Inzichten2 | Leven met Klinefeltermoza´ek XyXXy
    Mijn vader speelde vroeger in de plaatselijke voetbalclub, vertelde hij ons altijd. Dat hij voetbal speelde dat wisten we wel. We gingen al eens mee als hij met het elftal van de Staatsmijn Wilhelmina tegen een elftal speelde van een andere mijn. Als je hem dan vroeg en je broer dan. Die speelde geen voetbal, die kon dat niet. Die deed andere dingen, maar speelde geen voetbal, daar was hij te slecht voor.
    Een paar jaar geleden kreeg ik foto's van mijn tante, de vrouw waar de broer van mijn vader mee getrouwd was, en daar speelde mijn oom bij het elftal van DSM als midvoor. En op de foto maakte hij zowaar een goal. Toen al verwonderde ik me over de uitspraken van mijn vader. Onlangs kreeg ik een foto in handen waar mijn oom op stond als lid van een elftal van de plaatselijke voetbal vereniging. Ik begreep het niet meer. Hoe kan dat nou. Hij was toch te stom voor een bal te trappen.
    Wat heeft dat nu met mij te maken zul je denken. Heel veel.
    Mijn oom had gestudeerd, mijn vader niet. Was dat een keuze van mijn vader of was dat de keuze van zijn moeder. Ik denk nu het laatste.
    Uit archiefstukken ben ik er achter gekomen, dat mijn oom een priesterstudie heeft afgebroken. Zoals dat vroeger ging, moest de oudste zoon priester worden of je wilde of niet. En als er geen geld was in dat gezin dan werden de anderen gewoon naar de mijn gestuurd. Mijn opa was invalide na een schiethouwers ongeluk op de mijn en mijn oma runde een klein kruidenierszaakje. Dus ik denk dat mijn vader die keuze om niet verder te studeren niet door hem gemaakt is maar door zijn moeder. Zijn broer breekt zijn priesterstudie af en gaat vervolgens naar de HBS in Heerlen, dat is hoogstwaarschijnlijk gebeurd op advies van de priesteropleiding. Deze hadden blijkbaar geconstateerd dat hij goed kon leren en het zou zonde zijn om dat talent te vergooien.
    De jalousie is geboren, waarom hij wel en ik niet, waarom moet ik hard werken en hij spelt d'r fienge man (speelt het heertje) zoals ze dat hier zeggen. De jalousie werd nog versterkt door het feit dat mijn oma nooit advies vroeg aan mijn vader, maar altijd aan zijn oudste broer. En dat ongenoegen daarover hebben we vaak genoeg van hem gehoord.
    Het gezin van mijn vader wordt de spiegel in ons gezin. Zijn broer kon hij niet pakken, daar leefde hij ook jaren in onmin mee. Ik werd spiegel van zijn broer en in zijn jongste zoon zag hij zich zelf. Nu is het ook nog zo dat mijn broer, ontzettend veel lijkt op mijn vader, zeker als je jeugdfoto's van beide naast elkaar legt. Het beeld word alleen maar versterkt. Ik kwam dat te doen wat zijn broer nooit gedaan had. Hard werken. Alle zware en niet leuke klusjes waren voor mijn rekening. En mijn broer..........? Die heb ik nog nooit zien werken in ons gezin. Als er afgewassen moest worden, verdween hij iedere keer naar de WC, als er gewerkt moest worden was hij onvindbaar. Niemand die er wat van zei. Hij kreeg altijd hand van mijn vader boven zijn hoofd het gehouden. Als ik een potje schaak tegen mijn broer speelde en hij stond op verlies en meestal was dat zo, dan kwam mijn vader hem helpen. Als ik op verlies stond kwam mijn vader mij niet helpen, dan kreeg mijn broer de complimenten dat hij mij verslagen had.
    Ik vermoed dat hij ergens, toen ik op lagere school zat, te horen heeft gekregen dat ik geboren ben met het syndroom van Klinfelter. En dat ik hoogstwaarschijnlijk onvruchtbaar zou zijn en dus geen kinderen kon verwekken. Bij zijn broer hadden ze ook geen kinderen, een van hen was onvruchtbaar. De gelijkenis word alleen maar versterk. Het verzet tegen zijn broer, dus tegen mij word alleen maar groter en ik moest dat bekopen met veel geweld.
    Als ik er nu op terug denk , denk ik met medelijden aan hem. Hij moet een ongelukkige man zijn geweest zijn. Het is alleen jammer dat hij er niks van geleerd had, van zijn jeugd. Dat anderen mensen anders zijn, uniek zijn. Dat je niet mag vergelijken, maar blij mag zijn met elk leven, dat je ook elk leven respecteert, met al zijn hebbelijkheden en onhebbelijkheden. Jammer dat hij dat niet kon, hij kon niet over zijn eigen schaduw springen, terwijl hij altijd tegen mij zei,dat ik het doen moest en ik deed dat dan ook, want ik deed alles wat ze mij zeiden, dat was met geweld er in geslagen.

    In 1997 kreeg ik een uitnodiging van mijn zussen en broer om mee te werken aan de organisatie van het vijftig jarig huwelijk van mijn ouders. Op deze uitnodiging schreef ik een brief terug gedateerd 8 mei 1997. Gezien ik het een en ander had mee gemaakt bij het 40 jarig huwelijk, o.a. het feit dat ik niet genoemd werd in in het cadeau toen, terwijl ik de grootste bijdrage had geleverd, wilde ik dat niet nog eens mee maken. Dus ik vroeg om correctie van die feiten.

    In die brief stond de volgende passage en bedenk, dat ik toen niet wist dat ik een Klinefelter was.

    En dan wordt je ouder. Je komt in militaire dienst en in het ziekenhuis. Ze ontdekken dat je niet het voorrecht hebt om kinderen te krijgen. En niemand vangt je op. Nee erger nog elke verjaardag krijg je te horen hoeveel kinderen dat je vader op die leeftijd al had.
    Je krijgt een vriendin die leg je uit hoe het in elkaar zit, ze maakt het even daarna uit, en alweer zit je alleen in je verdriet. En dat alleen maar omdat, toen je op latere leeftijd de bof kreeg, niet naar een dokter met je gegaan zijn.

    Mijn ouders hadden op hun slaapkamer op de kleerkast rechtsachter, een boekje liggen met een donker groene stoffen kaft. Ik was groot (Klinefelter), waar de anderen een stoel voor nodig hadden om op die kast te komen, was dat voor mij geen probleem. Het was niet het enige wat op die kast lag. Er lag ook een psychologische test van mijn oudste zus. Ze waren bij haar na gegaan wat de mogelijkheden waren na de lagere school in verband met verder leren. Zij is overigens de enige geweest die ooit zo'n test gedaan heeft.
    De titel van het gezondheidsboekje weet ik niet meer, maar in het boekje stond o.a. hoe je kinderen kreeg, maar ook alle ziekten die een kind kon krijgen, met daarbij de uitleg wat te doen. Dus ook wat te doen als een jongen op latere leeftijd de bof kreeg. Op latere leeftijd de bof krijgen kan onvruchtbaarheid veroorzaken, als het om een jongen gaat.
    Ik kreeg op latere leeftijd die bof, naar een dokter gaan was er niet bij. Mijn ouders waren mensen die altijd naar de dokter gingen met hun kinderen als er met je gezondheid iets mis was. Als je ziek was werd je ook heel liefdevol behandelt, in tegenstelling tot als niet ziek was. Arbeidskrachten moet je zo snel als het kan weer gezond maken. Persoonlijke aandacht doet wonderen.
    Maar goed, ik kreeg die bof en men ging niet naar de dokter. En zoals je in de passage leest was ik daar verbitterd over. Nu ik weet dat ik een Klinefelter ben. begrijp ik het. Ik kreeg met 13 jaar de bof. Met 11 jaar heb ik de schoolkeuring gehad. Mijn ouders wisten dat ik een Klinefelter was en daarom onvruchtbaar het had dus geen zin om met mij naar een dokter te gaan. Dit is de enige echte verklaring. Voor mij is het nu duidelijk.
    In de flat waar ik woon is geen verwarming op de slaapkamer. Dat was vroeger,in mijn jeugd, ook zo, maar toen hadden we nog een kruik en mijn slaapkamer lag op de zuidkant en niet op de noordkant. In die Maarstraat werd ik ook wel eens wakker met de bloemetjes op het raam van de kou, maar je was kleiner en ik rolde me altijd helemaal op in dat bed, om me zo warm mogelijk te houden. Maar nu ligt mijn slaapkamer op de Noordoostkant. De flats zijn in 1953 gebouwd en van echte isolatie had men toen ook nog niet gehoord. Ik was al een paar keer van de kou in de woonkamer op de bank gaan liggen, maar in de kamer kom ik om van de stof in mijn vloerbedekking. Ik had me een chronische verkoudheid van die onzin opgelopen, die maar niet wilde weggaan. Door alle penicilline, die ik in de jaren 70 gekregen had, vanwege mijn acute reuma, heb ik een slechte weerstand. Dus ik naar mijn huisarts, voor een kuurtje, want anders gaat het niet weg. Mijn huisarts schreef me een middel voor tegen een bacteriële infectie en het spul deed goed zijn werk, na 3 dagen was ik van mijn ontsteking af, wel natuurlijk even het kuurtje afgemaakt.
    Bij de dokter zit ik te vertellen, dat ik al een paar nachten zit te slapen op de bank van de kou en dat dat ook maar niks is. Van het voorjaar, maar het bed gaan zetten in de achterkamer en de vloerbedekking eruit gooien voor laminaat of zeil. Waarom doe je dat nu niet, zei ze me. Ja waarom doek ik dat nu niet. Ik kon me geen antwoordt bedenken. Thuis gekomen stond het voor me vast, eerst maar eens van kamer wisselen en daarna laminaat leggen. De kamers omwisselen deed ik 3 dagen over, wat was dat een vermoeiende bezigheid. Wat viel dat tegen. Maar goed uiteindelijk was het me toch gelukt. De grootste klus zou het leggen van de laminaat zijn. Met een vriend van me zou ik hem gaan halen, maar dan moesten die planken ook nog naar boven komen. Gelukkig waren 6 mensen bereid me uit de nood te helpen, het naar boven brengen, bleek nog de kleinste klus te zijn.
    Tussen mijn woonkamer en achterkamer zat vroeger, voordat ik hier woonde, een grote naar 2 kanten openslaande deur. De vorige bewoners hadden die verwijderd. In het midden is er een gat van 1,5 m ontstaan, met 2 uitstekende muurtjes. Mijn achterkamer is 3 meter breed en mijn voorkamer 4,30 meter. de totale lengte is 9,65 meter. Heel wat, zou ik zo zeggen.

    Je begint met zoveel als mogelijk uit de kamers te verwijderen. Dingen die te zwaar zijn, zoals mijn TV liet ik staan. die zou ik op stukken van mijn oude vloerbedekking zetten en als ik een stuk laminaat gelegd had weer terug schuiven op zijn plaats, zo deed ik dat ook met mijn bank, crosstrainer en bed. Het meeste maakte ik me nog druk hoe ik het moest doen, eerst de voorkamer en dan de achterkamer of meteen alles te gelijk. Ik liet het afhangen van het moment, had ik besloten.
    Nu had ik een paar jaar geleden, op mijn slaapkamer ook laminaat gelegd en ook bij een vriendin van me, maar die ruimten waren kleiner,de helft of minder dan nu en ik was toen ook nog jonger. Ik had me voorgenomen dat als de vermoeidheid te erg zou worden, dat ik dan zou stoppen. Dat heb ik gedaan, met mijn hond kon ik niet ver wandelen, dat was te vermoeiend. Ik was 2 dagen bezig en ik ging al door mijn knieën. Eens hebben me de verpleegsters van Oog in Al in Utrecht me uitgelachen, omdat ik eelt op mijn knieën had,ontstaan door jarenlang naar de kerk moeten gaan en daarna aan FIAT gewerkt, die de motor achterin hadden liggen, waardoor je op de knieën moest zitten, om er aan te kunnen werken.Nu was er niks meer over van dat eelt, 2 grote blaren sierde mijn knieën. Gelpleisters er op en dat leed was ook al weer geleden. Daar kwam weer een stukje van onze Spartaanse opvoeding naar boven drijven. Aan kleinzieligheid, want zo noemde ze dat, hadden ze geen boodschap en ik moet zeggen, dat me dat vaak door erge pijn heen heeft geholpen. Dus nu ook weer. Pleisters er op, een oud kussen voor onder mijn knieën en dan verder werken.
    Na 3 dagen eindelijk het de opening bereikt die naar mijn achterkamer gaat. Terug naar die muur besloot ik, het kon niet anders. Het werd er wel wat moeilijker door. Over een opening van 1,5 meter die de 2 kamers verbinden nog eens 2 dagen en 1 dag om de kamers af te maken. Geen plinten en zo, dat moet nog.
    Nu na een week heb ik moeten stoppen. Het gaat niet meer. Ik ben ziek van vermoeidheid. Mijn voorkamer is op de plint na klaar en het resultaat mag er zijn, want ik ben een perfectionist. Maar ik ben doodmoe. Mijn specialist had me al 2 jaar geleden gezegd, dat mijn chronische vermoeidheid nooit meer zou weggaan. Ik heb het idee dat het steeds erger wordt. De energie van een man van 80, de leeftijd is 54. Een vriend van mij is bijna 80. Hij heeft veel meer in zijn mars, dan ik met mijn 54.
    Nu is het wel zo dat ik de tijd heb. Gewoon goed uitrusten en dan komt dat laatste stukje ook nog wel.
    Sinds mijn diagnose kom ik steeds dichter bij mijn identiteit en steeds dichter bij de waarheid. Ik krijg iedere keer stukjes te zien waar ik herkenning in zie, zoals nou het stukje wat ik gelezen heb onder het kopje "10 jaar achter lopen" van jou. Daarin herken ik mij volledig, ik heb het nog nergens gelezen, blijkbaar is er niemand in staat om het te beschrijven, alleen jij. Jammer dat ik zulke kenmerken niet tegen kom op de klinefelter-site Nederland. Dit is namelijk ontzettend belangrijk om voor mezelf maar zeker ook voor anderen een, identiteit te creëren. Inmiddels na 8 maanden diagnose ben ik erachter gekomen dat klinefelter zoveel meer is dan het beetje beharing, bespiering verhaal. Het gaat zo diep dat ik inmiddels wel weet dat er geen specialisten op deze wereld rond, lopen die dat kunnen weten. Wat ik ook jammer vind is dat er geen psychologen zijn die verstand van Klinefeltersyndroom hebben. Er zou een studierichting moeten komen op dit gebied, want ze zijn hard nodig, de specialisten op allerlei gebied in Klinefelter.
    Soms heb ik moeite om het verschil te zien tussen, wat is mijn identiteit en wat is, nou Klinefelter. Maar waar ik ook erg mee zit, is de maatschappij waarin wij leven. Er is eigenlijk eerlijk gezegd geen plaats voor een klinefelter in onze maatschappij. Je bent,  of man of je bent vrouw maar zeker niet iets anders, dat kan niet. Terwijl voor mijn gevoel er veel meer klinefelters moesten zijn, omdat ze veel zachtaardiger zijn en beter met vrouwen kunnen opschieten dan welke man ook. Dokters maken hun eigen regeltjes, proberen vooral daar niet vanaf te wijken, dat wordt niet geaccepteerd. Als een dokter zegt 2 + 2 =  5, wil dat nog niet zeggen dat dit zo is. In mijn situatie, maak ik dat op dit moment mee. Een dokter maakt fouten, laat vervolgens niets meer van zich horen, maar zegt uiteindelijk, dat hij bepaalde dingen niet heeft gezegd. Kijk, dan word er meteen gekeken naar de patiënt, die maar slechts patiënt is, terwijl de dokter wel even dokter is. Deze mensen worden dan ook vaak gelooft in hun verhaal. Komt nog bij dat ze op de klinefeltervereniging-site schrijven, dat klinefelters vaak hun verhaal verdraaien, dan wordt het verrekte moeilijk om nog de waarheid boven tafel te krijgen. Maar ik ga het dan toch doen, want het heeft mij wel mijn leven beheerst en nog. Ik heb er slapeloze nachten van, en nog. Ik moet er zelfs voor naar een psycholoog. Wat ik hier nou schrijf, kom ik bij heel veel klinefelters tegen. Kortgeleden nog iemand ontmoet via internet die in dezelfde crisis zit, net als ik. Ik verwacht dat iedereen die de waarheid te horen krijgt, in een crisis beland. Terwijl juist de maatschappij de verantwoording dient te dragen. Wij worden aangekeken, maar  het is niet zo dat wij er om gevraagd hebben. Wanneer worden dokters en specialisten nou eens wakker. Of is het, omdat we Klinefelter zijn, dat we dus niet begrepen worden. Nou, dan word het wel helemaal hoog tijd, dat ze eens wat gaan leren.

    Of misschien moeten wij ze dat leren.
    © augustus 2003 V Crutzen mail me