Lotgenoten | Leven met Klinefeltermoza´ek XyXXy
Ik kreeg een mail van een Klinefelter met de vraag:',, Kan mijn verhaal ook op je site." Natuurlijk kan zijn verhaal ook op mijn site. Daarom maak ik naast de verhalen van mij ook nog een apart plekje voor lotgenoten, die zelf geen site kunnen maken, of die hun verhaal kwijt willen met naam of anoniem. Ik had graag de leeftijd van de verhalen verteller, om te kunnen zien, of men nu met het fenomeen Klinefelter anders om gaat dan voor 30 of 40 jaar geleden. In de mails die ik krijg zie ik nog al wat verschillen tussen de generatie van mij en de generatie van jongens en jonge mannen die maximaal 25 zijn. Ik roep dus alle Klinefelters op om mij hun verhaal te mailen, met de leeftijd en of men anoniem wil blijven of niet

    Hoi Allen

    hier bij wil ik mijn persoonlijk verhaal met jullie delen over mij en mijn klinefelter syndroom.

    Ik ben 19 jaar oud geboren in 1989 als een leuk klein mannetje met de naam André  Ik heb een redelijke jeugd gehad maar ik was altijd een eenling miste de aansluiting bij mijn leeftijdgenoten en ben altijd op mezelf geweest. Mijn schooljaren waren redelijk te noemen op de basisschool kon ik niet mee komen om dat ik redelijke concentratie problemen had en veel problemen met taal lezen kan ik mij heel goed mee redden maar schrijven is iets totaal anders, dat ging me altijd heel moeilijk af waar door ik op een lom school ben beland hier ging het na een paar jaar keihard werken aan mijn leer achterstand kon ik weer behoorlijk mee komen met mijn leeftijd genoten maar sporten e.d. was voor mij niet weg gelegd want ik had ook nog eens enorme coördinatie stoornissen .
    Op deze kleine dingen na, is mijn jeugd goed verlopen. Op mijn zestiende, toet ik al dik inde pubertijd zat, kreeg ik bredere heupen en borstvorming (ik had op een gegeven moment cup maat 75 a ). Ik was in die tijd nog al erg lusteloos kon dagen op bed liggen ging niet naar school voelde me een brok ellendig waardoor ik bij de dokter kwam en die stuurde me eerst door naar de huisartsen laboratorium om bloed te prikken om dit te laten onder zoeken wat er mogelijk aan de hand was. Uit de uitslag van dit onderzoek bleek dat mijn testosteron spiegel veel te laag was voor een jongen van die leeftijd (ik meende me te herinneren dat mijn testosteron spiegel meer een waarde had van 20 % ) en volgens hun konden mijn klachten wel eens hier door komen. Vervolgens werd ik doorgestuurd naar een endocrinoloog (de hormonen dokter ) om eens te kijken waar aan dit lag en wat er aan gedaan kon worden. Mijn eerste bezoek aan deze dokter was gelijk goed, want hij had mijn bloedonderzoek gezien en wilde nog even verder kijken naar mij toen bleek volgens hem dat ik voor een jongen te kleine teel ballen had waardoor er te weinig testosteron geproduceerd werd en dat ik ook een behoorlijk kleine penis had en borsten had waarna hij verder ging onderzoeken en ook een chromosomen onderzoek plaats vond. Uit de uitslag van dit onderzoek bleek uiteindelijk dat ik het klinefelter syndroom had en ze hebben me toen uitgelegd wat het inhield. Ik had er nog nooit van gehoord en dat het redelijk te behandelen was met het toe dienen van testosteron en ik een behoorlijke leven kon hebben als man zijnde en toen mocht ik hier op vragen stellen aan de doktoren en mijn moeder die bij mij was die vroeg gewoon uit nieuwsgierigheid en wat nu, als iemand met het klinefelter syndroom als vrouw wilde gaan leven ook hier op kregen we antwoord, dat dit ook mogelijk was en dat je dan in eerste anti mannelijke hormoon preparaat androcur krijgt en vervolgens hier op injecties krijgt met estrogeen en dat je vervolgens ook een seks rasigment surgery kan krijgen waar mee je penis en je teelballen en zak worden verwijdert en een vagina geconstrueerd kan worden en ook hier op konden we vragen stellen aan de doktor waar op ik vervolgens vroeg of ik zelf ook mocht kiezen of ik nu als man of als vrouw verder door het leven wilde gaan hier op antwoordde de dokter dat dat kan, maar dat ik dan ook eerst psychologische gesprekken moest doen.. als antwoord heb ik hier over gegeven dat ik niets zeker wist en graag de psycholoog wilde spreken. Hier op ben ik naar de psycholoog geweest en heb ellen lange gesprekken gevoerd en ook met mijn moeder van wat ik nou wilde en ik zelf ben me toen ook flink gaan oriënteren voor zover het mogelijk was wat ik nou wilde en toen kwam ik zelf tot de conclusie dat een leven als vrouw voor mij beter zal zijn dan dat van man, te meer omdat ik behoorlijk op zag tegen het wilde en ruige mannen leven en meer het zachtere vrouwen leven wilde. Toen ik het aan mijn moeder vertelde gaf ze mij ook gelijk dat een ruige mannen leven niets voor mij zal zijn en ik meer vrouwelijk georiënteerd was. Dit heb ik toen ook meegedeeld aan mijn psycholoog die vervolgens met dit resultaat weer naar de endocrinoloog ging met een bevestiging van de gesprekken die ik met haar voerde met deze uitslag is het vervolgens heel snel gegaan ik was inmiddels 17 jaar oud geworden en kreeg androkuur tabletten voor geschreven om de testosteron in lichaam verder af te breken en verdwijnen en na ongeveer 8 weken moest ik terug komen voor een bloed onderzoek waar uit bleek dat er totaal geen testosteron meer aanwezig was waarop de endocrinoloog vervolgens mij oestrogeen ging injecteren en dit langzaam ging op bouwen. Op een gegeven moment ben ik overgestapt van injecties naar tabletvorm en slik nu per dag 2 x 50 mg oestrogeen  waar door mijn lichaam ging ontwikkelen in vrouwelijke richting  ik kreeg rondere vormen mijn heupen werden breder en mijn borsten begonnen verder te groeien. Mijn leven als vrouw is eigenlijk zeer snel gegaan 's ochtends toen ik en afspraak had in het ziekenhuis en ik mijn androcur tabletten kreeg ben ik 's middags lekker wezen shoppen met mijn moeder en meiden kleding gaan kopen en bh. 2 Maanden had ik al zoveel meiden kleding en dingen verzameld en heb ik iedereen ingelicht ben ik volledig als vrouw gaan leven en heb ik mijn mannelijke identiteit ( die ik had tot die tijd ) af gedaan daar van was niets meer over. Het ging zeer snel vond iedereen maar ik was gelukkig en bevrijd was weer me zelf en gein dingen ondernemen en zelfs stappen wat ik daar voor nog nooit gedaan had. Ik heb vervolgens een jaar androcur gebruikt in combinatie met oestrogeen Toen ik ongeveer 18.5 jaar oud was en ik volledig zonder problemen als vrouw leefde
    Ben ik geopereerd toen hebben ze eindelijk mijn veel te kleine mannelijke geslachtsorganen verwijdert en een vagina hebben geconstrueerd en hebben ze ook een borst vergroting uitgevoerd ik had toen een 85 b cup en heb een dubbel d cup gekregen om dat dit bij mn lichaam paste vond de chirurg.
    Na de operatie kon ik stoppen met de androcur om dat ik geen balzak en teel ballen meer heb en hier door ook geen testosteron meer aangemaakt wordt.
    maar ik moet wel mijn leven lang oestrogeen gebruiken 2x daags 50 mg  Nu leef ik een gelukkig leven zonder veel problemen ja schrijven en sporten e.d. blijft moeilijk maar heb geen concentratie problemen meer Ik ga weer deels naar school ( ik volg een horeca opleiding 2 dagen per week ) en daar naast werk ik gedetacheerd via de sociale werk voorziening als catering medewerkster bij een groot bedrijf i heb een hoop vrienden en ga vaak leuke dingen doen en in seksuele zin ben  lesbisch heb een hele leuke vriendin die mijn achtergrond kent en mij volledig geaccepteerd heeft het gaat hier niet om wat ik ben maar om wie ik ben zegt ze. De enige probleem wat ik nu nog heb is om mijn paspoort en geboorte bewijs etc. aan te passen en das een heel juridisch spel waar ik jullie maar niet mee lastig val, want dat geeft zelfs mij nog een hoop ellende . Maar des ondanks leef ik een leuk en normaal leven als vrouw... Nu!!!


    Groetjes Sandra
    Hallo Vincent,
    jouw verhaal is jouw persoonlijk verhaal. Wat ik er in herken is je verontwaardiging. Dat heeft in mijn hele leven ook een rol gespeeld. We waren thuis met vier kinderen, ik was het buitenbeentje, ben moet ik eigenlijk zeggen. Drie konden er goed leren, één niet. Ik was getest, kon zeker gymnasium halen, zei men. Maar wat zij niet wisten en ik natuurlijk ook niet, was dat ik Klinefelter had en mij dus niet kon concentreren. Ik werd lui genoemd, ik deed mijn ouders veel verdriet, zeiden ze. Mijn vader vroeg steeds: " wanneer kan ik nou eens trots op JOU zijn?"
    Ik was op mijn 12e jaar nog erg jong, kinderlijk en verlegen. Ik kon niet aan de verwachtingen voldoen, waardoor ik een overlevingsstrategie ontwikkelde. En dat aangeleerde gedrag heb ik gedurende de volgende 40 niet meer los kunnen laten en heeft me uiteindelijk ziek gemaakt.
    Ik ben nu 2,5 jaar ziek thuis door Burnout, omdat ik ben blijven doen, wat ik als kind heb aangeleerd: Ik wilde ze laten zien dat ze ook best trots op mij konden zijn. Ik ben hiermee ver over mijn grenzen gegaan, wat uiteindelijk totale uitputting veroorzaakte. Dat ene chromosoompje extra was daar de oorzaak van, dat weet ik nu 100% zeker. 
    Ik ben vanaf mijn 12e jaar verlegen, eager to please, tengere lichaamsbouw, niet kunnen concentreren, angstig, geen zelfvertrouwen en niemand begreep mij. Ik probeerde bij iedereen begrip te krijgen, maar bereikte het tegenovergestelde.
    Pas op mijn 50e jaar kwam ik er zelf door toeval achter, dat ik tot de groep 47 xxy behoorde. Toen pas was ik in staat te begrijpen waarom niemand mij begreep en ik niemand begreep. Waarom ik niet in staat was ondanks mijn bovengemiddeld IQ om goed te kunnen leren. Waarom ik zo kinderlijk ben gebleven in mijn gedrag naar autoriteiten en belangrijke mensen. Waarom ik altijd in conflictsituaties terecht kwam.
    Maar nu drie jaar later heb ik nog steeds de oplossing niet gevonden om het anders te doen. Omdat ik op mijn leeftijd niet makkelijk weer werk vind, heb ik eindelijk de tijd om veel na te denken. Om nieuwe keuzes te kunnen maken, om er hard aan te werken het anders te doen. Burnout is geen erkende beroepsziekte, dus ik ben voor de WAO goed gekeurd.
    Gelukkig behoor ik tot de mensen die geen extra testosteron hoeven te gebruiken. Mijn problemen door KS liggen bijna uitsluitend op het psychische vlak.
    Ik ben tegen de beslissing van de keuringsarts van het UWV in beroep gegaan met behulp van een advocaat. We baseren de oorzaak van het niet in staat zijn om te werken op psychische problemen ontstaan door Klinefelter.
    De rechter heeft een psychiatrisch onderzoek gelast en dat heeft nu plaatst gehad. Nu zit ik op de uitspraak te wachten. Ik ga waarschijnlijk niet voor 100% de WAO in, dat wil ik ook niet, maar ik ervaar door KS meer beperkingen dan in eerste instantie door het UWV is bepaald.

    Hier kun je reageren op het verhaal van Pieter.
    Dirk-Willem
    Hoi,
    Ik hoorde via Tineke, een vriendin van me, van het bestaan van je website en ook dat er een verhaal is gepubliceerd in de NRC. Ik heb globaal je website bekeken. Ik ben 35 jaar en weet sinds mijn 21e dat ik Klinefelter heb. Onlangs ben ik gevraagd door een psychologe om met een jongen van 24 te praten. Hij had een jaar eerder gehoord dat hij aan Klinefelter leedt. Hij had grote moeite om met dit feit overweg te komen. De vraag was of hij met mij als 'lotgenoot' kon praten. Nou, dat vond ik prima, ik had zelf nog nooit iemand ontmoet die hetzelfde had. Ik was benieuwd. De ontmoeting was bijzonder. Wat ons allebei opviel was dat onze familie situatie zeer vergelijkbaar was; je zou ons allebei kunnen typeren als 'moederkindjes' in de zin dat we zeer beschermd zijn opgevoed. Ik zou willen zeggen hier op dit moment dat deze overeenkomst frappanter was dan onze medische situatie. Mijn dokter heeft mij op mijn 21e de keuze gelaten wat te doen met de informatie. Ik heb indertijd besloten om niet verder de literatuur in te duiken tav de eventuele sociale implicaties van Klinefelter. Stereotypering en stigmatisering hou ik het liefste ver van mij. Ik had wel graag meer informatie gehad tav het eventueel toevoegen van hormonen maar dan puur voor medische redenen, niet om meer baardgroei te hebben of een groter libido.  Ik ben een uniek persoon, en met mij op dit moment 6 miljard anderen. Ik heb een niet heel fijne jeugd gehad en ik ben recent door verschillende troubles gegaan. Ik heb echter niet de illusie dat dit sec door Klinefelter komt of sec door de opvoeding van mijn ouders. Leven is een complex fenomeen. Ik heb mijzelf te accepteren zoals ik ben, ik heb te zorgen dat ik medisch goed wordt begeleid. Ik denk dat ik op deze wereld ben met een reden en ik doe mijn best om er het beste van te maken. Ik vind je verhaal nogal geschreven van uit een 'slachtoffer'. En waarschijnlijk voel je je ook een slachtoffer. Ook komt je verhaal nogal over als een aanklacht. Je bent duidelijk boos op een aantal mensen incluis je ouders. Ik vraag me af wat je hiervoor 'koopt'. Ik denk dat je in plaats van jezelf te slachtofferen beter aan de gang kunt gaan met het accepteren van de realiteit, alleen dan kun je op jezelf bouwen. Daarnaast denk ik dat je beter feedback kunt geven en vragen kunt stellen aan hen waarop je boos bent dan je te beklagen. Als je hulp wilt bij dit soort moeilijke zaken (want moeilijk is het! Ik weet er inmiddels erg veel van...), dan kun je me bereiken via email en/of chat. Ik begeleid inmiddels een aantal mensen via internet met dit soort problematieken. Het is aan jou! Ik steun je initiatief van een internetsite van harte. Ik denk dat het heel erg vruchtbaar is om hen die dat willen met elkaar in contact te brengen, zoals ik dat deed met de jongen van 24 jaar. Maar ik denk dat het moet gebeuren vanuit een spirit van informatie-verstrekking en elkaar willen helpen. Niet noodzakelijk elkaar bevestigen in een ongeluk dat ons is overkomen maar elkaar helpen jezelf te accepteren. Daar koop je wat voor!  Ik ben inmiddels erg blij met wie ik ben. Dat is wel eens anders geweest, dat geef ik toe. Ik heb een manier gevonden om met mijzelf overweg te gaan en ik ben vol ideeen aan het werk in de wereld. Ik zit op dit moment in India en ik denk nog wel even weg te blijven. Maar als gezegd ik ben bereikbaar in cyberspace. Ik heb geen problemen met het publiceren van deze email. Mijn levensverhaal in deze context gebruik ik liever in een dialoog met een lotgenoot via email of chat. Elke dag kijk ik anders tegen mijn eigen verhaal, vandaar. En het wordt steeds beter!


    Vincent
    Dirk-Willem,
    We zijn allebei Klinefelter, maar we hebben een groot verschil. Jij weet het van je 21ste en ik weet het van mijn 51ste. 30 jaar leven. Als ik het op mijn 21ste geweten had en men had mij verteld waar ik rekening mee moest houden, dan had ik 30 minder stressigge jaren gehad. Niet alles wat ik heb is Klinefelter. Maar de combinatie met Klineflter verergerd de aandoening. Ik heb platvoeten en omdat ze daar ook pas met mijn 47ste zijn achter gekomen kan ik nu nauwelijks meer lopen. De site heb ik gemaakt om mijn frustraties kwijt te raken. Zo gauw als ze daar staan ben ik ze kwijt en kan ik weer verder. Ik ben een heel positief ingesteld mens. Het lijkt als of ik alleen maar met Klinefleter bezig ben. dat is niet zo. Door het NRC is het even onder de aandacht gebracht. Krijg er leuke reacties op, maar ga gewoon verder waar ik mee bezig was. Ik heb onder meer de Apple Gebruikersgroep Limburg. http://www.applezuid.nl Help mensen met hun Apple, Hou me bezig met filmen en fotograferen, maak internetsites, http://www.straatmarkt.nl is zo'n site dus ik krijg mijn tijd wel kapot. En Klinefelter staat nu weer even op de voorgrond, maar over een paar dagen is dat ook al weer verleden tijd en ga ik gewoon weer verder met dat waar ik mee bezig was. Groetjes Vincent En nog even dit. Mensen kunnen alleen maar begrip voor iets opbrengen, als ze weten waar het over gaat. Het meest voorkomende syndroom mag rustig wat bekender zijn. Dat zou al een klein winstpuntje zijn

    Dirk-Willem
    Vincent,
    Fijn dat ook jij een manier hebt gevonden om je systeem leeg te maken, ook ik schrijf veel van mij af. Nu het de volgende dag is, heb ik nog even mijn reactie gelezen aan jou en ook daar klinkt frustratie uit. Ergens over praten en schrijven helpt, zeker met mensen die je begrijpen. Zet je onze email dialoog op je site?

    Vincent
    Dirk-Willem,
    Als jij dat wilt zet ik het op de site. Een ding nog. Het valt me op dat klinefelters van jou generatie en klinefelters die het eerder weten er anders mee omgaan als klinefelters die het op latere leeftijd te horen krijgen. De laatste gaan zich in het klinefelter zijn verdiepen. de andere niet. Nu kan het ook zijn dat dat bij jou nog komt, als de werkelijke klachten naar boven gaan komen. De echte onhebbelijkheden hebben bij mij pas toegeslagen toen ik ongeveer 40 werd. Natuurlijk was ik toen al een paar keer overspannen geweest, wat ook met klinefelter te maken heeft. Maar verder heb ik weinig gedokterd. Dus je hebt nog even. Ik weet niet of je testosteron krijgt, maar laat het niveau regelmatig controleren. Want boven de 35 begint de bot-ontkalking. Daar merk je niks van. Maar rond je 45ste beginnen de problemen, tenminste als je niks doet.

    Dirk-Willem
    Vincent,
    Ik denk dat je gelijk hebt, ik heb er fysiek nog niet echt onder geleden. Ik heb natuurlijk wel problemen gehad maar ik heb deze, of wellicht doctoren hebben deze nooit expliciet gelinkt met Klinefelter. Ik ben wel geinteresseerd in wat ik precies kan gaan verwachten en wat ik precies voor een voorzorgsmaatregelen moet nemen. Ik kan deze op je site vinden? Je had het ook over een behulpzame dokter. Wellicht toch maar eens wat dieper in de materie duiken als ik terug ben in Nederland. Ik stel voor dat je deze dialoog integraal op je website plaatst. Het is mijn overtuiging dat een dialoog als deze mensen tot inzicht brengt. Je bracht mij in ieder geval verder. Het ga je goed en we houden contact. Als ik iets voor je kant betekenen, laat me het weten! Groet, Dirk-Willem
    Het zit namelijk zo dat ik voor een deel dezelfde aandoening heb als u. Ik heb namelijk ook te kampen gehad met een testosteron tekort. Men kwam er achter toen ik net 20 jaar was. Ik heb in mijn leven heel moeilijke tijden gekend. Dat begon als klein kind al. Toen ik in de kleuterklas zat werd ik al gezien als anders dan andere kinderen. Ik was ook bang voor de kleuterjuf. Omdat ik om die reden veel moest huilen mocht ik niet op die basisschool blijven en kwam ik uiteindelijk (ten onrechte) op het speciaal onderwijs terecht. Ik zat daar niet op mijn plaats en kon wel later weer terug naar het reguliere onderwijs. Ik kwam toen op dezelfde school als waar ik eerst zat maar wel bij een geschiktere leerkracht waar het beter mee klikte. Later ging ik naar het voortgezet onderwijs. Met moeite kreeg ik een vbo/mavo advies. Ik ben toen doorgestroomd naar de havo. Theoretisch kon ik het niveau wel aan maar ik heb er al die jarenlang heel veel moeite voor moeten doen. Bij medeleerlingen werd ik over het algemeen wel geaccepteerd. Hierbij heb ik het dan eigenlijk vooral over de laatste twee jaar dat ik op de havo zat. Nu ging ik echter wel mezelf vergelijken met andere jongens van mijn leeftijd. Ik zag verschillen. Hun stem ging veranderen, zij kregen haargroei in gezicht en sommigen zelfs op borst e.d. En wat ik ook als belangrijk verschil zag: zij werden sterk, ze kregen spierballen en dat wou ik ook. Als jong kind keek ik al vol bewondering op tv naar gespierde sporters bv. sprinters bij atletiek (zo kan ik me Ben Johnsen nog goed herinneren, kan je nagaan toen was ik nog heel klein). Omdat ik dus ook zo sterk wou zijn ging ik heel fanatiek aan krachttraining doen maar er gebeurde maar weinig tot niets. Na de havo ging ik naar de Pabo. Ik had als ideaal dat kinderen gelukkig en veilig moeten opgroeien en hier wou ik als leerkracht basisonderwijs mijn steentje aan bijdragen. Enfin, ik ging de Pabo volgen. Daar ging alles compleet verkeerd. Ik kwam bij een stel verkeerde mensen terecht die mij dus ook weer anders vonden dan anderen,hoogstwaarschijnlijk om de jonge uitstraling waarvan ik wist dat ik die had maar niet waardoor ik dat had. Ik was wel een keer bij de huisarts geweest omdat ik mijn penis zo klein vond. Hij zei dat dat vanzelf zou komen maar gewoon later dan bij anderen... Ze behandelden mij op de Pabo als een kleine jongen en wilden mij met opzet tegenwerken. Voor wat betreft de theorie haalde ik, hoewel met moeite, letterlijk alle punten. Ook haalde ik mijn propedeuse in 1 jaar (omdat ik in het eerste jaar ook mijn stages had gehaald), ze konden mij dus niet wegsturen. Toen kwam het tweede jaar. Weer haalde ik mijn theorie maar ze moesten en zouden mij weghebben (ze accepteerden het kennelijk niet dat niet iedereen hetzelfde is). Ze stuurden mij expres naar stagescholen waar slechte begeleiding was en op de Pabo zelf zouden ze me zo zieken totdat ik het zelf zat werd. Dit vind ik heel gemeen. Zelf vond ik dat het bij de groep 3 waar ik stage liep goed ging. Bij groep 8 ging mijn jonge uitstraling waarschijnlijk wel parten spelen. Dat belemmert wel je overwicht op een stel pubers uit Rotterdam-Zuid (waar ik toen heen werd gestuurd). Maar toch vond ik niet dat ze mij op zo'n manier moesten behandelen. Ik ben toen gestopt met de Pabo.   In die zomer daarna kreeg alles een reden: ik had een testosteron tekort. Dat werd bij toeval geconstateerd. Ik liep namelijk enige tijd bij een riagg. Met tig mensen gepraat die niets opviel. Toen toevallig een keer met een jeugdpsychiater of iets dergelijks gepraat en die viel het wel op. Zo kwam ik dankzij haar, via de huisarts, bij een androloog terecht. Van hem krijg ik testosteron toegediend sinds november 2002. Het had meteen effect. Ik kreeg beharing, mijn stem veranderde, mijn gezicht veranderde en eindelijk ging mijn spiermassa groeien. In de eerste vier maanden kwam ik al 10kg aan. Ik werd ineens sterker en sterker. Nu ben ik zelfs al 20 kg zwaarder dan toen. Ik weeg nu 83 kg. Er moet nog minstens 7kg bij overigens (gezien mijn lengte van 2.06m. Dat is heel lang, door het tekort aan hormoon ben ik ook langer in de lengte door gegroeid). Ik loop ook bij een psychoterepeut om er voor te zorgen dat ook de geestelijke ontwikkeling in goede banen geleid kan worden. Nu ontwikkel ik me dus eindelijk tot een volwassen man. Het heeft mijn leven uitstekend verbeterd. Ik werd ook veel zekerder van mezelf en eindelijk gebeurde het steeds minder dat ik als anders werd gezien. Binnenkort ga ik zelfs de Pabo weer afmaken. Ik heb een Pabo opgezocht waar het mij gunstig lijkt. Zij hebben met mij ook een goede route uitgestippeld en ik ben er van overtuigd dat het mij helemaal gaat lukken. Ik verwacht dat de stage mij nu beter afgaat. Mensen zien nu een vent en niet een knulletje. Naast het feit dat de kans kleiner wordt dat begeleiders mij als anders zien wordt ook mijn overwicht in de bovenbouwgroepen groter. Theorie zal me hopelijk ook makkelijker afgaan. Ondanks het feit dat ik het altijd allemaal heb gehaald is het wel met veel moeite gegaan. Maar volgens de psychoterepeut gaat je denkvermogen ook vooruit als je meer testosteron hebt.   U zei in uw artikel dat u zich gelukkig prijst dat u weer toekomst heb. Dat gevoel heb ik ook. Zeker achteraf gezien merk ik in wat voor hel ik heb gezeten (zeker in die Pabo-tijd). Ik heb er wel psychische schade aan overgehouden (bv. een fobie) en een hele hoop nare herinneringen maar ik ben er godzijdank verder wel heel uitgekomen (ik had ook in een gekkenhuis kunnen belanden, weet je veel). Ik had echt weinig perspectief toen. Dat heb ik nu gelukkig wel.   Ik vond het een goede ervaring om uw verhaal te lezen. Ik wist uiteraard wel dat er meer mensen moesten zijn met dezelfde aandoening als ik (ze vinden niet voor 1 persoon op de 6 miljard mensen een specialist en medicijnen uit) maar het is altijd goed om te lezen wat een ander ervaart met soortgelijke klachten. Ik hoop dat u dat ook vindt bij het lezen van mijn verhaal. Ook goed dat u via dit krantenbericht Klinefelter onder de aandacht breng.
    Hallo Vincent !

    Ook ik wil reageren op je stuk in het NRC.
    Ik zal proberen kort te blijven (niet mijn sterkste punt). Mijn oom, 72 jaar, stuurde me je artikel. En wel omdat wij, mijn oom en ik, min of meer makkers zijn in het hebben van Klinefelter: dwz, hij onomstotelijk bewezen KS, en ik een variant. Vanaf 1989 (27 jaar oud) toen ik zelf naar de arts stapte met een vermoeden (ik studeerde zelf geneeskunde) van iets in die richting maakte men een kariogram (chromosomenkaart) van mijn cellen en constateerde; 46 XX-male ("een contradictio in terminus") waardoor onvoldoende testosteron + onvruchtbaar. Daar ik geen vrouw was, een normale stemhoogte had en een hetero ben, vond ik dat vreemd. Het deed me echter niet veel die onvruchtbaarheid, zoals de arts "de moeilijke boodschap" voorzichtig bracht. Wat voor mij oneidig veel belangrijker was om van de arts te weten: of mijn psychische problemen eraan ten grondslag lagen. Men kon mij op dit gebied niets wijzer maken helaas zodat ik al die jaren ben blijven geloven dat ik mijn vervloekte "zwakheid", zoals ik dit toen voortdurend noemde, aan mezelf te danken had. Dit was ook mijn reden om het zonder hulp en medicijnen te willen redden: een soort zelfstraf. Het betrof: enige borstvorming vanaf mijn 12-de jaar / enorme onzekerheid / leeftijdsgenoten ontlopen / geen duidelijke puberteitsperiode / te onzeker om toenadering te maken bij meisjes. UIteindelijk resulteerde dit alles in enorme angst voor de toekomst en vermijdingsgedrag: een sociale fobie achtig beeld met hevige angst (hyperventilatie) en schaamte in sociale situaties. Leren kon ik wel (veilig alleen): zodat ik MAVO, HAVO, Atheneum en vervolgens geneeskunde studeerde. Dit liep "goed" en naar ieders tevredenheid totdat ik de praktijk (co-schappen) in moest: daar liep ik helemaal vast. Ik ben toen abrubt gestopt met mijn studie, met het plan om van voor af aan te beginnen: dwz: me onder de mensen gaan begeven. Ik was inmiddels 29 jaar en was parkeerwachter, thuiszorgwerker etc.: alles om maar onder de mensen te leren zijn: en dit alles verzwijgend t.o.v. iedereen uit schaamte. Alleen op de wereld ja. Wat ik het ergst vond: ik had nog nooit een relatie en sexueel contact gehad: vrouwen mochten me opvallend graag o.h.a., maar niet als partner; en ik durfde zelf geen duidelijke poging te doen: ik kon me eenvoudigweg niet voorstellen dat een vrouw iemand als mij zou willen. In 1993 hield ik het niet meer uit: ik zag geen toekomst meer, en heb me (voor iedereen verborgen) aangemeld bij een intensieve therapeutische vorm (9 maanden lang, 3 volle dagen per week). Ik was inmiddels (31 jarig) in de puberteit gekomen en ook zo dwars als een puber, onder het motto "alles is beter dan die oude afhankelijkheid ! dan liever naar de andere kant doorslaan". Ik weigerde nog steeds medicatie. Wat me echt heeft geholpen is het feit dat ik (1994) daar een vrouw (ook in therapie) heb leren kennen die zelf in niet mis te verstane woorden me zei dat ze op me verliefd was. Dit heeft mijn zelfvertrouwen zo'n enorme boost gegeven dat ik heel geleidelijk aan, en met veel pijn, moeite, me over mijn problemen heen heb kunnen zetten: sociale angst heb ik nu niet meer, wel af en toe nog te weinig zelfvertrouwen, wat mijn concentratie weer even ouderwets slecht maakt. Ik slik nu sinds 3 jaar voor het eerst een medicijn (seroxat): bedoeld tegen sociale fobie. Daarnaast heb ik sinds 1989 respectievelijk gebruikt; sustanon injecties (om de 3 weken), testoderm pleisters (dagelijks), androgel (dagelijks) (niet geregistreerd in Nederland en aanvankelijk wilde verschillende verzekeringen dit dure, maar goede middel niet vergoeden). Mijn oom gebruikt ook testosteron sinds 1989: en hij zegt me dat dit ervoor gezorgd heeft dat zijn zwaarmoedige periodes verdwenen en hij zelfverzekerder werd. De testosteronaanvulling heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven, een betere botdichtheid, flink toegenomen beharing en meer spiervorming. Samen met de seroxat en mijn eigen knokmentaliteit om exposure in vivo te blijven toepassen ben ik inmiddels een evenwichtig mens geworden die weet wat ie wil, tegen een stootje kan en juist veel mensen opzoekt. Eind goed al goed dus , maar wel met enige blijvende littekens uit het verleden: bij sollicitaties / mijn weer opgevatte studie etc. etc. krijg je steeds weer diezelfde vragen: hoe komt het dat ........ , (als co-assistent) hoe komt het dat je zo oud bent  .......   Om kort te gaan: dit heeft mijn Klinefelter-variant voor mij betekent. We zijn nu 5 jaar getrouwd en hebben een IVF-donor kindje van 4 jaar. Een jaar geleden heb ik op 41 jarige leeftijd mijn geneeskunde studie (na 14 jaar eruit te zijn geweest, voelde ik me genoeg zeker om het te willen proberen) weer opgevat op het nivo co-schappen
    Ik heb dan toch eindelijk de moed bij elkaar geraapt om een stukje over mezelf te schrijven. Op het voortgezet onderwijs begonnen de problemen, o.a. met leeftijdsgenootjes, ik voelde mij altijd de mindere. Ik kon gewoon helemaal niet mee, de sportleraar zei dan tegen klasgenoten daar hebben, we Neerlands-hoop in bange dagen, ja, dat hielp mij dus van de regen in de drup. Na 2 jaar, bleef ik zitten, omdat ik niet mee kon, vanwege de problemen, met leeftijdsgenoten, en daardoor ook niet goed kon leren. Toen kwam ik in een klas met leerlingen die 1 jaar jonger waren, en meteen voelde ik me, op mijn plaats, ik was tenslotte 1 jaartje ouder, en ook zaten er enkele leerlingen, uit mijn dorp, van toen af aan ging het een stuk beter. Toen ik rond mijn 15 de  zat, kreeg ik borstvorming, ik schaamde mij ervoor en ging dan, ook meestal niet mee zwemmen. Terwijl anderen dat gewoon wel deden. Later naarmate ik ouder werd, bleven vele kenmerken uit, zoals beharing, bespiering. Ik had uiterlijk nog een grote handicap, nl. een zware kin en hals, het leek wel struma. Dat heb ik overigens nog steeds, echter nog nooit geaccepteerd. Alle kenmerken die passen in Klinefelter. Ook had ik geen zelfvertrouwen, en leunde altijd op mijn ouders. Ik had heel weinig zelf -initiatief, en ondernam ook niets, haalde nooit kattenkwaad uit. Misschien ook wel, omdat ik zonder broers en zussen ben opgegroeid. Ik heb nooit met anderen er over gesproken. Mijn ouders hebben me zeer liefdevol opgevoed, maar ook veel te beschermend. Daardoor mis ik nou nog steeds veel zelfvertrouwen, ik ga bijvoorbeeld bijna nooit,met de auto ver weg, de rede is dat ik te weinig zelfvertrouwen heb, om op de goede, plek uit te komen. Zodra er anderen meerijden dan gaat het perfect, dat past dus weer in het probleem, van het missen van zelfvertrouwen. Zo kom ik steeds meer achter de waarheid dat bijna alles te maken heeft met mijn, Klinefelter. Het probleem Klinefelter is zo groot, zo alles omvattend, hoe verder ik me er in verdiep, hoe meer beperkingen ik tegen kom, ook op psychisch gebied. Het grote probleem echter is, dat ik het pas sinds  4 maanden weet. Ik kreeg daarbij ongeveer 8 jaar geleden allerlei vage klachten. Om er enkele te noemen: kortademig, regelmatig koorts, hevige rugklachten, vermoeidheid, en ga zo maar door. Ik ben hiermee in een tijdsbestek van 2 jaar ongeveer 20 keer mee naar de huisarts geweest. Hij wist niet wat er aan de hand was, iedere keer uitkleden en onderzoeken. Terwijl alle kenmerken van Klinefelter duidelijk aanwezig waren, zag hij niets. Na 2 jaar kreeg ik 2 diagnose`s   Longsarcoidose en Bechterew ( reuma in de rug). Voor mijn longen gebruik ik al 5 jaren lang Prednison, wat achteraf natuurlijk heel slecht, is voor mijn zware botontkalking. Ik maak me kwaad als ik terug denk dat mijn huisarts, nooit iets is opgevallen zelfs heb ik, ooit gezegd dat ik vond dat ik weinig bespiering had ten opzichte van leeftijdsgenoten, daar kreeg ik dan de opmerking te horen dat ik me niet moest aanstellen, want ik was net, zo bespierd als alle anderen van mijn leeftijd, dus niet blijkt achteraf. Ook mijn borsten en mijn zware kin zijn vaker ter sprake gekomen, omdat ik erover begon, maar nooit heeft hij er verder over nagedacht. Kortgeleden heb ik gezegd dat ik me niet hoefde te scheren, dat was de rede voor hem, om me door te  sturen naar een Endocrinoloog. Toen is het balletje gaan rollen, en flink gaan rollen. In 2 maanden tijd alle onderzoeken afgewerkt, en de diagnose Klinefleter, en volgens, de Endocrinoloog van het UMC in flinke vorm. Zulke gevallen komen ze zelden tegen, aldus hem. Ik heb ten tijde voor de  onderzoeken enkele mails uitgewisseld met Vincent, en we hadden, samen volledig het idee dat het Klinefelter was, alle puzzelstukjes passen in elkaar, zelfs nou komen er nog dagelijks puzzelstukjes bij. Mijn huisarts heb ik nog gesproken vlak voor het eerste onderzoek, en hem verteld over, het klinefelter verhaal op internet. Na 2 minuten gesprek werd ik abrupt onderbroken met de mededeling van hem, of ik wel eens een klinefelter op foto`s had gezien. Ik niet natuurlijk, maar hij wel, en werd mij verteld, dat ik absoluut niet in het beeld van, een klinefelter paste,dus ik moest mijn computer maar uitlaten, want dat kon het absoluut, niet zijn. Mijn huisarts wil ik op dit moment dus niet onder ogen zien, want dan kan hij wat beleven. Ik zit sinds 4 maanden aan de Testosteron ( androgel), en heb soms al dagen dat ik me, zoveel beter voel, niet het zwaarmoedige wat ik dagelijks heb. Maar echt me goed voelen meer knal, meer energie, positief naar de toekomst kunnen kijken, dat wil ik, met alle problemen van dien. Ik moet het accepteren, maar als je dat op zo`n leeftijd te horen krijgt valt dat zeker niet mee. Mijn jeugd zit erop, ik kan helaas de klok niet meer terug draaien, al zou ik dat natuurlijk, het liefst wel willen. Tot voor kort moest ik iedere dag dat ik  s`morgens opstond,een berg bedwingen, terwijl de " normale man " gewoon over vlak land liep, maar  misschien dat nou dan, eindelijk  de berg langzaam afbrokkelt,en ik over een tijdje ook over vlak land kan lopen.
    Dag Vincent,

    Met aandacht heb ik uw relaas gelezen en ook kan ik veel van de aangehaalde punten van het Klinefelter syndroom in mijzelf herkennen.

    Ik ben in Duitsland geboren en heb er geleefd tot mijn 14 jaar. Ik heb er een gelukkige tijd gehad niettegenstaande dat ik door de beperkingen van de cité, een straat met dertig gezinnen uit België in een land van Duitsen. Als kind was ik opvallend stil, mollig gebouwd, een angsthaas eerste klas en overal buitengesloten bij kinderen van mijn leeftijd. Door mijn traagheid mocht ik nooit meespelen ; immers als ik aan beurt was, was het spel afgelopen. Bij tikkertje kon ik niemand raken. Bij voetballen was ik niet snel genoeg…. Zo kan ik nog uren doorgaan.

    Op school was ik een buitenbeentje met een IQ van 135 waar ik niets kon mee aanvangen. ‘s Morgens naar school wat een feest laat mij de lessen maar volgen want ik ben een primus en na een 1 uur was ik maar thuis gebleven –ik ben zo moe- ik zie alles dubbel….

    Sporten, wa’s dah ? Een slungel met veel te langen armen en benen en waar de spieren zo leek het niet aan te kunnen deze grote afstand te overbruggen. Zo ben ik er meerdere keren in geslaagd om mijzelf onderuit te lopen. Hoe doe je dat ? Je loopt zo hard je kunt tot je benen je snelheid niet meer kunnen volgen en een buiklanding is de enige overgebleven optie.

    Want ook op motorisch vlak zit niet alles zoals het moet. Schrijven gaat heel moeizaam maar met de nodige dislectie en verwarring van letters k en l ; v en d ; b en h…. Ik lees constant zaken die er niet staan. Mijn linkerhand beeft constant als een fervente alcoholieker zonder drank.

    En verder zenuwen, zenuwen met een rotvaart terwijl ik-zelf door het leven ga als een trein der traagheid.
    Mijn lijfspreuk is dan ook : « Ik word zenuwachtig van mijn eigen traagheid ».

    Het Klinefelter syndroom werd op latere leeftijd vastgesteld. Ik was toen 25 jaar en kapot van de zenuwen.
    Rijp voor het zottenhuis maar niet zot genoeg. Ik had bijna geen baardgroei voelde mij geen 25 wel 16jaar en was nog niet aan mijn publiciteitsjaren begonnen. Ik was doodop en kon geen glas water met een hand aan de lippen brengen. In het ziekenhuis werd een myo-gram van mijn linkerarm gemaakt (electrische stroom en naalden in de arm) zonder resultaat. Hartkloppingen waarvoor geen reden werd gevonden. Een EEG en EKG werden aangebracht zonder resultaten te boeken. De schildklier werd onderzocht weerom niets te vinden.
    Kunt u mij een zaadstaaltje bezorgen vroeg een dokter na 10 dagen onderzoek in het ziekenhuis. Dit is een aanrader voor iemand die aan het Klinefelter syndroom lijdt, die niet weet wat zaad is en hoe je daar moet aangeraken. Enfin na enkele uren in de badkamer vertoefd te hebben, was ik dan ook bijzonder trots een potje met een substantie te mogen brengen naar de geneesheer.

    Na enkele uren kwam dan het verdict. U heeft geen sperma !

    Wij zullen een uitstrijkje nemen en ja hoor ik heb 47 chromosomen. Het Klinefelter syndroom zag het licht en ik zag het einde van de tunnel.

    Wat gedacht van een besnijdenis op je 25ste. Met een dik pak in mijn broek naar huis en een kuur mannelijke hormonen. Sustanon gedurende een maand 4 spuiten …. Ik had nog nooit een sexfilm gezien maar in mijn dromen speelde ik de hoofdrol ik werd er knetter van. Het was zelfs zo erg als ik even mijn ogen sloot zat ik er al meteen middenin.

    Onder tussen ben ik wat rustiger geworden en helaas nog steeds doodop. Ik lijdt aan apneu en weeg veel te zwaar (126kg) en mijn slaapcurve bedraagt slechts 40 minuten. Gaan slapen is een knop omdraaien. Ik doe mijn ogen toe, ik val in een put en ik slaap zo diep, moest de wereld vergaan ik zou het niet merken en na veertig minuten ben ik wakker doe mijn ogen toe ; val in een put …

    Ik ben ondertussen gelukkig getrouwd , er zijn geen kinderen.

    Laatste zomer heb ik een fikse ruzie gehad met mijn schoonbroer. Ik kan geen ruzie maken. Het KS maakt mij onmachtig om mijn gedachten geordend te uiten. De broereman heeft zijn hart gelucht en ik daarentegen heb hier suikerziekte aan overgehouden. Ik zou hem hiervoor nog moeten bedanken ook.

    Ik ben nu 47 jaar, zie er 35 uit en het leven gaat aan mij voorbij met een rotvaart. Vandaag of morgen gaat voor mij ook het licht uit maar ik ben toch blij dat ik KS heb. Ondanks deze aandoening ben ik tevreden dat het een XXY chromosoom is. Het had veel erger kunnen zijn zoals het mongool syndroom. Deze mensen moeten het stellen met een veel minder IQ maar zijn desalniettemin ook gelukkig.

    Vriendelijke groeten.


    Marc

    robbens1@telenet.be
    © augustus 2003 V Crutzen mail me