Inzichten1 | Leven met Klinefeltermoza´ek XyXXy
    Een standaard uitspraak thuis was altijd naar mij toe, du mings ummer das ze ut schwoarste hast van gidderinge. vertaald jij meent altijd al dat je het, het zwaarste hebt van iedereen. De laatste keer dat ik het hoorde was in de Limburg laat uitzending van L1 enkele dagen voordat mijn documentaire werd uitgezonden. De verslaggever had zonder mijn toestemming, mijn zus opgebeld. Ik moest er toen snel op reageren en gaf het verkeerde antwoord. Ik was zo gewend geraakt aan hun veronderstelling, dat ik er bijna zelf in geloofde. En ik vermoed, dat dit argument nog steeds gehanteerd wordt, om hun eigen falen te vergoelijken en mij als een leugenaar neer te zetten.

    Het leven voor mij en voor de Klinefelter is niet zo gemakkelijk. De meest mensen zien ons aan voor een normale man, maar dat is al niet zo. Ik ben gewoon een vrouw, denk en voel als een vrouw. ik heb vrouwelijke spieropbouw, maar dan van het zwakste soort. Bovendien is het levenstempo van een Klinefelter lager, moet zelfs lager zijn omdat er veel zijn die last hebben van chronische vermoeidheid. Hoe vaak werd er niet tegen me gezegd dat ik sneller moest werken. Door mijn ouders, mijn broer, mijn zussen, de leraren op de lager school, mijn chefs in de bedrijven waar ik gewerkt heb. Overal was ik te langzaam, dat hoorde bij mij. Nu na al die jaren, heb ik me voorniks laten opjagen. Voorniks omdat het bij Klinefelter hoort, voorniks omdat ik niet beter kon. Dat geeft onvrede, onvrede over mensen die zich niet in mij kunnen of willen verplaatsen, omdat dat hun eigen falen kan weerspiegelen. Ik krijg er langzamerhand de kots van. Tot op de dag van vandaag gaat dit door.

    Bovenstaande tekst is geschreven in 2005. Nu anno 2016 is er nog steeds niks verandert, Daarom heb ik gevraagd aan mijn huisarts of ik ook lichamelijk in het uitzien, vrouw mag worden. Dus met borsten vet op de heupen enz. De testosteron die ik krijg maakt me gek, de waarden schommelen tussen de 10 en 49 NM /L, bedenk dat een jongen van 18 jaar 27,2 heeft en een man van 65 rond de 20.
    Bovendien heb ik me altijd vrouw gevoeld, als kind kon ik zonder mijn pop en de duim in de mond niet inslapen, speelde altijd met de meisjes in de straat mijn buurmeisje was mijn beste maatje in die tijd. Heb altijd veel vriendinnen gehad, niet om de seks maar om de klets. je zou kunnen zeggen van vrouw tot vrouw gesprekken. Ik val niet op mannen en zo is toen ook de fout ontstaan door mij testosteron te geven, voor bij gegaan aan het gegeven, dat ik ook lesbisch kon zijn. De grootste liefde van mijn leven, was een lesbienne. Hoorde ik wel pas 25 jaar nadat ze het had uitgemaakt, omdat ik haar mijn liefde verklaard had. Dat kon natuurlijk niet als lesbiennes zijn een relatie met een man. Maar mijn gevoel was de juiste. ik was, ben een vrouw die zich aangetrokken voelt naar een vrouw die ook van vrouwen houdt.

    Waarom nu pas de behoefte om vrouw te willen zijn, Ik heb het altijd gewild, maar ik durfde er nooit voor uit te komen. Als kind liep ik al met de BH van mijn moeder rond. en nader hand met die van mijn vriendin. Ze zal het nooit gemerkt hebben, maar als ik op haar huis moest passen, als er b.v. iemand van het gas kwam, en zij moesten werken, ging ik naar haar slaapkamer en verklede me als vrouw. Pervers zul je misschien zeggen, maar nee hoor het was steeds voor mij een thuiskomen een bevrijding. die vriendin heb ik niet meer en door het gat wat er ontstond, merkte ik steeds meer de behoefte dat ik niet meer kon kletsen van vrouw tot vrouw. Natuurlijk ik heb vrienden, maar met een vrouw is gewoon anders, ik durf meer te zeggen en de meeste vrouwen zeggen ook iets terug, mannen nooit. Op een gegeven moment kocht ik wel een BH. De eerste keer dat ik hem aan deed was een gelukzalig gevoel. Veel vrouwen vinden het een onding, ik weet het, maar de symbolische waarde van de BH is dat je vrouw bent en daar gaat het om. Thuiskomen met je gevoel. Ik loop er soms mee en tot nu toe heeft niemand iets gemerkt, terwijl het zichtbaar is.

    ik had op een dag plotseling de politie aan mijn deur staan. mijn buurman was gaan klagen over mijn heg, die volgens hem te hoog was. Dat is hij niet, want het is mijn heg en je moet dus meten op mijn grondgebied, maar dat deed niet. En dan krijg je zo'n macho aan de deur, die niet luister, alleen maar dat doe wat de ander hem ingefluisterd heeft. je weet wel zo'n kantooragent die zich wijk agent noemt. Niks weten van de mensen maar wel menen dat hij alles weet.
    De intimidatie was niet van de lucht en alleen omdat ik aan mijn buurman had gevaagd om de heg niet te kort te knippen. Dat ziet niet uit meende hij te moeten zeggen, waarop ik zei, ik vraag het je alleen maar, wat je er moe doet moet jezelf weten, over zoiets lulligs ga ik niet in discussie. Waarom wil ik de heg honger hebben, omdat mijn buurman niet weet wat privacy is. steeds zit hij bij mij achterop te gluren, ik had al een muurtje wat hoger gemaakt en nu hij merkt dat hij daar niks meer kan zien moet de heg er aan geloven. Aan mijn gevoelens wordt totaal voor bij gegaan, om lekker in een bikini of naakt achterom te zonnen zit er niet bij bij zo'n vent, ook niet om in mijn zomerjurk in de huiskamer te lopen als het warm is. Die zomerjurk heb ik al een hele tijd nog voor dat ik wist dat ik een Klinefelter was. Ik voel me daar prettig in. Dit jaar heb ik me rolluiken aangeschaft om dan toch en beetje privacy te hebben.
    23 Januari 2008 kreeg ik een andere hond. Deze hond was niet gecastreerd. Mijn vorige hond Benji wel. Het problemen en een gedrag dat vreemd voor me was. Zeker als je 8,5 jaar een hond had gehad die gecastreerd was. De nieuwe hond was veel minder aanhankelijk, luisterde slechter, moest altijd aangelijnd worden als de teefjes loops waren, at zijn eten nooit op, en at nooit onderweg.
    1,5 week geleden 31 maart 2009 kreeg hij problemen met zijn poepen, hij had het probleem, wel vaker en daarom besloot ik om maar eens naar de dierenarts te gaan met hem. Toen de dierenarts zijn prostaat controleerde vroeg ze me hoe oud de hond was. Ik zei 6 jaar, maar ik heb het idee dat hij ouder is, naar zijn gedrag te oordelen. De hond is ouder, zei de dierenarts. naar de grootte van de prostaat te oordelen. Wat men dacht over castreren vroeg ik, voor deze hond is het beter, want binnen een jaar moest ik het toch doen. Een afspraak gemaakt en op 1 april verloor Fuchur zijn bril.

    Het gedrag verandert, duidelijk te zien en te merken, Hij loopt wel nog wel naar teefjes, maar niet meer zo intens en als ik hem roep komt hij terug, iets wat hij eerder niet deed. Hij eet nu ook altijd zijn bak leeg, wat mij er toe liet overgaan hem 15 gram minder te geven, want die liet hij elke dag over, toen hij nog niet gecastreerd was.

    Wat heeft dat nu met mij te maken, alles. In 2002 ontdekte ik mijn Klinefleter en in mei 2003 kreeg ik mijn eerste testosteron. Ik woog 123 kg en binnen een half jaar woog ik er 80. De testosteron deed dat wat ook bij mijn hond gebeurde. als je veel testosteron hebt, heb je blijkbaar minder honger of de verbranding is hoger, misschien heb je wel meer energie en doe je meer waardoor je meer calorieën verbruikt. Omdat ik een mozaïek ben, heb ik zelf een bepaalde hoeveelheid testosteron, bij mij 17 nano-mol. in het begin had ik daarom ook testosteron waarden van 30,4, terwijl de standaard waarde voor een jongen van 18, 27,2 is . Daar zat ik dus behoorlijk boven, met mijn 51 jaar. Omdat je nu op een kunstmatige manier testosteron krijgt, gaat de productie van je zelf afnemen en het testosteron niveau daalt weer zienderogen. Ook het smeren op de buik leverde een veel te laag niveau op.

    je kunt het vergelijken met een kind dat geboren wordt. Dat kind produceert zijn eigen eiwit, dat wil zeggen het voedsel wat hij binnen krijgt wordt omgezet naar het eiwit, dat geschikt is voor je lichaam. Ga je vlees eten, dan wordt die aanmaak automatisch stopgezet. Blijf je vegetariër, of wordt je vegetariër in je jeugd, zoals ik, dan blijft je lichaam dat eiwit produceren. Ga ik nu vlees of vis eten en ik doe dat een week elke dag, dan wordt ik ziek, ik krijg een overproductie van eiwit. Als ik vlees blijf eten, stopt de eiwitproductie van mijn lichaam en ga me dan weer "normaal" voelen, maar dierlijk eiwit is niet goed, dus ik blijf maar vegetariër.
    Zo is het ook met testosteron. De eigen productie stop geleidelijk en je wordt dus weer dikker. Je zet vet aan en het vet zit ook op je buik, meer als op je schouders b.v. Het smeren op de buik, maakte het gebruik van testosteron, bijna overbodig. Mijn waarden slonken naar 9. Toen ik weer alleen maar op mijn schouders ging smeren steeg te waarde weer geleidelijk. Of ik nu ook weer afval, zal de toekomst moeten leren, Mijn FT4 was ieder geval hoger dan de standaard waarde, dat duidt er op dat de schildklier sneller werkt.

    Met deze hond leer ik dus weer een heleboel, hoe het gaat met mij en mijn Klinefelter. We zouden wat meer naar het gedrag van dieren moeten kijken, dan konden we ons zelf beter leren te begrijpen. Dieren zijn niet beïnvloedbaar door de omgeving, zij volgen gewoon hun instinct . Zouden mensen die last hebben van overgewicht een lagere testosteron waarde hebben dan mensen die mooi op gewicht zijn. Dat is wel een onderzoekje waard lijkt me.











    Problemen in de sociale omgang met anderen, bijv:

    - Geen troost zoeken bij ouders als ze verdrietig zijn.

    - Niet geknuffeld of aangeraakt willen worden.

    - Geen contact zoeken met anderen.

    - Weinig of geen verbeelding.

    - Weinig of geen rekening houden met anderen.

    - Zich niet kunnen inleven in een ander persoon.

    - Alles letterlijk opvatten, en daardoor dingen (zoals spreekwoorden e.d.) verkeerd opvatten.

    Het niet of slechts moeilijk ontwikkelen van verbale en niet verbale Communicatie, bijv:

    - Gezichtsuitdrukkingen niet snappen

    - Weinig fantasie in het spel hebben.

    - Het taalgebruik is, hoewel vaak correct, eigenaardig, plechtstatig.

    Stoornis in het beeldend vermogen, bijv:

    - Beperkte interesses hebben en vooral gericht zijn op een ding.

    - Erg fel reageren op bepaalde prikkels.

    - Het kan dat een kind met autisme dat zich pijn doet, niet gaat huilen, maar gewoon stil blijft.

    - In paniek raken van een kleine verandering in leefomgeving of leefpatroon.

    - Moeite met onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid.



    Bovenstaande zijn de kenmerken van autisme, daar heeft het het hele vorige jaar na een artikel in de Telegraaf over gegaan. Naar aanleiding daarvan ga je je er in verdiepen. En soms denk je dan dat je een vorm van autisme hebt, alhoewel het dan vaak helemaal niet klopt. Tot dat ik vorige week een moeder sprak die zelf een autistisch kind heeft. En ik kwam voor mezelf tot een andere conclusie. Het autistisch gedrag van mij zou kunnen aangeleerd zijn. Aangeleerd door iemand anders die autistisch was of een vorm van autisme had. Die andere zou mijn vader geweest kunnen zijn. Ik zeg niet dat het zo is, maar het gedrag laat wel vermoeden dat het zo was. In Ouders beschrijf ik mijn vader ik heb het over zijn enige houvast en zijn introvertheid.
    De vrouw waarmee ik sprak had dezelfde achternaam als ik heb, en het autisme van het kind kwam uit die tak. Autisme is erfelijk. Dat ze dezelfde achternaam had dus de naam van haar man, wist ik pas op het einde van het gesprek ze kreeg een telefoontje en melde zich met haar achternaam.

    Ze vertelde over haar zoon dat als je een afspraak met hem maakte om 10.00 uur dan moest je niet om 1 minuut er over komen, want dan was hij weg.
    Dat was nu ook typisch mijn vader. Niet voor een keer maar altijd. Toen ik thuis was uitgetrokken belde ik eens op dat ik even langs wilde komen. Als je om 12.00 uur komt, dan kun je mee eten, zei mijn moeder nog. Is goed zei ik. Ik pakte mijn fiets en reed naar Terwinselen. De ene keer ben je er in 10 minuten en de andere keer doe je er wat langer over. Je eigen gesteldheid, tegenwind, wat het ook zij, ik kwam 2 minuten te laat. Ik kreeg niks meer. Tenminste niet in het zicht van mijn vader, want ik was te laat. Een compromis was er niet. Ik zette me in de keuken en terwijl hij op de bank lag te slapen, iets wat hij elke dag deed na het eten, kreeg ik alsnog van mijn moeder het eten. Dit is maar een voorbeeldje, maar mijn vader kon er absoluut niet tegen als je je niet aan afspraken hield of als je te laat kwam. dat verstoorde zijn wereld zijn houvast en dat is typisch een eigenschap van autisme.
    Mijn vader wilde ook niet hebben dat mijn moeder experimenteert met het eten, wij zouden zeggen lekker kokkerellen. Nee hij wilde elke dag hetzelfde aardappelen een stukje vlees met ju en groente, soep ervoor en een toetje erna en het zaterdags rijst of macaroni. De uitzondering was kerstmis, dan mocht er wel wat meer op tafel komen, als het dan wel maar elk jaar hetzelfde was, dan was het goed. Hij hield niet van yoghurt en dat was soms wel eens lastig. Mijn moeder hield hem wel eens voor de gek, maakte de yoghurt zo dat hij het niet proefde, als me moeder dan vroeg of hij het lekker vond dan, zei hij ja, als ze dan zei dat het yoghurt was, was het opeens niet meer lekker. Mijn vader was een zwart wit denker, grijze gebieden, kende hij niet.
    Hij ging elke dag fietsen, door weer en wind, altijd dezelfde route, vlak langs mijn flat waar ik woonde, maar kwam nooit langs. Dat vond ik altijd onbegrijpelijk, maar als mijn vader een vorm van autisme had, dan is dat te verklaren, een autist zal nooit van een van te voren gesteld pad afwijken. Mijn vader zei ook nooit wat als hij weg ging. Mijn moeder zei dan, als ze hem zag vertrekken, Joep gees (ga) ze fietsen, waarop mijn vader dat dan beaamde en dat was het dan ook. Hij zei nooit waar hij naar toe ging. Ook niet als hij naar zijn tuin ging. Als ik hem tegen kwam op zijn fiets kende hij me niet. Hij keek niet om zich heen, hij was alleen bezig om zijn pad af te maken.
    Vroeger had hij gewoon een tuin aan het huis, 35 meter lang en 10 meter breed. We hadden kippen die ik verzorgde. En de konijn die van mijn broer was en die ik ook verzorgde. In die tuin stond elk jaar het zelfde. Wel elk jaar op een andere plaats, maar dat hadden ze hem blijkbaar geleerd dat je dat moest doen met groente. Maar het was elk jaar dezelfde groente. In 1968 zijn we verhuist naar het huis waar eerst mijn oma woonde. Daar was geen tuin. Maar toen ik hem weer een tuin bezorgde in 1986, bij de volkstuintjes die ik mede had opgericht, had hij weer een tuin. Ook in die tuin stond weer hetzelfde wat hij vroeger ook in zijn tuin had staan. Tuinbonen, om eens iets te noemen zette hij niet.hij Hield daar niet van. Nu doet men aan plantveredeling en kan men tuinbonen krijgen die niet meer die dikke bonen van vroeger zijn. Toch bleef hij dan bij zijn standpunt. Hij ging het pas zetten, nadat hij gezien had in mijn tuin, want ik deed niks anders dan steeds wat anders zaaien, dat het goed ging. Hij kon niet afwijken van het pad, wat hij was ingeslagen, dat was figuurlijk zo, maar ook letterlijk. Elke jaar op dezelfde plek op vakantie, Schin op Geul, Imstenrader bos, Schaesberger bos, Vrouwenheide, de speeltuin op de Molenberg en het Schutterspark en dan was de week vakantie weer om. Elk jaar hetzelfde, jaar in jaar uit. Op 2 uitzonderingen na. Een keer, ik zal een jaar of 14 al geweest zijn, gingen we naar het Steinerbos, een paar gingen met de bus een paar met de fiets. Ook hij ging met de fiets. Hij raakte de weg kwijt en daar stonden we dan midden in het veld en als het aan mijn vader gelegen had, stonden we er nog. De man deed die zich voor deed als leider was het helemaal niet. Aan de hand van mij en een van mijn zussen zijn we weer uit dat veld gekomen. Vanaf die tijd had ik een andere kijk op mijn vader. Hij was niet meer de sterke leider voor me. Voor de eerste keer zag ik zijn zwakte. En nu jaren later begin ik te begrijpen hoe de vork in de steel zat. Een keer zijn we naar de Efteling geweest, maar dat was buiten de normale vakantietijd.

    Heb ik mijn vader ooit zien huilen, of emotioneel zijn, nee, dat kan ik met alle zekerheid zeggen. Mijn vader had geen inlevingsgevoel en dat hebben autisten ook niet. Ik ben 5 maal overspannen geweest in de tijd dat ik thuis was. Ik heb nooit iets aan mijn vader gehad. Je kon er ook niet met hem over praten, het was net of hij er geen mening over had. Maar dat was het niet. Hij kon zich niet in leven. Dat wat hij niet had gehad konden anderen ook niet krijgen en als hij iets had gehad, een hernia b.v en anderen hadden het ook dan waren die andere aanstellers, want hij was weer het werken, dus moesten die anderen ook maar weer werken, hij kon zich niet voorstellen, dat anderen een ander hernia hadden die zwaarder was, waardoor ze niet konden werken.
    Niet geknuffeld willen worden, nee geknuffeld ben ik nooit door mijn vader. Ja, we zaten wel op zijn schoot toen we klein waren, maar knuffelen, nee dat deed hij niet.
    Geen contact zoeken met anderen. Precies hij had geen vrienden en wilde het ook niet. Hij ging ook niet om met zijn neven nichten, broer en zus. Was er ooit ruzie geweest, nee, dat was er nooit geweest. Iedereen moest maar naar hem komen. Zelf ergens naar toe gaan deed hij niet.

    Rekening houden met de anderen, nee. Laat ik eens een simpel voorbeeld noemen. Hij ging om 12.uur in de nacht naar bed. Geen minuut eerder, geen minuut later. Als het winter was dan liep hij naar de verwarmingsthermostaat en zette de temperatuur terug naar 15 graden. Die stond op 18 graden. Of die kamer nu vol zat met mensen daar had hij geen boodschap aan. Ik had mijn slaapkamer 2 etages hoger. Daar was het als het beneden 18 graden was 12 graden. Om het 2 graden warmer te hebben, draaide ik een van de verwarmingen beneden dicht, dan duurde het langer voordat de kamer beneden warm was en daar profiteerde ik dan 2 graden van mee. Ik heb het hem duizend keer uitgelegd, het interesseerde hem niet, of ik het nu koud had. Toen hij overleed had hij 100.000 gulden gespaard. Het lag dus niet aan het geld. Hij had geen interesse in het feit hoe ik me voelde. Ook als ik ziek was, heb ik mijn vader nooit aan mijn bed gehad, om te vragen hoe het met me was. Mijn moeder wel. Ik ben 5 maal overspannen geweest, mijn vader interesseerde het niet. Hij ondersteunde me ook niet, liet me altijd aan mijn lot over. Gesprekken heb ik nooit met hem gevoerd. Dat deed hij niet.

    Over de fantasie en zijn werkelijkheid heb ik een verhaal geschreven onder verhalen met de inzichten Verwarring.

    Mijn vader kon niet tegen veranderingen. ik heb het ook daar al eens eerder over gehad. Hij zei me niks meer, toen we de keuken verbouwt hadden. een tijdje en dan trok hij langzaam weer bij, als hij weer gewend was aan de nieuwe situatie. Hij liep altijd mijn kamer op zonder te kloppen. Ik had hem al tientallen keren gevraagd om het niet te doen, maar niks hoor. Privacy ho maar. Toen ik de deur afsloot, was het huis te klein, daar kon hij niet tegen, daar had hij geen begrip voor.

    We hadden hem ooit een schaakcomputer gekocht, een Kasparov, dit voor de kenners. Als hij er achter zat, kon je een kanon afschieten, hij ging gewoon verder. Ik nam al eens vrienden of vriendinnen mee. Ze vonden hem allemaal een rare man, omdat hij zich nog niet de moeite nam om even goeie dag te zeggen. Hij zat opgesloten in zijn wereld die schaken heet. Hij was heel goed, want hij versloeg dat ding altijd.
    Ook als hij TV zat te kijken, altijd sport. dan kon je hem niet storen, hij zat dan in de wereld die sport heette. echte voorkeuren had hij niet als het maar sport was.

    Fel reageren lees ik daar nog, natuurlijk reageerde hij fel als het niet liep zoals het moest lopen en menig pak slaag was daar het gevolg van.

    Zijn gedrag vormde mij, vormde ons. sommige eigenschappen nam je over, het altijd op tijd komen en altijd aan de afspraken houden en zo. Je groeide op in een wereld vol angst.
    Nu wordt in deze wereld ik geboren, geboren met het syndroom van Klinefelter. Dat was natuurlijk een storing in zijn beeld. Net doen of het niet bestaat zal zijn motto geweest zijn. Er is nooit een verschil geweest voor mij voor de militaire dienst en er na, dus ze hebben het eerder geweten.
    Medelijden van die vader, vergeet het maar. Elk jaar maar tegen je zeggen, dat hij met die leeftijd al zoveel kinderen, had terwijl hij wist dat ik ze niet kon krijgen. Hij had na het lezen van die brief van militaire dienst naast zich neer gelegd, maar al heel ver er voor. Een wereld creëren waar ik normaal was, waar hij in het eerste elftal van zijn voetbalclub speelde en niet zijn broer, terwijl de werkelijkheid anders was.

    Het valt helaas niet meer na te gaan of mijn vader een autist was. Maar als hij het was, dan is alles te verklaren, dan vallen de laatste puzzelstukjes in elkaar.

    In onze maatschappij kennen hele bekende autisten. Bil Gates de man achter Microsoft is een autist, Einstein is een andere autist. De vrouw waar ik mee sprak zei dat, autisme het meeste voorkwam bij Beta mensen en bij ons thuis zijn we Beta mensen, mijn vader voorop. De meeste autisten waren ook hoog begaafd, ook dat klopt met mijn vader. Ook hij was hoog begaafd.

    Voor mij zijn de dingen duidelijk. Wordt niet als je vader zeiden 2 tantes onafhankelijk van elkaar tijdens de begrafenis van hem. Ik ben niet als mijn vader. Ik heb wel veel van zijn aangeleerd gedrag, maar ik ben het langzaam aan het verliezen. Je raakt het niet een twee drie kwijt. Ik ben het langste thuis geweest, tot mijn 34ste jaar, dus ik heb er ook het meeste last van gehad, daar komt nog bij dat de Klinefelter zonder die testosteron sowieso in een angst wereld leeft, angst om thuis weg te gaan. Die angst heb ik overwonnen, ook de angst om met thuis te breken. En dat is het beste wat ik kon doen, weg uit die starre wereld.

    Autisme is pas ontdekt in 1943. Klinefelter overigens in 1942. Dus toen mijn vader geboren is in 1924 wist men niet wat het was.





    Ik ben al enige tijd bezig met video filmen. Dat kwam, omdat mijn vader ooit een videocamera kocht. In 1984 hield men een reünie van de familie Delahaye en ik nam de camera van mijn vader mee. Hij was er eigelijk op tegen, maar achteraf vond hij het dan toch geweldig dat ik daar gefilmd had.
    Ik had eigenlijk nog nooit zo'n ding in handen gehad, maar blijkbaar had ik er talent voor.
    Later kwam een oom naar de opnames kijken en zat huilend voor de TV naar de opnamen te kijken. In dat zelfde jaar 1984, nam ik op 7 november de geboorte op van Ingvarr. de zoon van toenmalige vrienden. Heel veel eer voor iemand die zelf geen kinderen kon krijgen om deze geboorte te mogen filmen, vond ik. Deze 2 gebeurtenissen waren voor mij de aanleiding om zelf te gaan sparen voor een camera. In 1988 was het dan zover en ik kocht een Sony 8 MM videocamera. En nu heb ik mijn inmiddels vierde camera een Sony HD (High Diffenition) camera.

    Nu ben ik de oude banden aan het digitaliseren. Dat is nodig, want ze worden steeds slechter. Zeker de opnamen die ik in LP gemaakt heb. Wegens geldgebrek, deed ik vaak hem op LP zetten, zodat ik meer op een bandje kreeg. achteraf een foute keuze. Maar goed, het was niet anders.
    Soms sta ik zelf op de oude banden. Als ik er naar kijk, was ik best een knap. De jarenlange vernedering thuis had zijn werk gedaan, maar ook het gebrek aan testosteron is daar debet aan volgens mij, maar ook het idee dat ik niet echt een jongen was, zoals de jongens in mijn klas met hun brede vierkant borstkasten. Toen een van mijn zussen een jaar of 11 was en we gingen op een warme dag ergens naar toe in de vakantie, trok ze haar blouse uit en liep met naakt boven lichaam rond. daar lijk ik op dacht ik bij me zelf, de zelfde borstvorming enz. hoe kan dat nou ik ben toch een jongen? Nu weet ik wel beter, ik ben niet echt een jongen misschien wel meer meisje als jongen.

    Er zijn zo van die gebeurtenissen, waar ik nu een verklaring voor heb. Zo had ik een vriend, die nooit zijn vriendin meenam, als ik hun uitnodigde, voor b.v. een verjaardag enz. Blijkbaar was hij bang dat ze op mij verliefd zou kunnen raken, of dat ik haar inpikte. hij kon ook niet weten dat ik daarvoor te weinig testosteron bezat en ik wist dat op dat moment ook niet. Ik vond vrouwen wel leuk, maar niet in die zin dat ik er persé een relatie met wilde hebben. De seksuele drang was er niet. Het jachtinstinct ontbrak. Als de vrouw niet het initiatief nam, dan kon ze lang op me wachten. De relatie van mijn vriend met die vrouw is uitgegaan. Soms bewandelt het leven rare wegen. Ik zelf ben nog altijd bevriend met die vriendin van hem, maar dat is een ander verhaal.

    Zo ook in die tijd van dat filmpje. 1989 dus. Ik werd uitgenodigd voor een etentje door twee vrouwen. Voor een van hen had ik de auto gemaakt en blijkbaar was dat naar volle tevredenheid, dat ik werd uitgenodigd voor dat etentje. Of had men een andere reden. Ik vroeg nog aan haar of ze meer mensen had uitgenodigd. Nee zei ze. Alleen jij en haar vriendin. Ik verheugde me. Waarop, wie zal het zeggen. Gewoon een lekkere gezellige avond, dacht ik. Net toen we aan tafel wilde gaan, ging de bel. Haar ex kwam binnen. Via via had hij er van gehoord, dat ik die avond bij hun ging eten. Ik begreep het niet, hij verstoorde de sfeer. Waarom, toen begreep ik het niet, nu wel nu ik wat meer testosteron heb.

    En zo zijn er tal van die gebeurtenissen, jaloezie van mannen ten aan zien van mij, die ik toen niet begreep, maar nu wel. Het is nog steeds zo. Er zijn nog steeds mannen, die mij als gevaar zien. Blijkbaar is het zelfbeeld van hun ook niet in orde. Als je de mannen in kwestie zou vragen, zouden ze het natuurlijk ontkennen. Maar naar mijn overtuiging is de testosteron en het zelfbeeld de belangrijkste oorzaak.
    Het zelfbeeld van mij is een stuk beter als in die tijd. Had ik het maar gehad in die tijd, dan was het leven beslist anders gelopen.
    Onlangs sprak ik een vrouw waarvan haar broer ook een Klinefelter is. De jongeman waar het over gaat is 22 jaar. Ze zei: mijn broer is wel 22 maar hij ziet uit als een jongen van 14 en handelt ook als een jongen van 14. Mijn antwoordt daar op: zo ben ik ook geweest!!!

    Dit stukje tekst brengt een aspect te weeg waar ik nog niet aan gedacht had. Natuurlijk is het zo dat ik door mijn broer en zussen nooit serieus werd genomen en vaak ook niet door mijn omgeving. Dit moest een oorzaak hebben. Dit kleine gesprekje maakte oorzaak duidelijk. Ik ben in mijn foto-album gedoken en heb gezocht naar een foto van de tijd dat ik ook zo jong was en ik heb er een gevonden.
    Op deze foto ben ik 21 jaar. Ik zie hier ook uit als een jongen van 13, 14 jaar. Geen baardgroei en geen mannelijke uitstraling. Normaal begint een jongen van 12, 13, 14 jaar aan zijn pubertijd. De Klinefelter echter niet. Deze kent geen pubertijd, omdat het lichaam, zoals bij een normale jongen, niet meer testosteron gaat produceren. Het lichaam groeit wel in sommige aspecten, maar blijkbaar niet in alle aspecten die nodig zijn om een volwassen man te worden. De testosteron is er niet alleen maar voor de baardgroei, spierontwikkeling enz., maar speelt ook een grote rol in het gevoelsleven. De hoeveelheid testosteron bepaalt vaak de agressiviteit van een persoon, het jachtinstinct, dus ook de omgang, van een persoon met zijn omgeving De Klinefelter blijf stilstaan en begint daardoor achter te lopen. Hij ziet zijn vrienden volwassen worden, bij hem zelf gebeurt dat niet. Nu is dat niet erg als het mensen zijn die je dagelijks ziet. Ze zouden zich kunnen aanpassen. Dat gebeurde niet, als ik het heb over mijn familieleden. Zij begonnen zich steeds meer te ergeren aan mijn onvolwassen gedrag, waar ik zelf geen erg in had. Je vereenzaamd in een gezin van 7 kinderen, omdat niemand wilde onderzoeken waar het gedrag vandaan kwam of men wist waar het vandaan kwam en men deed geen moeite om zich aan aan te passen. Na de lagere school ging ik naar de MULO in Kerkrade en kwam in een klas waar ik niemand kende. Ik had sowieso al altijd problemen met het aanpassen in een vreemde omgeving en ook hier was dat het geval. Ik bleef het eerste jaar, tot verdriet van mijn ouders, zitten. Ik ging het jaar daarna wel over naar de tweede klas, maar ik was op eigen initiatief en met behulp van Reint, een jongen bij mij in de straat, terecht gekomen op de ambachtsschool in Heerlen, dat ging goed. Voor de eerste keer in mijn leven was ik, wat leeftijd betrof, ouder dan mijn klasgenoten. Wat volwassen zijn was ik niet ouder, maar dat wist ik te compenseren door het feit dat ik slimmer was dan de meeste klasgenoten, dus op de ambachtsschool zat ik op de juiste plek. Het is ook de school geweest waar ik het meeste plezier heb beleefd en waar geen mensen waren die me constant de mond snoerde, zoals dat thuis gebeurde. Maar ook deze jongens gingen op stap, gingen uit en achter de vrouwen aan, dat deed ik niet. Omdat de meeste van mijn klasgenoten niet woonde waar ik woonde, viel dat niet op. Het privé leven kon je, zonder dat het andere mensen opviel, gescheiden houden. Op de maandagmorgen als iedereen na een weekend stappen over zijn avonturen vertelde, lulde je gewoon wat mee, of je was een aardige toehoorder en hield wijselijk je mond, om je maar niet belachelijk te maken bij de groep. Ik moet zeggen, ze maakte me ook niet belachelijk, ook als ik iets stoms zei. Mensen die LTS, VMBO, ambachtsschool hebben zijn vaak tactischer in de omgang dan mr., dr., drs., prof.. Die prefereren alleen maar dat ze het weten, maar weten vaak niet hoe pijnlijk hun arogante opmerkingen zijn. Als je 22 23 jaar bent, dan begin je in de pas te lopen met de mensen die ongeveer 10 jaar jonger zijn. Je wordt dan rond je 33 ste volwassen. Tenminste zo ging dat met mij. Ik ging met mijn 33 ste het huis uit. Ging op mezelf wonen. Was toen pas zelfstandig en volwassen genoeg om de stap te wagen. De vrienden die ik toen kreeg, waren meestal 9 of meer jaren jonger dan ik. In een zeldzaam geval zat er twee jaar tussen. Had mijn eerste seks met een vrouw die 9 jaar jonger was. Ook de muziek die ik heb, komt hoofdzakelijk uit de jaren 80, van 1984 en later. Ik loop nog steeds 9 à 10 jaar achter. In mijn gedrag en uitzien ben ik 44. In mijn leeftijd ben ik 54. Wie wil dat niet, zul je zeggen, maar ik vind het knap lastig. Ik kijk op, tegen mensen van gelijke leeftijd. Ik heb altijd het gevoel dat ze veel ouder zijn dan mij en dat ze me moeten leiden. De mensen die werkelijk 44 zijn, daar voel ik me bij thuis, maar zij zijn in een andere tijd opgegroeid. Dat zijn kinderen van de jaren 60. Kinderen van de jaren 50 leefden nog in de armoede van na de oorlog. Kinderen van de jaren 60 niet, in die tijd ging het beter met de economie en kon men zich meer permitteren. Auto, TV, reizen maken werd gemeen goed. Het denken en hoe ga je met elkaar om was anders. Andere normen andere waarden.
    Ook al ben je met je 33 ste volwassen aan het worden. Je directe omgeving, blijft je als een kind behandelen. Ze hebben niet anders geleerd. Voor hun blijf je het "debieltje", Je hebt immers een syndroom en dat kunnen alleen maar geestelijk gehandicapten zijn die een syndroom hebben. Nu draaien de verhoudingen zich om, Ik begon me nu mateloos te storen aan het ergerlijke gedrag van mijn familie. Je neemt er afstand van en je breekt er mee en zelfs als je dan jaren niet thuis bent geweest, je komt thuis wegens droevige omstandigheden, dan blijf je voor hun dat onvolwassen kind van 14 jaar, dat maar niet volwassen wilde worden, die nog steeds het huis wordt uitgezet, omdat hij er niet bij hoort, bij de volwassen wereld van mijn broer en zussen.
    Conclusie: Vaders, moeders, zussen, broers van een klinefelter pas je aan. Erger je niet. De volwassenheid komt heus wel en als het zover is beschouw hem ook als een volwassene, maar hou er rekening mee, dat hij altijd 10 jaar achter kan lopen.
    Het verhaal lijkt op de film "Die Blechtrommel" Mooie film overigens
    Vroeger, als kind, zat ik altijd op het stoepje voor de deur maarstraat 52 te Terwinselen. Ik zat daar vaak te kletsen met buurtgenoten, hoofdzakelijk mijn buurmeisje of gewoon te slapen. Voetballen deed ik wel af en toe, maar het was niet echt aan mij besteed. Wel deed ik graag rolschaatsen en fietsen. Maar 80 % van de tijd zat ik op het stoepje. Als kind had ik al een energieprobleem. Hoe vaak kreeg ik niet te horen: "Vincent schiet eens wat op", bijna bij alles wat ik deed. Op een van mij rapporten op de lagere school stond "Vincent moet sneller leren werken". En op elke werkplek waar ik ook werkte vond men dat ik te langzaam was. Vaak probeerde ik dat te compenseren door trucjes, als het kon. Maar meestal kon dat niet en dan probeerde je het net zo snel te doen als je omgeving, met alle gevolgen van dien. Buiten het onbegrip, werd ik dan ook vaak geconfronteerd met zenuwinzinkingen, burn-outs en overspannenheid.
    Nu weet ik eindelijk waar het aan ligt en probeer ik in mijn eigen tempo te leven. Dit levert echter problemen op met mijn omgeving. Mensen die me anders gekend hebben. Daarbij komt nog dat het energietekort alleen maar groter wordt, hoe ouder ik wordt.
    Hoe gaat dat met mij. Ik sta het 's morgens op. Kijk even mijn mails na en ga een paar kilometer roeien. Ga douchen, smeer mijn gel, kleed me aan en ga met de hond wandelen. Als ik thuis kom ontbijt ik. Dan moet ik gaan rusten. dat verschilt per dag. De ene keer is het een uur de andere dag is meer, bij een slechte dag 4 uur. Waarom er goede en slechte dagen zijn weet ik niet. Ik kan ook nooit zeggen wanneer ik me goed voel. Dagen dat ik huishoudelijk werk moet doen zoals boodschappen doen enz. zijn de moeilijkste. Je moet boodschappen doen, maar je weet niet of je je die dag wel goed voelt.
    Het meest ergerlijke vind ik dat er mensen zijn die het niet begrijpen. Ze vergelijken je met zichzelf. Zelf kunnen ze duizend dingen doen op een dag en verwachten dat ik dat ook kan. Ik ben ja nog in de kracht van mijn leven. Niets is minder waar. Ik kan dat niet. Ik heb een energie probleem. Ik rij geen auto meer, omdat ik spontaan achter het stuur in slaap val. Ook dat heb ik al altijd gehad. het lezen van een boek, het schrijven van een stukje, kost handenvol energie. Over dit stukje tekst doe ik twee uur. Het 's middags val ik altijd in slaap. Ik kan er niks aan doen. Het gebeurt gewoon. 1,5 uur is dan weer genoeg om de avond door te komen. Mensen komen op bezoek en laten soms van alles liggen. Kost me heel veel moeite om het op te ruimen. Er blijft dan ook wel eens wat liggen, tot het moment dat ik er de energie voor vind. Als ik ergens naar toe moet, roei ik het 's morgens niet. Ik moet energie sparen. om de dag door te komen. Niet elke Klinefelter heeft dit probleem, maar het zijn er wel veel die het hebben.
    Daarom is het ook zo belangrijk dat mensen weten wat Klinefelter is en wat het kan inhouden. Natuurlijk is het ook belangrijk dat de Klinefelter die het weet zelf vertelt dat hij er een is. Dan kan er rekening mee worden gehouden. Tenminste dat hoop ik altijd
    De positie in huis, in het gezin kan door vele factoren bepaalt worden. Is de een wat gezonder dan de ander. De intelligentie speelt een rol, de behandeling door je ouders enz. Maar waar ik nog niet aan gedacht had, was de plaats waar je slaapt. De grootste tijd in huis verblijf je op je slaapkamer. Tenminste zo was het bij ons vroeger. Ik had een kamertje van 1,90 meter bij 1,90 meter. Vroeger lag ik bij mijn broer op de kamer. Die kamer was een stuk groter, want daar kon makkelijk een 2 persoons bed op en een kast. Het ging niet goed tussen mijn broer en ik. De karakters verschilde te veel. Als er iets was tussen ons dan incasseerde ik altijd de slaag van mijn vader, onder het mom van, jij bent de oudste, dus de verstandigste. Dat was de opstelling van mijn vader, die overal gelijkheid predikte, maar zelf er niks aan deed. Dat kon ook niet, de jongste was zijn oogappel, waarom? Wie zal het zeggen, het zou kunnen, omdat hij hem op de wereld had gezet, maar ook omdat hij zelf de jongste thuis was, zou een rol gespeeld kunnen hebben. Het zou ook kunnen, dat hij geweten heeft dat ik het syndroom van Klinefelter heb en zijn frustraties daarover aan mij uitliet. Op een dag werd besloten ons uit elkaar te halen. Voor de hand zou liggen dat ik die grote kamer zou krijgen, en niet die kleine aan de voorkant. Waarom kreeg ik dan die kleine? Het zou kunnen dat ik daar zelf voor gekozen heb. De voorkant lag op het zuiden en had twee ramen, een kleintje aan de voorkant en een wat grotere aan de zijkant. zo kon ik altijd op de straat kijken, want daar gebeurde het. Ik hield van de zon, nog steeds. De achterkant was ook wel spannend, want daar keek je over het veld en zag je de boer werken op zijn akker, want achter onze tuin lag alleen maar veld. Maar goed de reden weet ik niet meer, als er al een reden voor was. De kamer naast me lagen mijn ouders. Aan de achterkant lag mijn broer en daarnaast op de grootste kamer van die verdieping lagen drie zussen. Boven op zolder lagen mijn twee oudste zussen. Mijn vader had de zolderkamer samen met mij omgetoverd in een slaapkamer. Het is altijd zo gebleven, de twee oudste sliepen boven ons, en op de dag van vandaag menen ze ook in werkelijkheid dat ze boven ons staan. De drie andere zussen spanden vroeger samen en doen dat nog steeds, dus de twee oudste komen rekening te houden met dat blok, als de mening in het blok van drie te sterk verdeeld is werd mijn broer erbij betrokken, dan werd zijn mening gevraagd, hij hoorde duidelijk bij het blok van drie. Zo kwamen de beslissingen tot stond, als er een cadeau gekocht moest worden, voor bijvoorbeeld een verjaardag van mijn ouders, dan werd dat eerst besproken door de drie jongste zussen. Als dan de twee oudste met een voorstel kwamen, dan werd dat goedgekeurd door die drie of niet, het organiseren lieten ze dan meestal over aan de oudsten zussen. Mijn broer werd er soms wel of niet bij betrokken, ze hadden er ook weinig aan, want hij had nooit een mening, schipperde wat tussen die twee groepen, om ruzies te vermijden. En ik, bij mij kwamen ze niet, dan moesten ze langs de slaapkamer van mijn ouders, of mijn ouders zouden het kunnen horen als ik bij hun was of zij bij mij, want de slaapkamers grensde met de binnenmuur aan de slaapkamer van mijn ouders. Meisjes mochten niet bij jongens op de slaapkamer en anders om ook niet. Op een bepaald tijdstip ik denk vanaf mijn elfde is er nog mijn geboorteafwijking bijgekomen. En toen werd hun gelijk ook nog bevestigd zo zal men wel gemeend hebben. In ieder geval, ik heb nooit iets te vertellen gehad thuis. Werden er beslissingen genomen waar ik bij was, dan werd ik belachelijk gemaakt, maar in de meeste gevallen werd ik gewoon de deur uitgezet. Voor het laatst 8 maart 2002. Maar ook nadat de artikels in het NRC en de beide Limburgse kranten kwamen te staan, kwam men niet naar mij, maar ging men naar de journalist van het NRC. Zo zit het er in gebakken dat ze niet voorbij de slaapkamer van mijn ouders konden. De angst van het hardhandig optreden van de ouders was te groot. Tot op de dag van vandaag zitten ze gevangen in het harnas van de opvoeding van mijn ouders. Ik was laatst in het huis in de Maarstraat waar ik de belangrijkste 14 jaar van mijn leven heb doorgebracht. De jaren die zo bepalend zijn geweest voor de rest van mijn leven. Hoe zou het geweest zijn als de ouders op de zolder waren gaan slapen en de twee oudste op de kamer van mijn vader en moeder waren terecht gekomen. Zou het dan anders zijn gegaan? Ik denk van wel. Voer voor psychologen.
    © augustus 2003 V Crutzen mail me