.
Wat mij het meest raakt, is niet een verschil van inzicht over diagnoses. Het gaat mij om vertrouwen. Om eerlijkheid. Om het gevoel dat je als mens serieus wordt genomen.
Ik ben iemand die mensen bijstaat in moeilijke momenten. Ik heb gesprekken gevoerd met mensen die wisten dat ze zouden overlijden. Ik heb geluisterd, geholpen, herinneringen vastgelegd. Ik ben oplossingsgericht en betrokken.
Maar vertrouwen is voor mij een absolute voorwaarde.
En als dat ontbreekt, kan ik niet verder.