De Gezondheidszorg | Leven met Klinefeltermoza´ek XyXXy
    De rol van de huisartsen in deze is dubieus. Mijn eerste huisarts was een norse man, die het liefste had dat je het 's morgens om 7 uur naar hem toe ging en dat deed mijn moeder dan ook. Hij had gezag en dat straalde hij ook uit, dat wat hij zei, was de enige waarheid.
    Op een leeftijd van ongeveer acht jaar, had ik plotseling een dikke knie. Omdat het niet zomaar weg ging en mijn moeder niet wist waar het vandaan kwam, werd besloten naar de huisarts te gaan. Deze meende dat ik gevallen was, en ondanks dat aan de knie geen schrammetje te zien was, bleef hij bij zijn standpunt. Toen ik zei dat ik niet gevallen was, was ik een leugenaar en een brutale aap. Hij deed er trekzalf en een verband op. Thuis gekomen kreeg ik een pak rammel, omdat ik gelogen had tegen mijn huisarts en na een paar dagen, was de dikte van de knie weg en iedereen dacht dat ik inderdaad die leugenaar was.

    In militaire dienst werd ontdekt dat ik Acute Reuma had. Meestal openbaart zich dat op een leeftijd van 8 jaar in de vorm van dikke knieën, enkels of ellebogen. Het huisartstje van het dorpje waar ik vandaan kwam, hield blijkbaar de literatuur niet bij.

    Het is dus ook wel aannemelijk dat zo'n man nog nooit van Klinefelter gehoord had. De schoolonderzoeken werden door andere artsen verricht. Het enige onderzoek waar ik me kan aan herinneren is het onderzoek op de zesde klas. Ik was toen 12 jaar. Deze arts heeft het toen geconstateerd. Over de details vertel ik liever niets. Of er eerder iets geconstateerd is weet ik niet.

    De huisartsen praktijk werd een gezondheidscentrum, waar meerdere huisartsen werkzaam waren. Door verloop en te kijken of de ene huisarts beter bevalt dan de andere had ik steeds een andere huisarts. Na jaren van verschillende huisartsen gehad te hebben, kwam ik uiteindelijk uit bij een huisarts die me beviel. Daar ben ik ook zeker 10 jaar bij gebleven. Een anekdote over deze huisarts wil ik wel nog kwijt, om te laten zien dat huisartsen nodig moeten worden bijgeschoold aangaande Klinefelter.

    In een gesprek met de huisarts vroeg men mij of ik vroeger gerookt had. Ik bevestigde dat door te antwoorden dat ik gerookt had van mijn 13de tot mijn 19de jaar. Dat was te horen aan mijn stem zei de huisarts.

    De werkelijke reden van mijn mannelijke stem, is het feit dat ik ook 46 cellen heb. Maar ik ben bang dat de huisarts niet wist dat deze vorm van Klinefelter ook kon bestaan.

    In 1979 woog ik 100 kg. Ik kreeg voor de tweede maal een leverontsteking. Ik kwam terecht bij een internist die me naar een diëtiste stuurde. Ik kreeg van haar een 1000 kcal dieet. Binnen een half jaar woog ik 63 kg. Toen ik zo dik was had ik zwangerschapsstriemen op mijn buik en onder mijn oksels. Die zwangerschapsstriemen kwamen natuurlijk omdat ik vrouwelijke huid heb en vrouwelijke vetverdeling. Toen ik nog maar 63 kg woog, had ik natuurlijk vel te veel en ik ging naar mijn huisarts in de hoop dat ik een operatie kon krijgen om de striemen te verwijderen. Door een onverklaarbare reden. Maar buiten dat, vind ik dat ik toe uitleg had moeten krijgen over dat wat er mis was met me. Ik wil er maar mee zeggen dat artsen ook huisartsen kansen genoeg hebben gehad om het mij te vertellen. Wat de reden ook moge zijn, ik kan me er geen bedenken om het leven van een mens zo negatief te beïnvloeden als deze artsen hebben gedaan.


    Ik verhuisde van het dorpje naar de grote stad, waar ik terecht kwam in weer een gezondheidscentrum. De huisarts die ik daar kreeg was de ergste van allemaal. Hij hield nergens rekening mee. Stelde steeds verkeerde conclusies, en als hij iemand onderzocht deed hij het niet pijnloos als het pijnloos kon. Deze man constateerde wel dat ik Klinefelter had, maar de verdere kennis was toen ook op.

    Op 26 januari 1999 kreeg ik voor de zesde keer een burnout.
    Ik was werkzaam als statistisch medewerker bij de Hogeschool Zuyd. Het werk beviel me. Ik deed dit werk in het begin maar voor twee faculteiten met ongeveer 47 enquêtes op een jaar. De enquêtes moest ik ontwerpen, inlezen en analyseren. Ook de contacten met de opdrachtgevers deed ik. In 1999 maakte ik er 350 op een jaar voor 33 faculteiten. Een niet Klinefelter zou nog een burnout gekregen hebben. Voorafgaande aan de burnout had ik in november 1998 een niersteen gehad. Kenners hoef ik niet te vertellen wat het is om een niersteen te hebben. Mijn hele slaapritme was door elkaar geraakt. Daarbij kwam nog dat ik steeds meer pijn kreeg aan mijn rechterschouder, dat wel werd veroorzaakt door Klinefelter, verkeerd meubilair en spiermassa afname door gebrek aan testosteron, maar dat laatste wist ik toen niet. De ARBO-arts stuurde me naar mijn huisarts. Deze huisarts schreef me een antidepressiva voor en een slaapmiddel. Hij had allebei de tabletten niet mogen voorschrijven. In allebei de tabletten zitten spierverslappers. Mensen met Klinefelter die nooit testosteron hadden gehad, hebben sowieso last van slappe spieren. Van de antidepressiva kreeg ik zelfmoordneigingen. Ik ben van nature een optimist, ik ben dan ook bijna nooit depressief. Optimisten mag je geen antidepressiva geven. Dus in dit opzicht sloeg hij de plank al mis.

    Ik kreeg van Monique (een vriendin) een hond met de naam Benji, omdat ik niet meer alleen durfde te zijn. Maar als je een hond hebt moet je veel gaan wandelen. Door de spierverslapping kreeg ik last van mijn enkels en knieën. Met deze klacht weer naar mijn huisarts. Deze constateerde dat ik platvoeten had, en dat ik orthopedisch schoeisel moest hebben. Maar de pijn in mijn knieën ging niet weg. Op het moment dat ik stopte, na 4 maanden afkicken, met de slaaptabletten, met de antidepressiva was ik meteen gestopt, ging de pijn in de knie langzaam weg. Ook hier legde de toenmalige huisarts geen linken met Klinefelter.

    Omdat ik nog steeds last had van een pijnlijke schouder, ging ik voorjaar 2001 nog eens naar mijn huisarts. Nu was het volgens hem RSI. Ik werd verwezen naar een kraker. Deze man kneusde 4 ribben en wist niet wat hem overkwam. Hij behandelde iedereen zo en nog nooit een probleem gehad met gekneusde ribben. Ik zei tegen hem toen nog:,,Ik ben niet iedereen". Ik moet een vooruitziende blik hebben gehad. Er werd, nadat de ribben weer genezen waren, overleg gepleegd met de huisarts. Ook nu weer wist hij geen link te leggen met Klinefelter. Ook de therapeut, had geen idee hoe het kwam.

    De steeds ontstoken gewrichten van knieën, enkels wordt veroorzaakt door te zwakke spieren die de gewrichten niet op de plaats kunnen houden waardoor steeds weer problemen ontstaan in die gewrichten. Het is ook een oud probleem. Vroeger reed ik wel eens vanuit Kerkrade naar Nijmegen met de fiets. 155 Km. Makkelijk op een dag te halen. 10 km voor Nijmegen werkte mijn knie niet meer. Twee dagen rusten en het ging weer. Bij de toenmalige huisarts geen oplossing gevonden van dit probleem.

    In verband met een verkeerd behandelde binnenmeniscus ben ik naar een andere arts gegaan. Een vrouw. Deze is fantastisch. Neemt de tijd voor je en heeft voor me uitgezocht waar ik naar toe moest voor verder onderzoek. En mocht ik het even allemaal niet meer weten, dan ik altijd bij haar terecht.
    En ze heeft me toegezegd, dat als er nog meer Klinefelters in haar praktijk komen, het die mannen te vertellen. De eerste winst is binnen.
    Als kind weigerde men mij te opereren aan mijn ogen. Argument: ik was te nerveus. Ik ben scheel van mijn geboorte af. Deze keer niks met Klinefelter te maken, maar gewoon een erfelijkheidskwestie. Twee van mijn zussen hebben hetzelfde probleem. Deze werden wel geopereerd.

    Ik begrijp nog steeds het argument niet, of zou het toch met Klinefelter te maken hebben en weten ze het al vanaf mijn vierde jaar?

    Er werden wel in die tijd mijn amandelen geknipt. Waarom dit wel en dat andere niet? En ook hier hebben ze van te voren onderzoeken moeten doen, dus ik denk dat ze het al veel eerder geweten hebben. Nogmaals op een bepaalde leeftijd is het gedrag van mijn ouders ten aanzien van mij verandert. Ik denk dat het te maken heeft gehad met de teleurstelling dat ik geen normaal kind was in hun visie.

    Ik heb van alles gehad in mijn leven, diverse onderzoeken gehad in ziekenhuizen. Ik heb platvoeten en loop op orthopedisch schoeisel. Pas ontdekt toen ik 47 jaar was. Dit kwam omdat mijn ouder ervan overtuigt waren, dat kinderen die op blote voeten liepen geen platvoeten konden hebben. In militaire dienst hebben ze het niet ontdekt.

    Niemand heeft ooit rekening gehouden met het Syndroom van Klinefelter, ondanks dat men wist, dat ik het had.

    Door het gebrek aan testosteron heb ik slappere spieren, buiten de platvoeten kwikte k altijd om in de enkel, komt ook door de veel te lange benen. De combinatie slappe spieren, veel te lange benen veroorzaakt het omklinken. Geen specialist of orthopeed dacht hieraan.

    Wat me ook opvalt is, dat dossiers niet worden doorgestuurd. Een specialist moet het wiel weer opnieuw gaan uitvinden. Waarom sturen die huisartsen niet gewoon het medisch dossier naar de specialist. Misschien zit er dan eentje tussen, die dan toevallig weet wat Klinefelter is en de linken wel weet te leggen. We zijn ons aan het beklagen dat de gezondheidszorg zo duur is. Maar we doen er niks aan om het goedkoper te maken door effectiever te werken. Specialisten, therapeuten, huisartsen enz. moeten gewoon toegang hebben, na toestemming van de patiënt, tot het medisch dossier. Het zou heel wat tijd en geld besparen.
    © augustus 2003 V Crutzen mail me