Kranten | Leven met Klinefeltermoza´ek XyXXy

Foto boven: Rob Oostwegel.


Onder dit hoofdstukje vind je het artikel van het NRC, van het LD en de Limburger, maar ook de mail die ik kreeg naar aanleiding van de artikelen.


    Het verhaal van Vincent Crutzen (53) over zijn syndroom van Klinefelter

    'Pas twee jaar geleden - ik was toen 51 jaar - werd me eindelijk duidelijk wat ik mankeerde. Mijn hele leven heb ik het gevoel gehad dat er iets niet klopte met mij. Mijn ouders, mijn broer en vijf zussen - mogelijk ook anderen - moeten hebben geweten wat er mis was. Maar ze hebben het me nooit durven vertellen. Ze wilden het niet weten. Ze schaamden zich ervoor dat hun zoon anders was, niet in orde. Ze stopten het weg, maar intussen wezen ze me ook af. Letterlijk. Ik mocht niet bestaan, ik hoorde niet in hun wereld. Ik was een smet op hun bestaan. Daarom sloegen mijn ouders me zelfs vaak, als een hond. Als ik lastig was of iets niet goed naar hun zin had gedaan, gewoon als ze er zin hadden. Ze moesten hun teleurstelling over mijn afwijking op mij afreageren.
    Ik heb het syndroom van Klinefelter. Zo op het eerste gezicht zie je of merk je dat niet aan mij, een gewone man toch? Het syndroom is een geslachtsgebonden chromosoomafwijking, die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Jongens en mannen met dit syndroom zijn met een extra X-chromosoom geboren. Dit wordt aangeduid als 47-XXY. Normaal heeft een jongen 46-XY en een meisje 46-XX. Ik heb cellen met de normale 46-XY en met 47 chromosomen XXY. Dat noemen ze een mozaïekvorm. Dat ik toch nog 46 cellen heb, levert voordelen op ten opzichte van mannen die in alle cellen meer X chromosomen hebben. Naar schatting 1 op de 500 jongens worden geboren met deze chromosoomafwijking, 35 procent weet het.
    Kijk hoe ik erbij zit, in vergelijking met jou. Zie je dat ik te lange benen en te lange armen heb? De verhouding tussen lijf enerzijds en benen en armen anderzijds klopt niet. Maar er is veel meer. Fysiek en psychisch. Zie je de inhammen bij mijn haargrens? Klinefelters produceren geen testosteron. Ze hebben zoals ik een vrouwenhuid, zacht en zonder haargroei. Ze hebben de vetverdeling van een vrouw. Ik heb ook rond mijn buik zwangerschapstriemen gekregen, nadat ik kilo's ben afgevallen. Mijn schaamhaar groeit verticaal, als bij een vrouw, zoals bij alle Klinefelters. Als ze dik worden krijgt een hun lichaam de vorm van een peer, die van mannen de vorm van een appel. Klinefelters hebben brede heupen, zoals een vrouw. Een 46-er, zoals ik, heeft nog betrekkelijk smalle heupen. Ik heb nauwelijks baardgroei. En ik heb hele kleine testikels, te weinig testosteron.
    Maar er is meer. Ik heb verbale problemen, ik kan beter mijn problemen beschrijven dan ze vertellen. Ook Klinefelter. Ik ben chronisch vermoeid, mijn concentratievermogen is kort en klein, ik heb te weinig mannelijk libido door het tekort aan testosteron. Ik heb geen jachtinstinct, ik ga niet op jacht naar vrouwen, hoewel ik me wel tot hen aangetrokken voel. Verlatingsangst hoort er ook bij. Klinefelters lopen achter in hun volwassenwording, er is geen puberteit, ze blijven lang thuis - ik tot mijn 34ste. Ze zijn verlegen, daarom roepen zo weinig Klinefelters om hulp, zijn er zo weinig websites. Ik heb er wel een, dat is een uitzondering.
    Ik ben wel een man, zoals je duidelijk ziet. Of niet? Maar ik ga graag winkelen, zoals vrouwen. Ik kook en bak graag. Ik haak, brei en borduur graag,  ik trek mijn kleren uit als een vrouw, op de wc maak ik een propje van het toiletpapier voordat ik het in de pot gooi, zoals een vrouw. Ik klets als een oud-wijf, zoals je natuurlijk al heb gemerkt. Ik voel vrouwen beter aan dan mannen. Vrouwen vertellen me alles, omdat ik niet bedreigend ben. Mijn zweet heeft een vrouwelijke geur. Dat ruiken vrouwen, daar worden ze door geleid als ze bij mij zijn. Geen gevaar, maar ook geen seksuele aantrekkingsstraling.
    Doordat ik geen testosteron aanmaak, is mijn spierstelsel zwak ontwikkeld. Ik kan niet touwklimmen, ik kan me niet opdrukken, vrouwelijk dus. Mijn spieren verslapten in de loop der jaren steeds meer. Ik kreeg, bot-ontkalking, allemaal symptomen van Klinefelters, zo heb ik dat op internet gevonden. Ik moet dus veel bewegen, anders gaat het mis met me. Ik heb maar een klein motortje in mijn lijf. Ik moet niet proberen het tempo van andere mensen bij te houden. Ik heb mijn eigen tempo, anders word ik razendsnel moe.
    Aan mijn intelligentie mankeert weinig. Ik heb een IQ van 130, zoals mijn broers en zussen, hoogbegaafde mensen nota bene. Ze zijn wetenschappers, de een is wiskundige, de ander scheikundige, een is sociaal-geograaf, mijn broer is filosoof. Ik heb gestudeerd voor leraar wis- en natuurkunde. Daar heb ik hard voor moeten leren, nadat ik eerst verschillende monteurdiploma's had behaald. Al was het alleen maar om mijn ouders te bewijzen dat ik wat kon, dat ik iemand was. Het heeft niet geholpen, ik was anders, ik had immers een afwijking. Vooral voor mijn vader, die het hoogste en het beste wilde voor zijn kinderen, was dat een afwijzing. Een zoon die niet perfect was, dan moet de vader ook niet deugen, zo veronderstelde hij. Als ik voor hem bestond, dan was het als een bastaard, een voortdurende kwelgeest, een kind dat hem verwarde.
    Mijn vader was een half jaar dood toen ik erachter kwam dat ik een Klinefelter was. (genoemd naar Harry Klinefelter die in de jaren veertig het syndroom ontdekte, gvh.) Mijn moeder heb ik toen een brief geschreven. Nooit geweten, antwoordde zij - ik verwachtte niet anders. Terwijl ik toch ontdekt had dat er bij onderzoeken door huisartsen en bij de keuring in militaire dienst met name - zo had ik gevonden - wel een en ander was geconstateerd, zonder mij daarvan in kennis te stellen. Bijvoorbeeld dat ik geen kinderen kon maken, door gebrek aan testosteron-aanmaak.
    Ik ben meerdere keren verliefd geweest op een vrouw. Maar van de ene op de andere dag was het uit. Waarschijnlijk omdat ze te weten waren gekomen, via mijn ouders of mijn broer en zussen dat ze met mij geen kinderen konden krijgen. Ze hebben me zoveel verzwegen, mijn ouders en huisartsen, zelfs dus mijn geliefden. Mijn ouders hebben me zoveel ontzegd, zoveel vernederd, beledigd, mishandeld en meedogenloos geslagen. Mij wel, niet mijn broer en zussen. Die losse handen, dat slaan, dat was nog het ergst. Dat is de ergste vorm van afwijzing. Nu word ik niet meer geslagen. Maar de angst voor de pijn, de angst voor de hoon en de angst voor het pesten brengt me iedere keer terug in een trauma. En dat kan een hel zijn.
    'Slaapzoet' was mijn bijnaam op de lagere school. Omdat ik vaak zomaar in slaap viel. Moe was ik, van de inspanningen, moe, zomaar moe door mijn afwijking, bleek later. Ik werd gepest door onderwijzers en dus ook door klasgenoten. Pesten, afzeiken, erger bestaat niet. Vanaf mijn peutertijd draag ik een bril, was ook een reden om mij af te wijzen. Ik heb altijd een kleine blaas gehad, ik moest vaak naar de wc, deed het in mijn broek, plaste in bed, nou dan weet je wel wat er zwaait: straf (een flink pak rammel) van mijn moeder en hoon van mijn zussen. Mijn vader heeft me nooit bij mijn voornaam genoemd, áls hij me al aansprak. Is er een grotere afwijzing?
    Mijn vermoeidheid werd uitgelegd als aanstellerij en later toen ik werkte, als overspannenheid. Bloedarmoede werd uitgelegd als ijzertekort. Vetzucht, ik woog op een gegeven moment 116 kilo, als te veel eten. Ik heb tien jaar lang kalktabletten geslikt. Dat vond de omgeving onzin, een jonge man kan geen bot-ontkalking hebben.
    Omdat een kind zelf geen kinderen kan maken, niet voor nageslacht kan zorgen, zijn ouders onbewust geneigd van hun 'gehandicapte' zoon te vragen zich dienstbaar aan anderen (vooral in het gezin) op te stellen. Deze kinderen moeten dus dus het doel van dienstbaarheid nastreven, om hun leven toch nog zin te geven. Juist ik, zo had ik het gevoel, moest het zwaarste werk in het gezin opknappen. Als een straf. Nooit kreeg ik daarvoor waardering, meer nog werd het resultaat van mijn werk afgekeurd of beantwoord met slaag.
    Of dat nu juist Klinefelters treft? Voor een groot deel wel, meen ik. Vooral omdat het een syndroom is waarover zo weinig bekend is, waar ouders en andere mensen geen raad mee weten. Ik ben als een kind zo gelukkig dat ik nu in de krant mag vertellen wat Klinefelter is, wat Klinefelters doen en waaraan ze lijden. Ik heb een eigen website gemaakt, waar ik alles wat ik vind en beleef opzet. Het is toch een succes dat ik hier nu aan jou kan vertellen wat mij als Klinefelter bezighoudt.
    Dankzij mijn eigen onderzoekingsdrift ben ik vooral door het internet achter gekomen wat mij mankeert, wat Klinefelter is. Dat ik acute reuma had, wist ik, maar dat het iets met Klinefelter te maken kon hebben, heb ik zelf met succes moeten onderzoeken. Bij Google tikte ik Klinefelter in: 35.000 resultaten. Daar schrok ik van. Ik had iets wat ik niet wist, maar heel bekend scheen te zijn. In Nederland leverde dat zo'n 500 resultaten op. Onder andere de Klinefeltervereniging. De puzzelstukjes heb ik in elkaar gepast en zo kwam ik er achter dat ik 'belast' was. Artsen hadden mij niet kunnen of willen helpen. Pas nadat k in Maastricht op een endocrinoloog stuitte, werd mij duidelijk welk syndroom ik onder de leden had en op welke obstakels ik in mijn hele leven was gebotst: onbegrip, onverschilligheid, negering en dus afwijzing - met alle traumatische gevolgen van dien.
    Ik ben niet zielig, ik weet wat mij te doen staat. Sinds mij door onderzoeken - met dank aan onder anderen een openhartige endocrinoloog in Maastricht - duidelijk is dat ik een Klinefelter, ben ik sterker geworden. Ik vecht voor mijn bestaan en voor andere Klinefelters. Ik zoek naar middelen, zoals medicijnen, die mij kunnen helpen, via internet. Wat niet altijd makkelijk is, omdat zorgverzekeraars uit onwetendheid nogal kritisch zijn. Ik kan mezelf kunstmatig nu testosteron toedienen, variërend van injecties, tot crêmes en pleisters op mijn testikels, en middelen als Androgel zoals wielrenner Lance Armstrong die neemt sinds zijn overwinning op kanker. Vind je het gek dat Armstrong zo sterk is geworden? Ik niet. Hij kan zelf bepalen wanneer en hoe vaak hij Androgel neemt om op een bepaald moment te kunnen presteren. Ik voel me sterker worden, ik krijg baardgroei, mijn penis wordt groter, mijn agressie wordt groter, ik word langzaam een echte man. Alleen de trauma's, de angsten voor afwijzing en vernedering, blijven nog terrugkeren.
    Ik roei elke dag op mijn roeimachine, mijn spierontwikkeling moet doorgaan. Ik mag niet stil zitten en treuren. Benji, mijn hond, dwingt me naar buiten te gaan, te gaan wandelen. Vrienden heb ik zeker, dankzij mijn website leer ik meer Klinefelters kennen, mannen zoals ik, maar ook mannen die een grotere chromosoom-afwijking hebben. Ik zit hier achter mijn computer, Benji in de nabijheid, en probeer de hele wereld ervan te doordringen dat er meer is, zoals mensen die lijden aan syndromen die nauwelijks bekend zijn. Mensen met syndromen die achtergesteld, afgewezen en daarom zoals ik geslagen worden. Waarom mensen Klinefelter hebben? Misschien moeten we ons toch meer zorgen maken over het milieu en minder om commercie en economie. Ik weet zeker dat luchtvervuiling invloed heeft op hormonen en vruchtbaarheid. Mijn vader werkte toch in de mijnen?
    Ik ben een kind van ouders die niet beter wisten. Wat zij, mijn broer, mijn zussen en de artsen mij ook hebben aangedaan is nauwelijks goed te praten. Maar het heeft weinig zin om die mensen te veroordelen. Ik werd weggestuurd van de begrafenis van mijn vader, ik mocht er niet zijn. Ik werd afgewezen door vrouwen op wie ik geweldig verliefd was. Ik was alleen toen ik in de Schouwburg van Heerlen mijn diploma Leraar Wis- en Natuurkunde in ontvangst nam. Men wilde niet trots zijn op zoonlief. Waarom niet? Kennelijk was de schaamte groter. Alleen wist ik toen niet waarom er schaamte was. Nu wel. Maar dat maakt het verdriet er niet lichter om.'
     
    Twee jaar geleden ontdekte de 53-jarige Vincent Crutzen uit Heerlen per toeval dat hij het Syndroom van Klinefelter heeft. Een geboorteafwijking waardoor hij belangrijke eigenschappen van mannelijkheid mist. Over zijn bittere lijdensweg en de woede op zijn zwijgende ouders en artsen. De stoppels op zijn stevige onderkaken verraden dat Vincent Crutzen de dagelijkse scheerbeurt heeft overgeslagen. Hoezo een gemis aan mannelijkheid? "Sinds vastgesteld is dat ik een Klinefelter ben, krijg ik testosteron toegediend. Toen moest ik me voor eerst in mijn leven scheren. Vandaar dat ik het wel eens vergeet, de gewoonte is nog niet ingesleten." Wrijft vervolgens over zijn huid op zijn onderarmen. "Ik heb wel nog steeds een typische, zachte vrouwenhuid. En kijk eens naar de haarlijnen op mijn hoofd, die liggen veel verder naar voren dan voor mannen gewoon is." Een Klinefelter, zoals Vincent zichzelf noemt, maakt het mannelijk hormoon testosteron niet aan. Met als gevolg: geen zaad, kleine testikels, een kleine penis, minder spiermassa en soms enige mate van borstvorming. Maar ook het libido ontbreekt. Oog voor vrouwelijk schoon en lustgevoelens miste hij volledig. Alhoewel: ,,Ik heb net als vrouwen een soort maandcyclus. Natuurlijk niet dat ik menstrueer, maar enkele dagen per maand steken de driften iets meer op." Het syndroom betekent niet alleen een onvolledige mannelijkheid, op zich al erg genoeg, het leidt eveneens tot té lange armen en benen en meerdere (ernstige) medische klachten. ,,Als kind liep ik in ontwikkeling achter. Viel vaak flauw als gevolg van het testosteron tekort. Op mijn negentiende ontdekte men acute reuma. Later toen ik werkte heb ik zes maal een burn out gehad. Klinefelters hebben concentratieverlies en zijn heel snel moe. Ik probeerde echter alles en iedereen gewoon bij te benen. Werkte en deed er cursussen naast. Ik heb allerlei soort banen gehad, van automonteur tot applicatiebeheerder, maar kon het nooit volhouden. Op een gegeven moment woog ik 116 kilo, hoewel ik vrij weinig at. In mijn buik zaten zwangerschapsstriemen als gevolg van scheurende huid, terwijl andere dikke mannen daar geen last van hebben. Al sinds mijn veertigste lijd ik ook aan bot-ontkalking en ben daardoor in mijn bewegingsvrijheid beperkt. Allemaal het gevolg van die afwijking." . Pijn, verdriet, overspannen en eenzaamheid, het tekende het leven van Vincent. Tot zijn 51-ste bleef hij kwakkelen en dokteren. Veel wijzer en beter werd hij er niet van. Totdat de Heerlenaar in oktober 2002 bij toeval de ontdekking van zijn leven deed. "Ik besloot op een gegeven moment van huisarts te wisselen. Van de oude arts kreeg ik mijn dossier mee om aan de nieuwe te overhandigen. Dat is niet gebruikelijk, want het gaat meestal rechtstreeks. Nieuwsgierig als ik was, begon ik te lezen. En daar stond op een van de oudere documenten in kriebelschrift: Syndroom van Klinefelter. Dus op internet op zoek naar informatie en, jawel hoor, ik herkende de symptomen. Vervolgens ben ik in het Academisch Ziekenhuis Maastricht terecht gekomen. Een specialist, een endocrinologe, die na onderzoek de afwijking definitief vaststelde." Daarna kon ik nog gebruik maken van een psycholoog. Dat heb ik gedaan,. De mededeling van de endocrinologe had zo’n impact op me, dat ik niet meer wis of ik een mannetje of een vrouwtje was. De psycholoog maakte me duidelijk dat ik een mannetje was. Het betekende niet dat de Heerlenaar klaar was met rechercheren. In het dossier deed hij een tweede schokkende ontdekking. "In militaire dienst in 1971 kwam ik in het ziekenhuis van Utrecht terecht als gevolg van acute reuma. Dat onderzoek wees Klinefelter uit. Het meest schokkende was voor mij dat de uitslag naar mijn ouders en mijn huisarts is gestuurd. Die hebben me er echter helemaal niets van verteld. Even ongelofelijk als verschrikkelijk. Hadden ze dat wel gedaan, dan had ik met medicamenten en een aangepaste levensstijl de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Dat is me ontnomen. Zeer waarschijnlijk was het nog eerder bekend. Ik herinnerde me namelijk dat ik in mijn kinderjaren vanwege afwijkend gedrag en groeistoornissen allerlei onderzoeken moest ondergaan. Onder meer bij de schoolarts. Dat ben ik gaan naspeuren bij de GGD. Daar bewaren ze die dossiers echter niet zo lang. De GGD-arts wist me wel aan de hand van mijn verhalen te vertellen dat ook al in die tijd Klinefelter moet zijn vastgesteld." . Hoewel het de meest voorkomende chromosoom-afwijking betreft, is de aandoening vrij onbekend. Volgens de statistieken treft het één op de 750 mannen. Bij endrocrinologe dr. Graal in het medisch centrum Atrium in Heerlen zijn er drie onder behandeling. Dat is weinig gezien het feit dat alleen al de stad Heerlen ongeveer 45.000 mannelijk inwoners telt. "Dat zegt helemaal niets. Om te beginnen zijn er ook bij mijn collegae mannen met Klinefelter onder behandeling. Maar een aanzienlijk deel van de Klinefelters weet niet deze afwijking te hebben. Niet iedereen heeft veel last van de lichamelijke klachten en gaat dus verder niet op zoek naar verklaringen voor ander afwijkend gedrag. In de meeste gevallen komt men er pas achter als het niet lukt kinderen te krijgen. Maar veel mensen laten het erbij zitten als er geen kinderen komen. Bovendien zijn er mannen die het weten, maar verder geen behandeling wensen," legt dr. Graal uit. Onderzoeken hebben uitgewezen dat 66 procent van de Klinefelters zelf niet weet dit syndroom te hebben. . Vincent vindt dat het veel te lang geduurd heeft voordat hij erachter gekomen is. De woede over het verzwijgen door zijn ouders en artsen knaagt dagelijks aan hem. Hij vindt dat ze tientallen jaren van zijn leven vergald hebben. "Nu krijg ik testosteron, waardoor enerzijds een deel van de lichamelijk klachten weg zijn en anderzijds mijn gevoelsleven stukken verbeterd is. Dat had al veel eerder in mijn leven het geval kunnen zijn. Ik had bij wijze van spreken al 25 getrouwd kunnen zijn." Direct na zijn ontdekking vroeg Vincent zijn moeder in een brief om opheldering. Zijn vader was reeds overleden en het persoonlijk contact met zijn moeder was wegens vele problemen verbroken. "In een telefoontje ontkende ze ook maar ergens van geweten te hebben. Ze zou me een brief schrijven, daar zit ik nog op te wachten. Dat doet me nog het meest pijn. Als ze zou toegeven fout geweest te zijn, omdat ze in die tijd nu eenmaal niet wist hoe ze er mee moest omgaan, dan zou ik nog enig begrip kunnen opbrengen." Hij wijt de houding van zijn ouders en de artsen aan het tijdsbeeld en de situatie thuis. "Mijn ouders waren conservatieve katholieken. En artsen waren in het Limburg van de jaren vijftig en zestig nog lang niet zo open als tegenwoordig. Over zaken die deels met seksualiteit te maken hadden, sprak je destijds niet. Kinderen hadden helemaal niets in te brengen. Ik ben onderdrukt opgevoed." Op zoek naar genoegdoening via de rechter gaat de Heerlenaar vooralsnog niet. Deskundigen hebben hem verteld dat het een lange en moeilijke procedure zal worden. En vooral geldverslindend. Geld dat hij als wao'er niet heeft. Ja, als hij ooit de lotto dan........ Wie weet. Blijft de vraag waarom hem al die jaren zelf nooit is opgevallen dat hij zoveel anders was dan alle andere mannen? "Voor de lichamelijke klachten hadden de artsen wel een of andere medische verklaring. Wat betreft mijn gevoelsleven, als je geen 'jachtinstinct' hebt dan weet je niet beter. Je mist het namelijk niet. Ik herinner me een voorval toen ik ooit een bij de E.K. Meubelbeurs werkte. Ik moest met een collega meubels leveren in een seksclub. We kregen nog een kop koffie in de keuken. De dames liepen er zeer schaars gekleed rond. Zegt mijn collega op een gegeven moment: 'Kom, we gaan, ik krijg het te warm.' Ik begreep er niets van, want het was er juist frisjes. Die vrouwen deden me niets." Voor het feit dat hij niet als andere jongens vriendinnen had, dat hij lang thuis bleef wonen - tot zijn 34e - en voor zijn typische vrouwelijke eigenschappen, had de Klinefelter een heel andere verklaring. "Ik heb vijf zussen, die mijn hele jeugd domineerden. Ik ging ervan uit dat ik bepaalde vrouwelijke gewoontes had over genomen. Een voorbeeld : een vrouw trekt met de armen gekruist een trui aan de onderboord uit, een man grijpt de revers vast. Ik doe dus het eerste. En meer van dat soort gewone dagelijkse dingetjes, waarvan ik dacht dat ze me door mijn zussen zijn aangeleerd. Een tijdje geleden zat ik op een verjaardag, waar het gekscherend over vrouwelijke trekjes ging. Ik herkende veel. Ja, ik ga ook graag winkelen, borduur en klets graag. Een schoenen-tic? Nee, dat niet." Desondanks heeft Vincent enkele relaties met vrouwen achter de rug. De eerste toen hij 34 was. Met die vriendin deed hij zijn eerste seksuele ervaring op. "Ik had ze niet versierd, zij mij. Weet je wel, geen jachtinstinct. Het was pure verliefdheid. Immers, liefde heeft helemaal niets met testosteron en libido te maken. Door haar genegenheid kwam ik weliswaar tot activiteit in bed. Maar uiteindelijk kon ik haar niet bijbenen. Daarvoor ontbreekt mij nu eenmaal de energie. Later volgden nog enkele andere relaties, die vroegtijdig om dezelfde reden eindigden" . De toevallige oplossing van het mysterie heeft zeer positieve gevolgen gehad voor Vincent Crutzen. Hij staat onder behandeling van een endrocrinologe. Door het toedienen van testosteron en andere middelen is een belangrijk deel van de lichamelijke en psychische klachten verdwenen. De weegschaal staat inmiddels op het normale gewicht van 80 kilo, het lichaamshaar groeit en er is zowaar sprake van enige mate van libido. "Het is allemaal niet op het normale peil, maar ik mag spreken van een enorme verbetering. Werken kan ik niet meer, wel heb ik hobby's. En begripvolle vrienden en vriendinnen. Bovendien probeer ik lotgenoten zoveel mogelijk te helpen. Onder meer via mijn website http://members.home.nl/klinefelter. Natuurlijk ben ik verbitterd over het verleden, maar van de andere kant prijs ik me gelukkig dat ik weer een toekomst heb." . Vincent Crutzen wil graag in contact komen met Limburgse lotgenoten. Die kunnen reageren via e-mail: klinefelter@home.nl
    Bij het artikel was in een apart katern ook nog deze tekst geplaatst.

    Mannen worden normaal geboren met het geslachtbepalende X- en Y-chromosoom. Indien er door een geboorteafwijking sprake is van een X-chromosoom te veel, dan is er sprake van het Syndroom van Klinefelter. Het is in 1942 ontdekt door de Amerikaanse arts dr. Harry F. Klinefelter jr. Syndroom wil zeggen, een verzameling van symptomen. Dat kunnen er bij Klinefelter vele zijn. De meest kenmerkenden zijn het ontbreken van mannelijke lichamelijke eigenschappen (bijv. groei lichaamshaar en vruchtbaarheid) en lange armen en benen. Ook kunnen mannen met dit syndroom problemen hebben met praten, concentratie, het geheugen en snel vermoeid zijn. En doen zich medische complicaties zoals botontkalking voor. De intelligentie is normaal. De afwijking is niet erfelijk en niet levensbedreigend. De diagnose wordt gesteld na chromosoom-onderzoek in het bloed. Volgens de statistieken treft het 1 op de 750 mannen. Daarmee is Syndroom van Klinefelter de meest voorkomende chromosoomafwijking. Desondanks is het onbekend. In veel gevallen wordt het pas laat ontdekt. Een behandeling van de afwijking zelf is niet mogelijk. Wel kunnen de afzonderlijke symptomen bestreden worden, onder meer door toedienen van het mannelijk hormoon testosteron. De vrouwelijke tegenhanger van Klinefelter is het Syndroom van Turner (ontdekt door dr. H. Turner in 1938). Meisjes worden geboren met het XX-chromosoom. Indien een X-chromosoom of een deel ervan ontbreekt is sprake van het Syndroom van Turner.

    Het artikel kun je ook hier Downloaden.
    Op deze pagina zet ik een paar mails die ik kreeg naar aanleiding van het aritkel in het NRC, het Dagblad de Limburger en het Limburgs Dagblad. Soms anoniem, soms wil de persoon het adres vermeld hebben.

    Beste Vincent Crutzen, Bedankt voor je bijzondere artikel in de NRC vandaag. Dapper dat je dat allemaal wilt vertellen, duidelijk met het oog om voor anderen in de toekomst dezelfde problemen te voorkomen, zoals jij die hebt ervaren. Ik zal je vertellen waarom je verhaal me zo aanspreekt. Eerst even mijzelf voorstellen. Ik ben een man van 56 jaar, gescheiden en vader van twee zoons waarvan de oudste 20 jaar is en het Downsyndroom heeft. Mijn eerste opleiding is hts elektrotechniek, werk als hbo docent, ben later psychologie gaan studeren en ben nu bezig mijn cognitieve gedragtherapiepraktijk uit te breiden. Mijn oudste zoon (Vincent heet hij trouwens) is door de meeste van mijn familieleden nooit aanvaard. Het ontkennen van zijn bestaan, het anders behandelen zoals jij dat ervaren hebt is ook die twintig jaar door de meeste van mijn familieleden gebeurd. Ook al weten ze wat het Downsyndroom is ze kunnen er niet mee omgaan en dat is soms heel hard voor mijn jongste zoon, zijn moeder en ik. Vincent merkt dit waarschijnlijk niet omdat zijn IQ aan de lage kant is voor een kind met Downsyndroom, verder is Vincent gelukkig gezond en bijna altijd vrolijk. Het merkwaardige is dat buitenstaanders altijd er aardig tegen Vincent zijn maar dat is toch anders zoals jij dat ook beschrijft. Het aanvaard zijn als persoon door je directe familie is van fundamenteel belang en kan later ook allerlei psychische gevolgen hebben. Ik hoop van harte dat dit bij jou niet in extreme mate het geval is. Dit laatste is dan gelijk een inleiding op een vraag aan jou. Sedert 2002 heb ik een uitgebreide informatiewebsite (www.ccgt.nl) waarop o.a.: onder 'relevante website-menu' veel verschillende websites staan. Mijn vraag is nu zou je het goed vinden als jouw website daar geplaatst wordt en eventueel nog een andere Klinefelter website en dan wil ik graag van jou weten welke URL is hiervoor het beste is omdat ik dat niet goed weet. Nogmaals heel bedankt voor je interview ik weet zeker dat velen iets uit dit interview zullen herkennen en leren.

    Ik heb je relaas in het NRC gelezen.Wat mij nogal trof is hoe jou familie met jou meent te moeten omgaan,zo kil,hardvochtig en egoistisch.Het stemt mij somber en woedend, ik kreeg het er koud van.Buitengesloten,gepetst en ontkent worden is in mijn beleving een van de ergste dingen die een mens kan overkomen,laat staan een kind.Hier is geen excuus voor mogelijk. Los van het syndroom van Klinefelter,lijkt me dit alleen al moeilijk genoeg om met je mee te dragen. Gelukkig dat je nu erkenning krijgt en puzzelstukjes in elkaar vallen. Gelukkig dat je daardoor nu beter geholp[en bent. Gelukkig dat er ook nog humanere en wijzere mensen zijn in je leven. Dat het je goed mag gaan.

    Ik heb je verhaal in het NRC gelezen. Erg boeiend en heel goed dat je daarmee in de openbaarheid treedt. Ik kan geen ervaringen met je delen, want ik heb geen afwijking qua chromosomen (althans daar ga ik van uit). Ik ben hooguit iemand die een beter contact heeft met vrouwen dan met mannen. Iemand die vooral met vrouwen bevriend is omdat ik een beter, diepgaander contact met ze heb dan met mannen. Maar voor jouw syndroom is dat verder niet zo interessant denk ik. Je schrijft als een kind zo blij te zijn dit in de krant te mogen vertellen. Uit het verhaal en je website maak ik verder op dat je in Limburg woont. Omdat je het zo fijn vond om je verhaal te vertellen, dacht ik dat het wellicht interessant zou kunnen zijn wanneer je bij mij in de Junior Kamer (zie www.jci.nl o.a.) als gastspreker zou kunnen optreden. Voor jou een manier om je te kunnen uiten en te kunnen vertellen over jouw syndroom. Voor ons een ongetwijfeld boeiend gastspreker die iets vertelt over een onderwerp waar relatief erg weinig mensen in onze omgeving mee te maken krijgen. Maar ik woon in Haarlem en daar zit ook deze Junior Kamer (landelijk zijn er 97 Kamers). Dus wellicht is het wat te ver om een keer op een donderdagavond (de derde donderdag in de maand) gedurende 3 kwartier een verhaal te vertellen....wellicht kom je ook nog wel eens in de Randstad. Hoe dan ook, wij zouden je graag een keer als spreker willen hebben, maar als het te ver is, dan houdt het verder op. In dat geval wil ik je in elk geval laten weten je artikel en de website met veel interesse te hebben gelezen en bekeken. Hoor graag nog je reactie.   Succes/sterkte met alle problemen en vooroordelen die je verder te overwinnen hebt!

    Een prachtig verhaal van jou, in de NRC. Mijn neef heeft straks even de krant meegebracht. En ik vind het een keigoed verhaal. Zulke verhalen geven duidelijkheid, en hopelijk ook meer bekendheid. Zo mag ik het wel vaker lezen. Hopelijk dat je vele goede reactie`s krijgt, ook van lezers van het NRC. Ik hoor het graag `n keer van jou.

    Geachte Heer Crutzen, met veel interesse en meeleven Uw verhaal in NRC gelezen. Ondanks jaren in medische wereld gewerkt te hebben etc en de belangstelling blijven houden, ben nu 75, had ik nog nooit van het syndroom van Klinefelder gehoord. Ik spreek mijn bewondering voor U uit voor de nuchtere maar duidelijke manier waarop U uw levenloop tot nu toe bestrijd. Ook de manier van deze site, waarmee U veel mensen zult helpen en voor misschien de zo zware weg die U moest gaan voor erkenning zult kunnen behoeden, waardeer ik zeer. Ik wens U nu nog vele meer gelukkige en prettige jaren toe.

    k heb het artikel uit het limburgs-dagblad gelezen. Ik vind het eerlijk gezegd nog een mooier verhaal dan uit het NRC, maar dat is misschien, persoonlijk. Ik heb gisteren bij  kennissen van mij in Arcen de krant opgehaald.

    Yvonne zoekt mensen die mee willen werken aan haar afstudeerproject. vandaar dat het emailadres vermeldt staat.
    ycupje@zonnet.nl
    Dit is het eerste mailtje wat ik van haar kreeg als reactie op het artikel in de Dagblad de Limburger en Limburgs Dagblad
    Geachte Heer Crutzen, Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Yvonne Cup, 24 jaar kom oorspronkelijk uit Kessel, Noord-Limburg en studeer Grafisch Ontwerpen aan de Willem de Kooning Academie in Rotterdam, waar ik ook woon. Ik ben bezig met afstuderen en een van mijn projecten gaat over realiteit, illusie en identiteit. Ik heb van september tot december vorig jaar stage gelopen bij een fotograaf, waarvoor ik mensen met een bepaalde dresscode moest fotograferen. Ik heb hier nonnen en travestieten voor gekozen. Dit omdat ik geinteresserd ben in hun sociale gedrag. De nonnen die een soort van identiteitsloos zijn en de travestieten die een inwisselbare identiteit hebben. Na het project ging twijfel bij mij een grote rol spelen. Als ik over straat loop twijfel ik aan de verschijning van personen. Het gezicht waar je je altijd het eerst op focust bracht me aan het twijfelen. Zag ik een man lopen dacht ik dat het een vrouw was en zag ik een vrouw lopen dacht ik dat het een man was. Dat vond ik wel een interessant gegeven om mee verder te gaan. Ik heb me verdiept in gynderdysforie. Zo nu en dan komt het wel eens voor dat bij een geboorte getwijfeld wordt aan iemands sekse omdat het geslachtsdeel niet goed ontwikkeld is. Het toch is toch ook wel heel raar dat er bij de geboorte tussen je benen wordt gekeken voordat je in een hokje geplaatst kan worden? Je door je ouders wordt opgevoed volgens een rolpatroon wat door de jaren heen door culturen en godsdiensten is gecreeerd. Maar wat nu als je gevoel je iets anders zegt, of laat voelen dan wat je geslacht je laat zien? Mijn moeder belde me van het weekend en vertelde over uw stuk in de krant. Ik vroeg het haar op te sturen en dat deed ze. Vol verbazing las ik uw stuk. Toevallig dat ik ineens overal teksten lees die corresponderen met mijn ideeen over mijn afstudeerproject. Ik vind het raar dat zoiets als een taboe wordt gezien terwijl als je het zou ervaren en zou accepteren dan zou iedereen meer zichzelf kunnen zijn. Ik ben nu aan het experimenteren met foto's van klasgenoten die ik heb gemaakt, waarvoor ik de mannelijke en vrouwelijke kenmerken met elkaar verwissel. Zou graag uw mening willen weten over mijn bovenstaand verhaal. Dat er een mogelijkheid is voor een eventuele samenwerking, bijv. een interview of een fotoshoot, misschien om het syndroom wat meer in de aandacht te brengen? Het niet als een taboe te zien, maar het juist als een creatieve speling is in de openbare ruimte. Hopelijk heb ik u niet verveeld met mijn verhaal en krijg ik snel een reactie van u. Alvast bedankt en vriendelijke groet, Yvonne Cup

    Heb eerst via de krant van mijn moeder(zij heeft de NRC),ik de VK.,jouw verhaal/levensgeschiedenis gelezen.Daarna via google je site gelezen.Wat erg zeg. Ben er zeer van onder de indruk. Wens je veel sterkte om alles een plek te geven. Zo jammer,dat je moeder nog steeds niet jouw kant van dit alles wil zien,vooral omdat zij nog in leven is en je dan nog een beetje aardigheid aan elkaar zou kunnen hebben.

    Hoi Vincent, Ik heb net het artikel over jou en Klinefelter gelezen. Moedig dat je daar zo openlijk over kunt praten. Ik hoop dat door je publicatie meer 'Klinefelters' contact met je zullen opnemen. Sterkte voor de komende 51 jaar!

    © augustus 2003 V Crutzen mail me